zaterdag 31 januari 2015

Het gaat goed!

Stan is nu ruim tien dagen thuis en knapt zienderogen op!

Na de laatste ingreep bleek de cyste zodanig schoon dat dat ook de laatste ingreep moet zijn geweest. De cyste was door het spoelen en schoonmaken inmiddels ook weer wat kleiner geworden. Stan mocht dan ook op de dag van de laatste ingreep naar huis.

Na een paar rustige dagen thuis worden er nu langzaamaan en heel voorzichtig weer plannen gemaakt. Plannen voor revalideren en herstellen en plannen voor leuke dingen.

Vanaf deze week zal er twee keer per week een fysiotherapeute aan huis komen om met Stan te werken aan zijn conditie en het verdere herstel van zijn linkervoet. Op de andere dagen zal hij zelf oefenen.

In overleg met de diƫtiste is Stan gestopt met de doorlopende sondevoeding. Dit levert hem rond etenstijd een hongergevoel op zodat hij zelf iets kan eten. Wat hij tekort komt wordt aangevuld met een portie sondevoeding. Van het hongergevoel heeft hij meteen gebruik gemaakt, zie foto.



In overleg met Groot Klimmendaal wordt bij Stan binnenkort, als hij voldoende energie heeft, een neuropsychologisch onderzoek afgenomen worden. Afhankelijk van de uitkomst levert dat aanknopingspunten op om aan te werken, ook in relatie met school.

De behandeling van de schimmelinfectie blijft doorgaan op het zelfde hoge niveau. Binnen de behandeling van zijn lymfoom krijgt Stan geen aanvullende chemotherapie meer. De onderhoudstherapie met chemopillen die Stan dagelijks krijgt blijft volgens het protocol doorlopen. Samen met nog wat aanvullende medicatie zijn dat in totaal zo'n tien pillen gemiddeld per dag.

Om deze eerste week goed af te sluiten is Stan samen met Fokko naar de film geweest. Michiel de Ruyter was volgens beide heren een groot succes!

donderdag 15 januari 2015

Weer in het AMC.

Ook het nieuwe jaar heeft voor Stan z'n ups en downs. Na thuiskomst leek hij goed op te knappen. Dat duurde helaas maar een paar dagen. Daarna voelde Stan zich weer regelmatig misselijk en wilde zelf steeds minder eten. Omdat de stoelgang al een paar dagen stilstond leek er in eerste instantie sprake van verstopping. Na contact met Nijmegen, omdat Stan ook koorts kreeg, werd ons gevraagd naar het ziekenhuis in Zutphen te gaan. Met een klysma leek het probleem enigszins opgelost.

De dag erna, zondag, keerden de klachten van Stan even zo goed weer terug. Na weer contact met Nijmegen vertrokken we weer naar Zutphen en later die dag naar Nijmegen. Er werd gestart met antibiotica en er werd een echo van z'n buik gemaakt. Deze informatie werd met het AMC besproken en uiteindelijk is Stan dinsdagochtend weer met de ambulance van Nijmegen naar het AMC gebracht.

In het AMC is een MRI scan gemaakt van Stan zijn buik. Op die manier is er aanvullende informatie verzameld op basis waarvan besloten werd om bij Stan weer te gaan kijken via de maag in de cyste.

Vandaag is er tijdens deze ingreep weer schoongemaakt en gespoeld in de cyste. Stan heeft nu voor een aantal dagen naast zijn maagsonde ook weer een spoelslang door zijn neus lopen. Hiermee wordt de cyste doorlopend zachtjes gespoeld en 6 keer per dag moet er aanvullend met wat meer kracht gespoeld worden.

Aankomende dinsdag zal de spoelslang verwijderd worden omdat er dan een nieuwe ingreep plaats zal vinden. Als de cyste daarna voldoende schoon is zal toch echt het herstel een keer gaan beginnen en doorzetten!

zondag 4 januari 2015

Kerst en Oud&Nieuw in ziekenhuis - Gelukkig 2015?

Een rustige Kerst in Nijmegen is het niet geworden. Stan kreeg op eerste kerstdag hoge koorts en opnieuw werd er een echo van zijn buik gemaakt. De echo liet zien dat de cyste weer gegroeid was. In overleg met het AMC werd besloten dat Stan met spoed naar het AMC zou worden overgebracht.

grapjas op OK



Vanuit de echo en het beeld van de groeiende cyste leek het erop dat de buisjes van maag naar cyste verstopt zaten. Dat veroorzaakt een ontsteking en dat zou dan Stan zijn koorts ook verklaren.

Eenmaal in het AMC is op tweede kerstdag een tweede ingreep uitgevoerd. Zoals altijd zat Stan nog vol met grapjes, zelfs op de OK.

De verstopte buisjes werden verwijderd. De cyste was gevuld met vocht en afgestorven weefsel van de alvleesklier. Dat weefsel is voor een groot deel verwijderd. Er werd een spoelslang ingebracht om de cyste te spoelen en twee nieuwe buisjes werden geplaatst.




sondeslang en spoelslang



Afgelopen maandag is deze ingreep herhaald om de cyste zo schoon en leeg mogelijk te maken.  Na een rustige oudejaarsavond in het AMC, met uitzicht over heel Amsterdam en het aldaar afgestoken vuurwerk, werd de spoelslang op nieuwjaarsdag verwijderd. De buisjes blijven voorlopig zitten.


Eindelijk is de druk van de ketel, in dit geval van Stan zijn maag. Sinds gisteren zijn we weer thuis en probeert Stan met smaak zelf weer te gaan eten. De sondevoeding blijft nog ter aanvulling.






We gaan er vanuit dat Stan nu verder kan met zijn herstel en zijn revalidatieproces, het belooft dan ook een beter jaar te gaan worden!


Happy New Year