Bijna op de helft!

De eerste opname van protocol M zit erop. Op dinsdag 22 april vertrokken we richting Nijmegen. Aldaar kreeg Stan een ruggeprik en sliep aansluitend weer zo'n twee uur. Eenmaal wakker kon hij genieten van de gekleurde zak van zijn chemo, De groene zak houdt het licht tegen waar deze chemostof niet tegen kan. Deze chemo zou in 24 uur inlopen.

In eerste instantie leek alles voorspoedig te verlopen. Stan voelde zich prima en vermaakte zich ook nog wel goed. Na het inlopen van de chemo zou Stan weer gespoeld worden. Dat zorgt er dan voor dat je heel vaak moet plassen. Voordeel was dat Stan met de spoelzakken naar 'het plein' mocht, wat met de chemo niet mag. Op het plein zijn een aantal zitjes en speelmogelijkheden. Zo heeft Stan vrolijk getafeltennist, set en geen ja/nee gespeeld.

Helaas voelde Stan zich op donderdag dusdanig beroerd dat hij zijn bedje niet uitgekomen is en zijn maag geen eten en drinken verdroeg. Uiteindelijk werd besloten hem extra medicatie tegen de misselijkheid te geven. Zo tegen bedtijd knapte hij een klein beetje op. Ondertussen werd vanaf donderdagmiddag zijn bloedspiegel bekeken of deze goed genoeg was om naar huis te mogen. Helaas was dat donderdag nog niet goed.

Na een goede nachtrust (voor zover dat kan in het ziekenhuis) voelde Stan zich vrijdag weer een stukje beter. Het eten smaakte weer een beetje en Stan heeft zelfs weer wat aan zijn schoolwerk gedaan met hulp van de ziekenhuisleraar Harry.

Een afspraak met de fysiotherapeut was ingepland omdat Stan toch wel erg moe blijft en er mogelijk een trainingsprogramma opgezet zou moeten worden om zijn conditie enigszins op te vijzelen. Na een aantal oefeningen werd duidelijk dat Stan zijn spieren aardig wat kracht verloren hebben, maar ook wat korter en stijver zijn geworden. Hiervoor zal Stan wat oefeningen krijgen.

 's Middags werd er weer bloed geprikt om zijn bloedspiegel te bepalen. In de tijd dat hij wachtte op de uitslag is hij weer gaan tafeltennissen, dit keer om revanche te nemen op de pedagogisch medewerkster.

Zo tegen vieren kregen we te horen dat de bloedspiegel goed was en Stan naar huis mocht. Het weekend kon beginnen!

Protocol M

De eerste week rust verliep zoals gezegd met een aantal ziekenhuisbezoekjes. Een voor het eruit laten halen van de naald, een voor het bloedprikken en helaas als klap op de vuurpijl mochten we ook nog een keer voor een bloedtransfusie in verband met het lage HB van Stan.

Daarna kon Stan wat meer van zijn rust genieten. Hij werd wat minder moe en had zin om af en toe een kleine wandeling of fietstochtje te maken. Tegelijkertijd werd er thuis ook aan zijn schoolplannen voor diverse vakken gewerkt en heeft hij een paar uurtjes meegedaan met de lessen op school via de webcam.
Hij kreeg bezoek van school: zijn coach kwam op bezoek samen met drie klasgenoten en ook deze week lieten Bob en Alain niet verstek gaan en kwamen ook nog gezellig langs voor een bezoekje.

Deze tweede vrije week vloog op die manier voorbij. Op verzoek van Stan hebben wij deze week afgesloten met een weekendje weg. Zo belandden wij in een chique hotel in Aken inclusief spa afdeling. Aldaar hebben wij genoten van een kleine stadswandeling door het centrum naar de Dom van Aken, het zwembad van het hotel, het eten in een gezellig restaurantje en later nog de bar van het hotel.

En vandaag kondigde dag 1 van protocol M zich aan. Protocol M is de naam van het komende behandelingsdeel. Het houdt in dat Stan in een periode van ongeveer 8 weken om de week een aantal dagen opgenomen wordt voor chemotherapie en een ruggeprik. Daarbij moet hij dagelijks 'chemopillen' slikken. Geluk bij een ongeluk is dat in deze periode de preventief voorgeschreven antibiotica's niet gebruikt mogen worden. Dit tot grote opluchting van Stan, hij heeft het niet zo op het slikken van al die medicatie.

Deze nieuwe periode werd in Nijmegen ingeluid met een röntgenfoto en bloedonderzoek. Dit om vast te stellen dat de behandeling vooralsnog voorspoedig verloopt en protocol M op die voorwaarde gestart kan worden. De uitslag van de foto en bloed zijn goed: we kregen de nieuwe medicatie mee naar huis en de afspraak voor de eerste opname is gemaakt.

Zo zal Stan na Pasen op dinsdag opgenomen worden voor de eerste keer in dit deel van de behandeling. Als alles voorspoedig verloopt duurt zo'n opname drie dagen. Op de derde dag wordt er weer bloedonderzoek gedaan, is alles goed dan mag Stan weer naar huis. De verwachting is dat Stan niet zo beroerd zal worden en zich wat fitter zal gaan voelen dan in de vorige behandelperiode.

Rust?

De uitslag van het bloedprikken was gunstig voor het starten van de laatste week chemo van dit blok. Helaas was Stan zijn HB weer dusdanig laag dat er de volgende dag een bloedtransfusie ingepland werd. Dat betekende wederom een lange dag in het ziekenhuis, dit keer in Nijmegen.

De volgende drie dagen werd de chemo weer in Zutphen gegeven. Stan heeft het geweten dat dit de laatste week was. Hij is erg beroerd geweest en heeft een paar dagen alleen maar in bed en op de bank gelegen, at weinig en zelfs drinken vond zijn maag niet zo lekker.

Op zaterdag heeft hij na de chemo via zijn port a cath medicijnen gekregen tegen de misselijkheid. Dit werkte vrij snel en goed, want 's middags durfde Stan het aan om naar de hockeywedstrijd van Meike te gaan kijken.

De verbetering bleef in opmars en op zondag had Stan een echte topdag. Hij heeft veel bezoek gehad en zich goed kunnen vermaken. In deze relatief goede conditie gingen we maandag op weg naar Nijmegen voor de afsluiting van dit behandelingsdeel. Het betekende een dag met chemo en daarna uren spoelen.

Na een voorspoedig begin bleek laat in de middag dat Stan te weinig vocht uitplaste waarmee hij gespoeld werd. Uiteindelijk kreeg hij medicatie om het plassen op gang te brengen. Hij moest eerst voldoende vocht kwijtraken voordat hij naar huis mocht. Resultaat was een dagje ziekenhuis vanaf half negen 's ochtends tot half acht 's avonds!

Maar nu heeft hij en wij RUST: twee weken geen chemo, dus vrij van het ziekenhuis!
Alleen moeten we nog even naar Zutphen om de naald uit de port a cath te laten verwijderen (dat is gisteren vergeten....) en moeten we ook nog een keer tussendoor bloed laten prikken om zijn HB te controleren, ook dat gebeurt in Zutphen.