vrijdag 9 juni 2017

Nieuwe school?

Al een paar weken, op een verkoudheid na, gaat het redelijk stabiel met Stan. Tijdens de tussenevaluatie die we hadden op Brein Support werd dan ook afgesproken dat Stan op 2 dagen in de week niet om half 11 gaat beginnen maar om half 9. En zo gaat hij nu op maandag en op vrijdag om half 8 de deur uit. Hij heeft dan op deze ochtenden meer tijd om aan schoolwerk te besteden en we kunnen op deze manier goed testen of Stan dit vol kan houden. Dat is met name ook belangrijk om te weten voor de schoolkeuze voor volgend jaar.

Bij de tussenevaluatie kwam natuurlijk de schoolkeuze uitgebreid aan bod. Het lijkt voor Stan niet meer haalbaar om terug te keren naar zijn oude school. Zijn NAH (Niet Aangeboren Hersenletstel) en zijn nog steeds beperkte energieniveau spelen hem te veel parten. Het volop meedraaien in een volle klas met een vol rooster is voorlopig, en misschien wel nooit meer, een optie

In overleg met Brein Support zijn we inmiddels op 2 scholen gaan kijken. De eerste school waar we een kennismakingsgesprek hadden leek een schot in de roos. In Nijmegen heeft het Dominicus College een aparte afdeling, De Monnikskap, gespecialiseerd in onderwijs aan kinderen met een beperking, een chronische ziekte of NAH. Er wordt onderwijs geboden op HAVO/VWO niveau aangepast aan de individuele leerling met zijn behoeften en aanpassingen. Zo zijn er rustkamers, aangepaste roosters, hulpmiddelen en begeleiding waar nodig. Ze zijn bekend met het spraakherkenningssysteem dat Stan gaat gebruiken voor de computer en hebben jarenlange ervaring.

Daarna zijn we gaan kijken bij het Luzac College in Arnhem. Ondanks dat we met open armen ontvangen werden en er wel allerlei mogelijkheden voor aanpassingen zijn, leek dit wat in de schaduw te staan van wat De Monnikskap bieden kan.

Een derde optie zou Mariendael kunnen zijn, een school voor voortgezet speciaal onderwijs. Ook daar is veel ervaring en zijn er diverse aanpassingen mogelijk, maar deze school biedt geen onderwijs op VWO niveau. En alhoewel het VWO misschien voor Stan te veel gevraagd wordt, willen we hem dat niet op voorhand ontnemen. Proberen kan en als dat lukt is het fijn, lukt het niet dan is HAVO alsnog een goede optie. Vooralsnog is Stan zelf erg gemotiveerd om verder te gaan met zijn VWO.

Op 15 juni gaat Stan een dag meedraaien bij De Monnikskap en als dat goed bevalt lijkt de keuze gemaakt!

Vanuit het UWV is er een laptop met toebehoren geleverd waarop Stan kan gaan werken met het spraakherkenningssysteem. Afgelopen week heeft hij aan huis een training gehad hoe hij er mee werken kan. Nu is het oefenen geblazen, en dan na de zomer krijgt hij nog een training als hij deze voorziening volop gaat gebruiken voor school.
Via de WMO en Welzorg weten we inmiddels dat de driewielligfiets goedgekeurd is en op 4 juli thuisbezorgd zal worden. Het duurt allemaal wel even, maar dan heb je ook wat! Het is fijn dat al deze mogelijkheden er zijn.

Ondertussen gaat de revalidatie stug door. Inmiddels weer drie keer per week fysiotherapie, een keer logopedie en een keer fitness onder begeleiding van Klimmendaal. Er valt nog steeds veel winst te behalen op alle vlakken. Er is een nieuw onderzoek aangevraagd voor het lopen van Stan. Dit wordt opnieuw in kaart gebracht en dan zal er een nieuw (schoen)advies komen.

Ook in het Radboud zijn er weer nieuwe afspraken. De PAC van Stan mag er uit, het kastje dat onder zijn huid geplaatst is voor het toedienen van chemo. Hiervoor moet hij eerst bij de anesthesist zijn en wordt daarna opgeroepen voor deze kleine ingreep. Er staat een afspraak gepland bij een kinderarts die mee gaat denken over de osteoporose en de gebruikelijke oncologiecontrole komt er ook al weer gauw aan.

Maar eerst, niet geheel onbelangrijk, wordt Stan 16 jaar!