Van AMC naar huis naar Kerst in het Radboud

Afgelopen donderdag is bij Stan met succes de cyste gedraineerd. De ingreep is zeer voorspoedig verlopen en Stan voelde zich direct daarna enorm opgelucht. Er zijn twee kleine buisjes geplaatst van maag naar cyste om het vocht weg te laten lopen via de maag.

Omdat Stan op vrijdag enorme buikpijn kreeg en ook regelmattig weer moest spugen is er ter
controle een echo gemaakt van zijn buik. De cyste was op dat moment al een stuk kleiner, van ongeveer twaalf bij twaalf centimeter zagen ze een cyste van ongeveer vijf bij vijf. Tegelijkertijd konden ze zien dat er geen grote lekkage is van vocht in de buik en dat de buisjes hun werk goed doen.

Langzaam knapte Stan een klein beetje op, en met de verwachting dat dat verder zou gaan, mochten we zaterdag met Stan naar huis. Eenmaal thuis stopte het opknappen en ging Stan zich alleen maar slechter voelen. Het resultaat was dat we maandag, na telefonisch contact met het Radboud, richting Nijmegen vertrokken.

Opnieuw werd er een buikecho gedaan, waarop te zien was dat de cyste weer kleiner was geworden En er geen grote lekkage was, dat had de klachten van Stan kunnen verklaren. Inmiddels is er en wordt er nog van alles onderzocht en zijn er diverse artsen opgetrommeld om mee te denken over wat er met Stan aan de hand kan zijn.

Ondertussen krijgt hij pijnstilling en extra vocht toegediend via zijn port a cath, een lage dosering sondevoeding via de sonde en is het afwachten wanneer hij zich beter gaat voelen en of er een oorzaak gevonden wordt waar wat aan gedaan kan worden. Nu lijkt het erop dat zijn maag en buik er aan moeten wennen dat de cyste kleiner is.

Kerst brengen wij dus door in het Radboud ziekenhuis en deels in het Ronald Mcdonaldhuis. Op
beide plekken zijn wij blij verrast door kerstpakketten! Dat en alle medeleven dat wij ervaren vanuit
de lezers van Stan zijn blog of diegenen die op een andere manier laten merken dat ze aan ons en in het bijzonder aan Stan denken waarderen wij enorm.

Wij wensen een ieder fijne dagen!

Stan voor Cyste naar het AMC

Ook deze afgelopen twee weken zijn voor Stan heel wisselend verlopen. Na zijn ziekenhuis opname in Nijmegen is hij een weekje thuis geweest. Hij kon lekker even bijtanken en wij konden hem een beetje verwennen.

Hij knapte weer een beetje op en op donderdag na de controle in Nijmegen heeft hij Sinterklaas gevierd met zijn klasgenoten op school.


Daar heeft hij een mooi varkentje en een Donald Duck gadget aan over gehouden.










Daarna wilde hij graag op vrijdagmiddag naar zijn

zwem halfuurtje op Groot Klimmendaal.
Samen met zijn flippers en duikbril heeft hij zich goed vermaakt.




Op maandag voelde hij zich fit genoeg om weer te revalideren. Dat sloeg op dinsdag weer om. Stan voelde zich erg misselijk en belabberd. Dat bleef de hele week hangen.

De dagen daarna hebben we iedere dag een ritje naar Nijmegen gemaakt. Op woensdag is er een MRI-scan gemaakt van zijn hoofd. Op donderdag moest hij voor controle. Daar hebben we in ieder geval gehoord dat de schimmelhaarden in zijn hoofd wel weer wat kleiner zijn geworden, de officiële uitslag van de MRI volgt nog. En klap op de vuurpijl: vrijdag is er weer een nieuwe sonde ingebracht omdat Stan helaas de sonde uitgespuugd had.

Inmiddels is er duidelijkheid over het aanprikken van de cyste. Dit zal komende week gaan gebeuren in het AMC. Op woensdag wordt Stan opgenomen en op donderdag vindt de ingreep plaats. Daarna zal hij een paar dagen ter observatie moeten blijven. Als alles goed verloopt zullen we voor kerst met z'n allen weer thuis zijn maar zonder cyste. Stan heeft dan verlof van Groot Klimmendaal tot begin januari.

Nieuw dieptepunt: verstopte sonde en een groeiende cyste!

De revalidatie van Stan kabbelt voort, soms een goede dag maar ook heel regelmatig een slechte dag. In de weekenden naar huis en op donderdag standaard naar Nijmegen voor controle en/of behandeling.

Vorige week donderdag was er een gesprek met de kinder maag darm en lever (mdl)arts. Onderwerp van gesprek was de cyste van Stan en de klachten die Stan daarvan ondervindt.
Om een actueel beeld van de cyste te krijgen werd een week later een echo ingepland. De klachten die Stan heeft zouden ook veroorzaakt kunnen worden door een maagledigingsstoornis.



Met deze informatie gingen we een redelijk goed weekend in. Stan voelde zich best goed en waagde een bioscoop bezoekje. Daar was hij al maanden niet meer geweest.


Samen met Meike naar de film Mockingjay part 1. Hij heeft zich prima vermaakt. Op zondagavond ook weer met goede moed terug naar groot Klimmendaal.



De goede moed zonk wel in zijn schoenen toen op dinsdagmiddag bleek dat zijn sonde weer verstopt zat. Na enkele telefoontjes naar Nijmegen eindelijk bericht om weer naar Zutphen te gaan voor een nieuwe sonde.Stan heeft inmiddels de ervaring dat de sonde inbrengen heel snel kan maar ook lang en pijnlijk kan zijn. Deze keer zat het niet mee en heeft Stan er een pijnlijke ervaring bij.

Inmiddels voelde Stan zich al weer een stuk slechter, hij kreeg ook weer meer pijn. Eenmaal op controle in Nijmegen werd er al gauw gezegd dat Stan opgenomen zou worden. Na uitgebreid bloedonderzoek en de echo van de cyste bleek er geen ontsteking te zijn maar op de echo was goed te zien dat de cyste gegroeid was. De geplande chemo van die dag werd niet gegeven omdat Stan zo beroerd was.

Op de afdeling werd nieuwe medicatie voorgeschreven tegen de pijn en tegen de misselijkheid. Daarvan werd Stan zo slaperig dat hij zijn ogen echt niet open kon houden. Ondertussen was er overleg met de oncoloog en de kinder en volwassenen mdl artsen.

De cyste zal nu aangeprikt gaan worden, daarmee wordt het vocht via de maag weggezogen. Wanneer en waar dat gaat gebeuren is nog niet duidelijk. In Nijmegen zit alles vol tot aan de Kerst en het is de bedoeling dat Stan voor die tijd geholpen gaat worden. Doordat kinderen zelden zo'n cyste hebben moet er ook een ervaren arts beschikbaar zijn.

De pijn is weer onder controle en Stan is weer ietsje opgeknapt. Hij mocht dan na twee nachtjes het ziekenhuis weer verlaten. We hopen komende week te horen waar en wanneer de ingreep plaats gaat vinden, want dat de cyste in de weg zit is wel duidelijk!

Grote teleurstelling en een nieuwe hobby

Stan is alweer een aantal weken op Groot Klimmendaal aan het revalideren. Dit verloopt zeer wisselend. In eerste instantie boekte Stan behoorlijke vooruitgang, maar al snel bleek dat de invloed van zijn chemo dusdanig negatief is dat de vooruitgang blijft steken.

De chemo die Stan eens in de drie weken krijgt zorgt voor misselijkheid en een algeheel gevoel van malaise. Deze bijwerkingen blijven ruim een week actief. De revalidatie wordt dan bijna stilgelegd omdat Stan geen energie over heeft om te oefenen.

Tijdens de eerste evaluatie van het revalidatietraject van Stan is dan ook besloten dat de klinische opname vooralsnog wordt verlengd tot aan de kerstvakantie. Na een kort kerstverlof wordt dan bekeken of een heropname in het nieuwe jaar nodig is of dat de revalidatie voortgezet wordt in de vorm van dagbehandeling.

Voor dagbehandeling zijn voor Stan twee voorwaarden gesteld:
Stan moet het vol kunnen houden om twee of drie keer in de week naar Arnhem te reizen en te revalideren en het moet niet meer nodig zijn om vijf dagen therapie te krijgen, twee of drie dagen moet dan voldoende zijn.

Hoewel deze afspraak duidelijkheid biedt, was het wel even slikken. In een eerder gesprek was aangegeven dat misschien vijf of zes weken klinisch wel voldoende zou zijn. Het wordt nu zeker twee keer zo lang.

Gelukkig heeft Stan het op Groot Klimmendaal wel naar zijn zin. Er is voldoende gelegenheid om spelletjes te doen en film te kijken, naast het intensieve therapieprogramma. Daarnaast heeft Stan een nieuwe hobby: er is een bad.......en al voelt Stan zich nog zo beroerd in bad wil hij altijd wel!
Zelfs met het gips was dat mogelijk.

Ondertussen is er al wel wat veranderd en verbeterd. Zo heeft Stan toch wel meer uithoudingsvermogen gekregen en heeft zijn voet twee weken in het gips gezeten en staat deze nu al bijna in de goede stand. Hij moet daar wel mee oefenen om dat zo te houden. Als hij zich weer goed voelt kan hij volop trainen!

Vanuit Nijmegen is besloten om de dosering van de chemo die Stan eens in de drie weken krijgt te halveren. De bijwerkingen zijn nu te erg voor Stan en belemmeren zijn revalidatieproces te veel. Door de dosering te halveren worden de bijwerkingen mogelijk minder erg en duren ze minder lang.

We hopen dan ook dat vanaf nu de revalidatie met meer succes zal verlopen. Er wordt in ieder geval door alle partijen hard aan gewerkt om het zo succesvol mogelijk te laten zijn!


Voor degene die een kaartje wil sturen is hier het adres van Stan:

RMC Groot Klimmendaal
T.a.v. Stan van der Zee, groep 9
Postbus 9044
6800 GG Arnhem

Sonde ... Geen politiedag!

Vorige week maandag werd bij Stan een nieuwe duodenumsonde geplaatst. Deze ligt net als de vorige in de darm. De bedoeling is dat je deze sonde minder snel uitspuugd. Maar ja, het is Stan al een keer gelukt, dus geen garantie. Na een lange tijd zonder voeding voelde Stan zich slap, dit herstelde gelukkig wel toen de voeding weer door de sonde aangevoerd werd.

Terug op Groot Klimmendaal weer zijn oefenprogramma opgepakt. Na een eerste observatieperiode van Stan  op Groot Klimmendaal is er door de revalidatiearts een inschatting gemaakt dat Stan nog een week of vijf/zes klinisch opgenomen blijft. Daarna zal zijn behandeling voortgezet worden in de vorm van dagbehandeling. Om de stand van zijn linkervoet te corrigeren krijgt hij om zijn linkerbeen gips. Zo wordt de voet in de goede stand gefixeerd.

Op donderdag, zijn vaste controle dag, weer op naar Nijmegen. Daar werd bloedgeprikt en voor de eerste keer weer chemo. Uit het bloedonderzoek blijkt dat Stan goed herstelt, zijn bloedwaarden laten dat zien. De chemo zorgt er wel weer voor dat Stan zich misselijk en moe voelt, waardoor hij minder energie heeft voor de revalidatie.

In het weekend was Stan thuis. Hij bleef zich moe en misselijk voelen waardoor we niet veel ondernomen hebben. Bovendien waren we in de voorbereiding van de politiedag die we maandag zouden hebben. Deze dag georganiseerd door Stichting achterstevoren werd verzorgd door de politie in Zwolle. Stan was daarvoor uitgenodigd.

En dan zou er nu een leuk verslag moeten volgen van de politiedag die Stan mee kon maken, Maar niets is minder waar. Op maandagochtend vroeg bleek de sonde verstopt te zitten. Dat betekent dat Stan dan geen voeding en geen medicatie kan krijgen. Na heen en weer bellen tussen Groot Klimmendaal en het Radboud konden we halverwege de ochtend terecht in het ziekenhuis van Zutphen. Na onderzoek van de verpleegkundige en kinderarts werden we doorverwezen naar de afdeling radiologie waar er een nieuwe duodenumsonde werd ingebracht. Tegen de tijd dat we weer thuis waren was de politiedag afgelopen.......weg dagje uit.....

Vanaf dinsdag weer aan de slag op groot Klimmendaal. Dinsdag was er stress in de tent, want de sonde zat weer verstopt. Even leek het erop dat het hele verhaal van een nieuwe duodenumsonde weer van start ging, maar gelukkig is het gelukt om de sonde weer door te spuiten. En de rust keerde terug.

Bij het bloedonderzoek in Nijmegen bleken de bloeduitslagen weer gunstig te zijn en herstelt Stan goed. Hij voelt zich alleen behoorlijk beroerd. Dat kan komen door de combinatie van de chemo met de medicatie tegen de schimmelinfectie. Pech voor Stan want zolang zijn bloeduitslagen goed zijn krijgt hij beide medicaties (die heeft hij ook nodig!!).

Start Groot Klimmendaal

Stan is gestart met revalideren in Groot Klimmendaal. Dit is wel een week later geworden dan de bedoeling was, maar nu is het zover!

Twee weken geleden op maandag kwam Stan in het Radboud om bloed te prikken en zou daarna diezelfde dag bij Groot Klimmendaal beginnen. Helaas, pindakaas, dat ging niet door. Stan voelde zich toen al een paar dagen behoorlijk beroerd en in het Radboud was de boodschap dan ook meteen dat ze hem niet weer zouden laten gaan, voordat hij zich beter zou voelen. Dit leverde Stan een extra week ziekenhuisopname op. Wat een tegenvaller was dat.

Om uit te zoeken waar Stan last van had werd er van alles uit de kast getrokken. Een echo, een röntgenfoto, uitgebreid bloedonderzoek. Maar er werden geen aanwijzingen of verklaringen gevonden. Uiteindelijk is er in overleg een stressdosering hydrocortison gegeven. Deze medicatie was net volledig afgebouwd. Binnen korte tijd zagen we Stan behoorlijk opknappen. Uiteindelijk mocht Stan weer naar huis.




En dus kon Stan beginnen op Groot Klimmendaal. Werken aan zijn herstel, hij had er al zo'n zin in.
Sinds afgelopen dinsdag verblijft Stan op de groep voor kinderen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Na een middag vol met intake en kennismakingsgesprekken is zijn behandeling gestart. Door de week heen krijgt Stan fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, muziektherapie, onderzoek door de revalidatiearts en begeleiding van de neuropsycholoog. Dit alles om zijn herstel zo volledig mogelijk te maken.








Stan vindt het leuk op Groot Klimmendaal, Het is er gezellig en er is contact met andere kinderen. En ze hebben er een bad:

Het is er zo anders dan in het ziekenhuis dat hij zich geen patiënt meer voelt.... en dat alleen al doet wonderen!

In de weekenden mag Stan naar huis. En zo heeft hij afgelopen weekend thuis doorgebracht. Onze hond Joep was er ook. Sinds maanden waren we thuis compleet! Dit eerste weekend thuis heeft wel een staartje gekregen. Stan heeft zijn nieuwe, dieper liggende sonde uitgespuugd. Dit betekent dat hij opnieuw ingebracht moet worden en dat houdt weer een ritje Nijmegen in.

Einde ziekenhuisopname in zicht!

Aankomende zaterdag, als alles goed verloopt, zal Stan het ziekenhuis verlaten! Op dit moment kijkt hij daar enorm naar uit. Na twaalf weken ziekenhuis heeft hij het wel gezien daar.

Deze week begon met een kleine tegenvaller omdat afgelopen maandag zijn bloedwaarden niet goed genoeg waren om zijn laatste intensieve chemotherapieweek te starten. Vandaag is besloten dat deze chemo wel van start kon gaan en zo zal hij zaterdag de laatste chemo van dit blok krijgen en daarna naar huis mogen!

Maandag aanstaande gaat hij starten op Groot Klimmendaal voor zijn verdere revalidatie. Stan wordt klinisch opgenomen en na drie weken wordt beoordeeld of deze klinische opname verlengd wordt of dat het omgezet wordt in een vorm van dagbehandeling.

In de tussentijd heeft Stan niet stil gezeten. Hij
oefent dagelijks met lopen, fietsen, schrijven. Hij gaat met grote regelmaat een frisse neus halen buiten en houdt inmiddels ook weer van een spelletje spelen. Zeker als hij onverwacht weer een dagje naar huis mag.






Hij maakt gebruik van de "leuke dingen" van het ziekenhuis. Hij rijdt mee op een golfkar om op de plaats van bestemming te komen, hij ontvangt Bikkel, de mascotte van NEC. Misschien krijgt hij nog een rondleiding in het laboratorium en hij heeft twee artsen geinterviewd.

Zijn medische behandeling loopt ondertussen gewoon door. Gelukkig horen we de laatste tijd alleen maar positieve berichten. Zo is uit de CT scan en de MRI scan van gisteren gebleken dat de schimmelinfectie duidelijk aan het afnemen is in zijn hoofd en in zijn longen. Ook van zijn lymfoom is op dit moment niets zichtbaar.


Voor de overplaatsing naar Groot Klimmendaal krijgt Stan een andere sonde geplaatst. Deze nieuwe sonde komt uit in zijn darm en niet in zijn maag. Dit wordt gedaan omdat de cyste in Stan zijn buik op zijn maag drukt waardoor hij alleen kleine hoeveelheden in zijn maag verdraagt. Om toch voldoende binnen te krijgen kan er door de nieuwe sonde meer voeding toegediend worden. De neiging tot overgeven bij een volle maag wordt dan voorkomen en daarbij kan Stan dan misschien zelf iets meer gaan eten. Aan de cyste wordt op dit moment niets gedaan. De andere complicaties en zijn fysieke en conditionele herstel zijn nu belangrijker.

We zien uit naar komend weekend. Stan zal na 12 weken weer een nachtje thuis doorbrengen. En daarna naar Groot Klimmendaal, dat is wel niet naar huis maar wel degelijk een stap dichter bij huis.
Stan heeft er zin in en gaat ervoor!

Opsteker van de week!

De eerste week chemotherapie zit er weer op! Nog drie weken te gaan. Helaas voor Stan had hij wel last van de bijwerkingen en voelde hij zich afgelopen week behoorlijk rot. Hij was erg moe en voelde zich regelmatig zo misselijk, dat ook zijn sonde er met het overgeven uitkwam. Deze moest er dan al gauw weer opnieuw ingebracht worden, wat altijd even vervelend is.

Gelukkig knapte hij na de vier dagen chemo langzaamaan weer een beetje op. Zo kon hij een heel klein beginnetje maken met wat schoolwerk. Samen met Harry (onderwijsconsulent van het ziekenhuis) startte hij met economie. Dat ging hem niet in de koude kleren zitten. Stan heeft nog onvoldoende conditie om zich goed te kunnen concentreren en het werken vermoeide hem zodanig dat na een kwartiertje gestopt moest worden. Voor Stan was dat een tegenvaller, hij had echt gehoopt al wat langer te kunnen werken.

Op zaterdag had Stan een verrassing in petto. Het lange ziek zijn, de uitvalverschijnselen aan zijn linkerkant en de scheefstand van zijn linkervoet maakten het zelfstandig lopen voor Stan tot voor kort onmogelijk. Zaterdag stapte Stan uit zijn bed om in de rolstoel plaats te nemen, maar hij liep deze met een paar flinke passen gewoon voorbij. Zo zonder steun lopen bleek hem ineens goed af te gaan. Dit was de opsteker van de week!

Op zaterdag en op zondag heeft hij meerder malen gedemonstreerd dat hij zelf een aantal passen zonder hulp/steun lopen kan. We kunnen dit wel een mijlpaal noemen in deze herstelfase!

Zondag was Stan zover hersteld van de chemo dat hij graag naar buiten wilde om Joep, onze hond, weer een keer te zien. Dit verliep zeer goed.

We hebben met Stan en Joep een wandeling kunnen maken. Als tussenstop zelfs op een terrasje gezeten, waar Stan lekker een broodje kroket en een sapje bestelde. Op deze manier heeft Stan zichzelf weer opgeladen om aan de tweede week van zijn chemoperiode te beginnen.

Verlof

Na het goede nieuws van vorige week is er eigenlijk alleen maar meer goed nieuws gekomen. Met Stan gaat het met kleine stapjes steeds wat beter. De artsen hebben dan ook besloten dat de behandeling voor de Non-Hodgkin lymfoom hervat kan worden. Zo zal Stan de komende vier weken op vier dagen chemotherapie krijgen. Hiermee zal de intensieve behandelingsperiode beeindigd worden. De behandeling van Stan gaat niet meer volgens het vaste protocol, maar wordt zo precies mogelijk afgestemd op de situatie van Stan. Voor het starten van deze chemoperiode werd er vrijdag een ct-scan gemaakt en zal ervandaag een beenmergpunctie gedaan worden. Dit alles is ter controle.

Na de vier weken chemo zal Stan naar revalidatiecentrum Groot Klimmendaal gaan in Arnhem. Daar zal Stan gaan werken aan verder herstel van zijn uitvalverschijnselen. Omdat hij zich nu al steeds wat beter voelt en meer kan en er bekend is hoe lang hij nog in het Radboud zal zijn, wordt er een eerste revalidatieprogramma ingezet voor de komende vier weken in het Radboud. Daarna wordt dat voortgezet in Arnhem. Hoelang de revalidatieperiode zal duren is nog niet bekend. Stan zal in Arnhem in eerste instantie intern verblijven. De behandeling tegen de schimmelinfectie wordt ook in die periode voortgezet.

Ondertussen is Stan nu bijna iedere dag wel even buiten. Een rondje in de rolstoel, even weg uit het ziekenhuis dat doet goed.

Op woensdag heeft hij een rondleiding gehad op het traumahelicopterdek van het ziekenhuis. Normaal is dit verboden terrein, maar voor Stan werd een uitzondering gemaakt. Hij kreeg uitgebreide toelichting bij zijn rondleiding op het dek. Dit was erg interessant en daarbij was het mooi weer zodat wij ook mooi uitzicht hadden vanaf het dek. Al met al een superuitje dat geinitieerd was door een verpleegkundige van de afdeling. Waarvoor onze dank!


Wat Stan echt goed gedaan heeft is zijn, toch wel, onverwachte verlof. Hij mocht zaterdag voor vier uurtjes naar huis! Zo vertrok hij om tien uur in de ambulance richting Lochem, waar hij door Fokko en Meike werd ontvangen.

Na lekker op de bank geinstalleerd te zijn, was hij klaar voor de ontvangst van Bob. Samen hebben zij zich vermaakt met de Wii. Daarna wilde Stan graag film kijken en zo hebben we met zijn vieren in de thuisbioscoop genoten van Oceans twelve. Om drie uur 'smiddags vertrok hij weer in de ambulance naar Nijmegen.






Stan is door zijn uitje naar huis weer opgeladen om de komende vier weken het hoofd te bieden. Hij gaat er dan ook met goede moed weer tegenaan!

En dan......eindelijk......goed nieuws!

Eindelijk na ruim zeven weken ziekenhuis een goed bericht! Vandaag werd er een MRI scan gemaakt van Stan zijn hoofd. De uitslag hiervan was positief: zowel de schimmelhaarden als het vocht in zijn hoofd zijn afgenomen. We zagen Stan de afgelopen week al verbeteren maar hadden de uitslag van vandaag wel nodig om het ook echt te kunnen geloven na alle tegenslag van de afgelopen weken. Maar het is echt waar: het gaat beter met Stan en zijn herstelproces zal verder voortzetten.

Afgelopen zondag en ook vandaag is Stan in de rolstoel even buiten geweest.

Hij snakte naar de buitenlucht en even een andere omgeving dan zijn ziekenhuiskamer.

Omdat hij last heeft van het scherpe licht buiten vertoonde hij zich met zonnebril op.



Met Meike vermaakte hij zich prima. Zondag liet hij zich in sneltreinvaart voortduwen en vandaag vanwege de regen met capuchon op in gezapig tempo een kleinere wandeling.

Al eerder heeft Stan Joep, onze bruine Newfoundlander, in het ziekenhuis kunnen ontmoeten. Onze zwarte Newfoundlander, Harris, hebben we helaas vier weken geleden in moeten laten slapen. Harris was chronisch ziek en leefde als het ware al in reservetijd. Stan heeft hem helaas niet meer kunnen zien.

Joep kwam blij naar het ziekenhuis en was gedurende korte tijd rustig, zodat Stan hem even kon aaien en knuffelen. Voor Stan was dat een welkome afleiding en het begin van een paar kleine uitjes.


Doordat Stan wat beter in zijn vel zit was het mogelijk om weer wat spelletjes te doen. Vier op een rij, rummikub, kolonisten van Catan worden af en toe weer uit de kast gehaald. Van het ziekenhuis heeft hij een X-box met spelletjes op zijn kamer en een aantal luisterboeken van de ziekenhuisbieb. Zo proberen we de verveling tegen te gaan die nu toch wat optreedt.

Ondanks dat het met Stan beter gaat is er wel een nieuwe complicatie ontstaan. Er is in zijn buik een cyste ontstaan, als gevolg van de alvleesklierontsteking. Deze cyste zorgt voor druk in zijn buik, wat hem de hele tijd wat pijn en gevoeligheid van zijn buik oplevert. Na hiervoor een MRI scan gehad te hebben om de cyste goed in kaart te brengen, is besloten hier niets aan te doen. Zolang de cyste niet ontstoken is wegen de nadelen van ingrijpen niet op tegen de huidige situatie. Vandaag is met een echo nog gecontroleerd of er veranderingen zijn opgetreden betreffende deze cyste. Dat was niet het geval.

Door het lange stil liggen is Stan zijn linkervoet in een scheve stand gaan staan. Dit zal met gips gecorrigeerd gaan worden als eerste onderdeel van de revalidatie. De kans op doorlig plekken is nu nog te groot en er zal nog een a twee weken gewacht worden voordat het gips aangebracht zal worden.

Er zullen nog wat hobbels genomen moeten worden, maar na het nieuws van vandaag hebben wij, maar vooral Stan, nieuwe energie en moed gekregen om weer verder te gaan.

Nog een lange weg te gaan...

Naar aanleiding van de scan van vorige week werd een dag erna alsnog besloten om neurochirugisch in te grijpen. Op woensdag heeft de neurochirurg Stan geopereerd met de bedoeling materiaal (hersenvocht en schimmel) te verwijderen om onderzoek naar te doen.

Deze operatie is goed verlopen, een nachtje op de intensive care volgde. Er werd voldoende materiaal verkregen waarmee onderzoek gedaan kon worden. De vragen die de artsen beantwoord wilden hebben was of de medicatie op de plek van de schimmel aankomt, de schimmel niet resistent is tegen het medicijn en of er mogelijk nog iets anders dan de verdachte schimmel aanwezig zou zijn.




Na de operatie aan zijn hoofd ontstond er wat vochtophoping in Stan zijn gezicht. Om een stolsel in de hals uit te sluiten werd vrijdag een echo gemaakt. Hierop was niets te zien en lijkt het vocht ontstaan te zijn door de operatie (inmiddels is dit vocht al verminderd).

Op zaterdag, na zich enkele malen verslikt te hebben, besloot de neuroloog opnieuw een MRI scan te laten maken. Dit is gedaan om uit te sluiten dat de schimmelplekken zich uitbreiden. De MRI leverde geen nieuws op.

Inmiddels weten we dat zowel de medicatie op de plek komt waar het zijn moet, dat de schimmel niet resistent is voor het medicijn, dat er niet iets anders zit dan de schimmel, Aspergillus. Er rest ons nu niets anders dan geduld hebben om resultaat te zien.

Is er resultaat te zien dan zal het nog lange tijd duren (mogelijk maanden) voordat de schimmel helemaal verdwenen is en Stan volledig hersteld zal zijn. Een lang revalidatietraject zal onderdeel uitmaken van dit herstelproces.

Ondertussen speelt de behandeling voor zijn lymfoom ook een rol. Niet behandelen is geen optie, vandaar dat al gestart was met de onderhoudstherapie. Helaas werkt deze medicatie vertragend op de medicatie tegen de schimmel. Toch is daarin geen andere keus te maken omdat anders de kans vergroot dat de lymfoom terugkomt.

Hoewel Stan al veel kaartjes heeft gekregen, waarvoor dank!, geven we hieronder het adres voor diegenen die ook of nog een kaartje willen sturen:

Radboud UMC
Route 808, kamer 9
Stan van der Zee
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Nog weinig verbetering

Stan ligt helaas nog steeds in het ziekenhuis en er is nog weinig verbetering vast te stellen. In de afgelopen periode hebben we Stan eerst nog wat zieker zien worden. Door de schimmel in zijn hoofd en de medicatie die daarop inwerkt ontstaat vocht. Dat vocht zorgt voor meer uitvalverschijnselen. Zo heeft Stan veel moeite met het bewegen van zijn linker arm en been. Daarnaast vindt Stan het erg moeilijk om lange antwoorden te geven en beperkt hij zich veelal tot ja of nee of een duim, al dan niet omhoog. Op dit moment geeft hij zelf niet aan wat hij wil, hij vraagt niets.

Er is toen besloten om een nieuwe MRI scan te maken om zicht te krijgen wat er zich in zijn hoofd afspeelt. Uit die scan bleek inderdaad meer vochtvorming. In overleg met de neurochirurg is eerst besloten om aan te kijken of er nog meer vocht zich zou ontwikkelen, voordat er ingegrepen zou worden.

De dag erna is er een CT scan gemaakt van de longen. Gelukkig was daarop te zien dat de medicatie aanslaat! Stan is ook minder benauwd en ademt rustiger.



Ondertussen is er wel verbetering ten aanzien van de alvleesklierontsteking. Stan heeft nagenoeg geen pijn meer. En ook de insuline is helemaal afgebouwd, wel wordt nog regelmatig gecontroleerd of er toch niet af en toe bijgespoten moet worden. Stan krijgt wel bijnierschorshormoon toegediend omdat zijn eigen lichaam dat op dit moment niet of niet voldoende aanmaakt. Ook is er een voorzichtige herstart gemaakt van zijn behandeling van zijn non-hodgkin lymfoom. Hij krijgt nu een lage dosis onderhoudstherapie om de behandeling niet nog langer in zijn geheel stop te zetten.

Gisteren is er opnieuw een MRI scan uitgevoerd. Daarop was weinig verandering zichtbaar. Het goede nieuws was dat er geen nieuwe schimmelhaarden bij zijn gekomen en de schimmelhaarden die er al waren zijn niet groter geworden. Wel was er meer vocht zichtbaar. Dat wordt ontwikkeld als onderdeel van het herstelproces, in ieder geval daar gaat men van uit.


Stan is de laatste paar dagen alerter, lacht meer en voelt zich wat beter. Ook slaapt hij veel. Dat geeft goede hoop op herstel!
Het algehele herstel is een langzaam proces en gaat nog een lange tijd duren, met een periode van revalidatie.
Pas als de schimmel goed onder controle is kan er nagedacht worden hoe zijn chemo behandeling er verder uit gaat zien.



In deze pittige periode ontvangen wij van alle kanten steunbetuigingen in de vorm van kaartjes, mailtjes, smsjes, ballon, belletjes. Daar willen wij jullie allen voor bedanken, dat doet ons zeer goed!

Nog meer tegenslag

Inmiddels zijn we een week verder. In deze week is er enorm veel gebeurd met Stan. Stan heeft last gehad van heftige pijnaanvallen door de ontsteking van de alvleesklier. Zonodig werd de dosering morfine hierop aangepast.

Vanaf dinsdag werd Stan licht benauwd. Stan hield veel vocht vast en dat zat ook bij zijn longen, dat was gebleken uit de rontgenfoto die gemaakt was. Op basis van de aanhoudende benauwdheid is er voor gekozen om opnieuw een CT-scan te doen specifiek voor de longen. Daaruit bleek dat er mogelijk een schimmelinfectie in zijn longen zit.




Vervolgens werd op donderdag onder narcose een longspoeling uitgevoerd. Hierbij werd vocht uit de longen op kweek gezet. Voor Stan allemaal weer extra spannend. Gelukkig mocht moeders mee naar de OK.





Op vrijdagavond zagen wij bij Stan zijn linker mondhoek niet meer meebewegen bij praten en lachen. Meteen de dokters erbij gehaald. Om uit te sluiten dat Stan een bloedstolsel in zijn hoofd zou hebben werd er opnieuw een CT-scan gemaakt. Een bloedstolsel werd uitgesloten. Een andere mogelijke verklaring zou zijn dat er in zijn hoofd ook een schimmelinfectie zou zitten. Daarvoor werd zaterdagochtend een MRI-scan gemaakt van zijn hoofd.

Helaas liet de MRI heel duidelijk schimmelhaarden in de hersenen zien. Medicatie was uit voorzorg de avond tevoren al gestart tegen schimmels. Om meer gericht te kunnen behandelen werd er op zaterdag aansluitend een ruggeprik gedaan om hersenvocht ook op kweek te zetten. Het heeft even tijd nodig om te kunnen zien of de medicatie goed aanslaat.

Ondertussen wordt Stan inmiddels door zo'n elf verschillende specialismen in de gaten gehouden in plaats van 'slechts' een oncoloog. Het ziek zijn valt Stan nu wel heel zwaar, hij krijgt zo ineens ook wel heel veel voor zijn kiezen. We hopen dat hij zich hier goed doorheen slaat. We kennen hem als een sterk mannetje en hopen hem zo ook weer terug te zien!

ziekenhuisopname

Afgelopen zaterdag is Stan met spoed opgenomen op de intensive care afdeling van het Radboud ziekenhuis. Hij was uitgedroogd en had een extreem hoog glucosegehalte in zijn bloed. Meteen is er veel vocht toegediend en kreeg Stan insuline. Daarmee stabiliseerde zijn situatie enigszins.

De artsen stonden in eerste instantie voor een raadsel waar dit door gekomen was. Na het uitpluizen van Stan zijn dossier is ontdekt dat hij twee weken lang een veel te hoge dosis dexamethason voorgeschreven heeft gekregen. De klachten van Stan waren op de bijwerkingen van dat medicijn terug te voeren.

Meteen is er binnen het ziekenhuis gekeken hoe dat heeft kunnen gebeuren. Al snel bleek dat er in de apotheek van het ziekenhuis een fout is gemaakt waardoor wij de verkeerde hoeveelheid pillen mee naar huis hebben gekregen met een verkeerde inname instructie.

Al met al dus heel naar voor Stan want deze klachten hadden wel degelijk voorkomen kunnen worden!
Gelukkig ging het langzaamaan wat beter en mocht hij maandagmiddag naar de oncologie afdeling voor verdere verpleging. Helaas kreeg hij in de loop van de avond, nacht en de volgende dag steeds meer buikpijn. Deze pijn werd zo erg dat er morfine voorgeschreven is tegen de pijn.

Het vermoeden werd uitgesproken dat Stan alvleesklierontsteking zou hebben. Met een echo kon dit niet bevestigd worden. Wel kreeg hij huidverkleuringen rond de navel wat bij zo'n ontsteking past. Besloten werd vrijdag een CT-scan te maken om de ontstoken alvleesklier goed in beeld te brengen.

Voordat het vrijdag was verslechterde Stan zijn toestand en werden de intensive care artsen er bij gehaald met de vraag of Stan terug zou gaan naar de IC. Dit gebeurde gelukkig niet. Inmiddels was de spanning bij Stan en ons aanzienlijk opgebouwd. Op vrijdag is de scan uitgevoerd en daaruit bleek dat het staartje van de alvleesklier ontstoken is en dat er sprake is van afgestorven weefsel.

Naast alle toeters en bellen die er al rondom Stan zijn (extra zuurstof, morfine, insuline, sondevoeding, toediening mineralen, antibiotica e.d.) is het belangrijk dat hij gaat eten om de alvleesklier aan het werk te zetten. Dat bevordert het herstel. Verder heeft het tijd nodig en zal Stan nog wel zo'n week of twee in het ziekenhuis doorbrengen. Pas na dit herstel kan zijn behandeling verder opgepakt worden. Het protocol voor zijn behandeling zal hierop aangepast worden.



Deze tegenvaller, die niet nodig was geweest, heeft veel impact op Stan en ons.We hopen dat Stan vanaf nu weer kan gaan herstellen!

Wensavond, toetsweek, de Efteling en start laatste intensieve behandeldeel

De behandelvrije periode van Stan werd afgesloten door de wensavond. Deze avond, speciaal georganiseerd voor ernstig zieke jongens, werd door Stichting Achterstevoren georganiseerd op en in het terrein van het Radboud UMC.
Stan heeft daar samen met Bob een superavond beleefd! Zij namen deel aan een workshop cocktail shaken, rappen, DJ-en. Een catering bedrijf zorgde voor voldoende eten en drinken




Zij konden tegen Arie Koomen gamen, maakten een kunstwerk tijdens de
workshop graffiti en reden een snel tochtje in een snelle auto of trike. Al met al een geslaagde avond. Met dank aan alle mensen die dat mogelijk hebben gemaakt!



In de week die volgde begon de toetsweek van school en startte Stan met nieuwe medicatie. Deze combinatie van toetsen maken en de bijwerkingen van de medicatie waren niet optimaal voor Stan. Hij zat zichzelf behoorlijk in de weg. Ondanks dat heeft hij een aantal toetsen kunnen maken, maar een aantal ook niet. In ieder geval gaat Stan over naar de derde klas!

Voordat de laatste intensieve chemo periode zou beginnen waren Stan en Meike uitgenodigd voor een weekend bij Gijs en Maaike (oom en tante). Vol goede moed is Stan daar samen met Meike heen gegaan. En wat heeft de afleiding hem weer goed gedaan! In een voor hem gereserveerde rolstoel heeft hij zich heerlijk rond laten rijden op de Efteling. In de attracties kon hij zijn energie kwijt. Tussendoor genieten van een broodje Unox, broodje hamburger en broodje Unox, zo kon voor hem de dag niet meer stuk! Als afsluiting van het logeren nog even karten en zo zou Stan er weer tegen moeten kunnen voor de laatste intensieve behandelperiode.

Afgelopen maandag begon de eerste chemo weer. Al vroeg, voor zeven uur, vertrokken we om op tijd voor de afspraak te zijn. Al snel bleek in het ziekenhuis dat de chemo voor Stan nog niet geleverd was door de apotheek. De behandeling kon dus nog niet starten. Uiteindelijk, na drie uur wachten, werd de chemo voor Stan op de dagbehandeling gebracht. Alles liep dusdanig uit dat wij pas tegen zeven uur weer thuis waren. Hoezo een lange dag!?

Met het thuiskomen begonnen eigenlijk ook meteen de bijwerkingen van de chemo. Stan werd flink beroerd en is dat helaas tot op het moment van dit schrijven nog steeds. Morgen opnieuw chemo, daar ziet Stan nu wel tegenop. Hij voelt zich immers al beroerd dus hoe zal dat morgen worden? Toch blijven we optimistisch want de röntgenfoto die vorige week gemaakt is liet geen afwijkingen zien!

Hoera, Stan dertien jaar!

Na alle sportieve hockey ontmoetingen en het bezoek aan het WK keerde Stan weer met beide benen op de grond terug. Hij moest nog een keer een opname van protocol M doorstaan. Vol goede moed begon hij daaraan. Helaas had hij deze keer wat meer pech. Stan voelde zich beroerd en wilde zijn bed niet uitkomen, de misselijkheid hielp daar niet echt aan mee. En ook deze keer was zijn bloedspiegel niet meteen goed en moest hij een nachtje extra blijven.



Toen hij uiteindelijk wel naar huis mocht is hij toegezongen door de verpleger die de laatste dagen voor hem gezorgd had en door Irma, de pedagogisch medewerker van de afdeling. Tegelijkertijd deelden zij een beker uit die Stan kreeg omdat het zijn laatste opname op de afdeling was. Hoewel de behandeling nog lang niet klaar is zien ze Stan op de afdeling als het goed is niet meer terug. Het behandeldeel protocol M is dan ook afgesloten. De rest van de behandeling vindt weer poliklinisch plaats.

Maar eerst kon Stan gaan genieten van twee behandelvrije weken, waar hij nu middenin zit. Deze planning kwam goed uit omdat Stan op 12 juni 13 jaar geworden is en hij zijn verjaardag met diverse uitjes, een logeerpartijtje, veel cadeautjes en een bescheiden familiefeestje in redelijk goede conditie kon vieren.

In het kröller muller museum heeft hij zich redelijk vermaakt samen met zijn zus. Zie ook de foto's.

Stan WK Hockey

Vandaag, 1 juni, was het zover! De dag waarop Stan en de rest van het gezin naar het WK Hockey zouden gaan in Den Haag, onder begeleiding van Stichting Achterstevoren en als gast van de Rabobank.



Zo reed om half elf  's ochtends onze chauffeur Martin (van de Rabobank) voor. Stan en Meike kregen ieder een Rabobank shirt aangeboden.


 In de luxe Audi A8 nam Stan voorin plaats om optimaal te genieten van deze dag.  Onderweg kregen wij koffie met gebak aangeboden en vervolgens werden wij voor de deur van de Village Lounge van de Rabobank afgezet.



Er werd ons een welkomstdrankje aangeboden en al gauw zochten wij onze weg naar het stadion waar de wedstrijd van Engeland- USA  (vrouwen) net begonnen was. Daar ontmoetten wij Sofie, Emma en Erwin van stichting Achterstevoren. Tussen neus en lippen door kreeg Stan een hockeybal aangeboden!

Na deze wedstrijd zijn we gezamenlijk gaan eten. Stichting Achterstevoren trakteerde ons op een broodje hamburger. Stan liet zich dat goed smaken, hij nam zelfs een tweede broodje. Zo kon hij goed voorbereid naar de wedstrijd van de mannen Nederland- Argentinië.






Eenmaal terug in het stadion hebben wij de warming-up van de heren kunnen volgen. Langzaamaan stroomde het stadion voller en voller. Na de cheerleaders en hun show kwamen de beide teams het veld op. Na het spelen van de volkslieden kon de wedstrijd beginnen.


De eerste helft was een beetje moeizaam, de ruststand was 1-1... In de tweede helft kwam Nederland goed los, eindstand 3-1 voor Nederland!

Stan raakte aanzienlijk vermoeid en werd overweldigd door al het gejuich, getoeter en overig lawaai. Zodanig dat Stan de tweede helft buiten het stadion op het scherm gevolgd heeft onder het genot van wederom een broodje hamburger!

We namen na de wedstrijd afscheid van Sofie, Emma en Erwin en werden door onze chauffeur Martin keurig naar huis gereden. Daar aangekomen had Martin nog een afsluitende verrassing voor Stan: hij kreeg een shirt van FC Utrecht met de handtekeningen van alle spelers erop!

Deze dag heeft ons allen erg goed gedaan! De afleiding was enorm en de verzorging eveneens!

Stichting Achterstevoren: Sofie, Emma, Erwin en Rabobank, met name Martin, ontzettend bedankt voor deze leuke, sportieve dag!

Stichting Achterstevoren verzorgt bezoek van Joyce Sombroek,keepster Nederlands hockeyteam.

Net bekomen van het bezoek van Robbert Kemperman stond zaterdagmiddag Joyce Sombroek bij ons voor de deur. Zij is de keepster van het Nederlands hockeyelftal. Leuk om te weten is dat zij in Lochem haar hockeycarrière is begonnen, waarna haar carrière een vlucht genomen heeft. Nu komt zij uit voor Nederland op het WK in Den Haag. Zij vertelde onder andere over de voorbereiding van het hele team op het WK, deze is nu in volle gang.

Voor Stan bracht zij haar keepersshirt van Laren, een foto en een door Joyce
gedragen zweetband mee. Dit alles natuurlijk met handtekeningen. Binnen haar drukke programma, want zij studeert ook medicijnen, is zij sinds kort de ambassadeur van Stichting Achterstevoren en bezoekt zij zieke kinderen.

Stichting Achterstevoren is opgericht door Sofie en Emma, twee zusjes van 9 en 11 jaar. Hun stichting probeert wensen van zieke kinderen te realiseren en beide meisjes proberen zoveel mogelijk bij wensvervullingen aanwezig te zijn. Zo kwamen zij gezellig met Joyce mee, of eigenlijk kwam Joyce gezellig met hen mee.

Na de cadeautjes van Joyce bleek dat Sofie en Emma voor Stan ook cadeautjes hadden. Uit hun kleine tasje kwamen zowaar 4 hockeyshirts van bekende hockeyers bij Kampong/ Nederlands elftal. Er zat toevallig ook een Kampong shirt van Robbert Kemperman bij.

En...niet geheel onbelangrijk: zij zorgen ervoor dat Stan en wij (Fokko, Anneloes en Meike) op 1 juni aanstaande opgehaald worden door een auto met privé chauffeur en een dag naar het WK hockey gaan in Den Haag!

Zowel het bezoek van Joyce als de uitnodiging voor het WK zijn door Stichting Achterstevoren bedacht en uitgevoerd naar aanleiding van de wens van Stan om een bekende hockeyer te ontmoeten. Stan heeft het bezoek van Joyce enorm leuk gevonden, de shirts gaan een mooie plek op zijn kamer krijgen en in het vooruitzicht heeft hij een WK-dag vol met hockey!

Stichting Achterstevoren, Sofie, Emma, 

Joyce en ook Erwin bedankt!!

Robbert Kemperman, hockeyer Nederlands elftal, op bezoek bij Stan via Stichting Sport Helpt

Stan zijn tweede opname week van protocol M zit er op! En wat voor een week was het wel niet!? Stan voelde zich goed en alles verliep voorspoedig. Als klap op de vuurpijl kreeg hij bezoek van de hockeyer Robbert Kemperman en zijn vriendin Sophie Polkamp. Dit was een wens van Stan en deze werd uitgebreid vervuld! Het ziekenhuis heeft via Stichting Achterstevoren de aanzet gegeven, waarvoor dank. Twitter deed de rest..


Als eerste kreeg Stan twee olympische medailles te zien, een zilveren van Robbert en een gouden van Sophie

Daarna kreeg Stan 2 mooie hockeyshirts, een olympisch shirt van Robbert, inclusief handtekening van Robbert en Sophie en een shirt van het Nederlandse team van Robbert met handtekeningen van het Nederlandse elftal erop.

Na wat heen en weer gepraat en handtekeningen zetten wilde Stan nog wel wat praktische tips voor zijn hockeytechniek. Deze werden in de gang van het ziekenhuis in de praktijk uitgevoerd


Stichting Sport Helpt heeft dit alles georganiseerd voor Stan. Deze stichting maakt het mogelijk voor zieke kinderen om hun favoriete sporter te ontmoeten.

Het heeft Stan enorm goed gedaan. De ontmoeting heeft hem veel afleiding geboden en daarnaast is hij zeker gemotiveerd om weer te gaan hockeyen.

Toen hij weer van de afdeling af mocht heeft hij dan ook meteen zijn stick gepakt om op het buiten speelplein een balletje te slaan.

Robbert, Sophie en Carlijn van Stichting Sport Helpt bedankt voor dit leuke initiatief!





Inmiddels zijn we, na een nachtje extra in het ziekenhuis, weer thuis. Stan gaat morgen weer naar school en zal zaterdag als alles meezit langs het hockeyveld staan om zijn team aan te moedigen.