En dan......eindelijk......goed nieuws!

Eindelijk na ruim zeven weken ziekenhuis een goed bericht! Vandaag werd er een MRI scan gemaakt van Stan zijn hoofd. De uitslag hiervan was positief: zowel de schimmelhaarden als het vocht in zijn hoofd zijn afgenomen. We zagen Stan de afgelopen week al verbeteren maar hadden de uitslag van vandaag wel nodig om het ook echt te kunnen geloven na alle tegenslag van de afgelopen weken. Maar het is echt waar: het gaat beter met Stan en zijn herstelproces zal verder voortzetten.

Afgelopen zondag en ook vandaag is Stan in de rolstoel even buiten geweest.

Hij snakte naar de buitenlucht en even een andere omgeving dan zijn ziekenhuiskamer.

Omdat hij last heeft van het scherpe licht buiten vertoonde hij zich met zonnebril op.



Met Meike vermaakte hij zich prima. Zondag liet hij zich in sneltreinvaart voortduwen en vandaag vanwege de regen met capuchon op in gezapig tempo een kleinere wandeling.

Al eerder heeft Stan Joep, onze bruine Newfoundlander, in het ziekenhuis kunnen ontmoeten. Onze zwarte Newfoundlander, Harris, hebben we helaas vier weken geleden in moeten laten slapen. Harris was chronisch ziek en leefde als het ware al in reservetijd. Stan heeft hem helaas niet meer kunnen zien.

Joep kwam blij naar het ziekenhuis en was gedurende korte tijd rustig, zodat Stan hem even kon aaien en knuffelen. Voor Stan was dat een welkome afleiding en het begin van een paar kleine uitjes.


Doordat Stan wat beter in zijn vel zit was het mogelijk om weer wat spelletjes te doen. Vier op een rij, rummikub, kolonisten van Catan worden af en toe weer uit de kast gehaald. Van het ziekenhuis heeft hij een X-box met spelletjes op zijn kamer en een aantal luisterboeken van de ziekenhuisbieb. Zo proberen we de verveling tegen te gaan die nu toch wat optreedt.

Ondanks dat het met Stan beter gaat is er wel een nieuwe complicatie ontstaan. Er is in zijn buik een cyste ontstaan, als gevolg van de alvleesklierontsteking. Deze cyste zorgt voor druk in zijn buik, wat hem de hele tijd wat pijn en gevoeligheid van zijn buik oplevert. Na hiervoor een MRI scan gehad te hebben om de cyste goed in kaart te brengen, is besloten hier niets aan te doen. Zolang de cyste niet ontstoken is wegen de nadelen van ingrijpen niet op tegen de huidige situatie. Vandaag is met een echo nog gecontroleerd of er veranderingen zijn opgetreden betreffende deze cyste. Dat was niet het geval.

Door het lange stil liggen is Stan zijn linkervoet in een scheve stand gaan staan. Dit zal met gips gecorrigeerd gaan worden als eerste onderdeel van de revalidatie. De kans op doorlig plekken is nu nog te groot en er zal nog een a twee weken gewacht worden voordat het gips aangebracht zal worden.

Er zullen nog wat hobbels genomen moeten worden, maar na het nieuws van vandaag hebben wij, maar vooral Stan, nieuwe energie en moed gekregen om weer verder te gaan.

Nog een lange weg te gaan...

Naar aanleiding van de scan van vorige week werd een dag erna alsnog besloten om neurochirugisch in te grijpen. Op woensdag heeft de neurochirurg Stan geopereerd met de bedoeling materiaal (hersenvocht en schimmel) te verwijderen om onderzoek naar te doen.

Deze operatie is goed verlopen, een nachtje op de intensive care volgde. Er werd voldoende materiaal verkregen waarmee onderzoek gedaan kon worden. De vragen die de artsen beantwoord wilden hebben was of de medicatie op de plek van de schimmel aankomt, de schimmel niet resistent is tegen het medicijn en of er mogelijk nog iets anders dan de verdachte schimmel aanwezig zou zijn.




Na de operatie aan zijn hoofd ontstond er wat vochtophoping in Stan zijn gezicht. Om een stolsel in de hals uit te sluiten werd vrijdag een echo gemaakt. Hierop was niets te zien en lijkt het vocht ontstaan te zijn door de operatie (inmiddels is dit vocht al verminderd).

Op zaterdag, na zich enkele malen verslikt te hebben, besloot de neuroloog opnieuw een MRI scan te laten maken. Dit is gedaan om uit te sluiten dat de schimmelplekken zich uitbreiden. De MRI leverde geen nieuws op.

Inmiddels weten we dat zowel de medicatie op de plek komt waar het zijn moet, dat de schimmel niet resistent is voor het medicijn, dat er niet iets anders zit dan de schimmel, Aspergillus. Er rest ons nu niets anders dan geduld hebben om resultaat te zien.

Is er resultaat te zien dan zal het nog lange tijd duren (mogelijk maanden) voordat de schimmel helemaal verdwenen is en Stan volledig hersteld zal zijn. Een lang revalidatietraject zal onderdeel uitmaken van dit herstelproces.

Ondertussen speelt de behandeling voor zijn lymfoom ook een rol. Niet behandelen is geen optie, vandaar dat al gestart was met de onderhoudstherapie. Helaas werkt deze medicatie vertragend op de medicatie tegen de schimmel. Toch is daarin geen andere keus te maken omdat anders de kans vergroot dat de lymfoom terugkomt.

Hoewel Stan al veel kaartjes heeft gekregen, waarvoor dank!, geven we hieronder het adres voor diegenen die ook of nog een kaartje willen sturen:

Radboud UMC
Route 808, kamer 9
Stan van der Zee
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Nog weinig verbetering

Stan ligt helaas nog steeds in het ziekenhuis en er is nog weinig verbetering vast te stellen. In de afgelopen periode hebben we Stan eerst nog wat zieker zien worden. Door de schimmel in zijn hoofd en de medicatie die daarop inwerkt ontstaat vocht. Dat vocht zorgt voor meer uitvalverschijnselen. Zo heeft Stan veel moeite met het bewegen van zijn linker arm en been. Daarnaast vindt Stan het erg moeilijk om lange antwoorden te geven en beperkt hij zich veelal tot ja of nee of een duim, al dan niet omhoog. Op dit moment geeft hij zelf niet aan wat hij wil, hij vraagt niets.

Er is toen besloten om een nieuwe MRI scan te maken om zicht te krijgen wat er zich in zijn hoofd afspeelt. Uit die scan bleek inderdaad meer vochtvorming. In overleg met de neurochirurg is eerst besloten om aan te kijken of er nog meer vocht zich zou ontwikkelen, voordat er ingegrepen zou worden.

De dag erna is er een CT scan gemaakt van de longen. Gelukkig was daarop te zien dat de medicatie aanslaat! Stan is ook minder benauwd en ademt rustiger.



Ondertussen is er wel verbetering ten aanzien van de alvleesklierontsteking. Stan heeft nagenoeg geen pijn meer. En ook de insuline is helemaal afgebouwd, wel wordt nog regelmatig gecontroleerd of er toch niet af en toe bijgespoten moet worden. Stan krijgt wel bijnierschorshormoon toegediend omdat zijn eigen lichaam dat op dit moment niet of niet voldoende aanmaakt. Ook is er een voorzichtige herstart gemaakt van zijn behandeling van zijn non-hodgkin lymfoom. Hij krijgt nu een lage dosis onderhoudstherapie om de behandeling niet nog langer in zijn geheel stop te zetten.

Gisteren is er opnieuw een MRI scan uitgevoerd. Daarop was weinig verandering zichtbaar. Het goede nieuws was dat er geen nieuwe schimmelhaarden bij zijn gekomen en de schimmelhaarden die er al waren zijn niet groter geworden. Wel was er meer vocht zichtbaar. Dat wordt ontwikkeld als onderdeel van het herstelproces, in ieder geval daar gaat men van uit.


Stan is de laatste paar dagen alerter, lacht meer en voelt zich wat beter. Ook slaapt hij veel. Dat geeft goede hoop op herstel!
Het algehele herstel is een langzaam proces en gaat nog een lange tijd duren, met een periode van revalidatie.
Pas als de schimmel goed onder controle is kan er nagedacht worden hoe zijn chemo behandeling er verder uit gaat zien.



In deze pittige periode ontvangen wij van alle kanten steunbetuigingen in de vorm van kaartjes, mailtjes, smsjes, ballon, belletjes. Daar willen wij jullie allen voor bedanken, dat doet ons zeer goed!