Nog meer tegenslag

Inmiddels zijn we een week verder. In deze week is er enorm veel gebeurd met Stan. Stan heeft last gehad van heftige pijnaanvallen door de ontsteking van de alvleesklier. Zonodig werd de dosering morfine hierop aangepast.

Vanaf dinsdag werd Stan licht benauwd. Stan hield veel vocht vast en dat zat ook bij zijn longen, dat was gebleken uit de rontgenfoto die gemaakt was. Op basis van de aanhoudende benauwdheid is er voor gekozen om opnieuw een CT-scan te doen specifiek voor de longen. Daaruit bleek dat er mogelijk een schimmelinfectie in zijn longen zit.




Vervolgens werd op donderdag onder narcose een longspoeling uitgevoerd. Hierbij werd vocht uit de longen op kweek gezet. Voor Stan allemaal weer extra spannend. Gelukkig mocht moeders mee naar de OK.





Op vrijdagavond zagen wij bij Stan zijn linker mondhoek niet meer meebewegen bij praten en lachen. Meteen de dokters erbij gehaald. Om uit te sluiten dat Stan een bloedstolsel in zijn hoofd zou hebben werd er opnieuw een CT-scan gemaakt. Een bloedstolsel werd uitgesloten. Een andere mogelijke verklaring zou zijn dat er in zijn hoofd ook een schimmelinfectie zou zitten. Daarvoor werd zaterdagochtend een MRI-scan gemaakt van zijn hoofd.

Helaas liet de MRI heel duidelijk schimmelhaarden in de hersenen zien. Medicatie was uit voorzorg de avond tevoren al gestart tegen schimmels. Om meer gericht te kunnen behandelen werd er op zaterdag aansluitend een ruggeprik gedaan om hersenvocht ook op kweek te zetten. Het heeft even tijd nodig om te kunnen zien of de medicatie goed aanslaat.

Ondertussen wordt Stan inmiddels door zo'n elf verschillende specialismen in de gaten gehouden in plaats van 'slechts' een oncoloog. Het ziek zijn valt Stan nu wel heel zwaar, hij krijgt zo ineens ook wel heel veel voor zijn kiezen. We hopen dat hij zich hier goed doorheen slaat. We kennen hem als een sterk mannetje en hopen hem zo ook weer terug te zien!

ziekenhuisopname

Afgelopen zaterdag is Stan met spoed opgenomen op de intensive care afdeling van het Radboud ziekenhuis. Hij was uitgedroogd en had een extreem hoog glucosegehalte in zijn bloed. Meteen is er veel vocht toegediend en kreeg Stan insuline. Daarmee stabiliseerde zijn situatie enigszins.

De artsen stonden in eerste instantie voor een raadsel waar dit door gekomen was. Na het uitpluizen van Stan zijn dossier is ontdekt dat hij twee weken lang een veel te hoge dosis dexamethason voorgeschreven heeft gekregen. De klachten van Stan waren op de bijwerkingen van dat medicijn terug te voeren.

Meteen is er binnen het ziekenhuis gekeken hoe dat heeft kunnen gebeuren. Al snel bleek dat er in de apotheek van het ziekenhuis een fout is gemaakt waardoor wij de verkeerde hoeveelheid pillen mee naar huis hebben gekregen met een verkeerde inname instructie.

Al met al dus heel naar voor Stan want deze klachten hadden wel degelijk voorkomen kunnen worden!
Gelukkig ging het langzaamaan wat beter en mocht hij maandagmiddag naar de oncologie afdeling voor verdere verpleging. Helaas kreeg hij in de loop van de avond, nacht en de volgende dag steeds meer buikpijn. Deze pijn werd zo erg dat er morfine voorgeschreven is tegen de pijn.

Het vermoeden werd uitgesproken dat Stan alvleesklierontsteking zou hebben. Met een echo kon dit niet bevestigd worden. Wel kreeg hij huidverkleuringen rond de navel wat bij zo'n ontsteking past. Besloten werd vrijdag een CT-scan te maken om de ontstoken alvleesklier goed in beeld te brengen.

Voordat het vrijdag was verslechterde Stan zijn toestand en werden de intensive care artsen er bij gehaald met de vraag of Stan terug zou gaan naar de IC. Dit gebeurde gelukkig niet. Inmiddels was de spanning bij Stan en ons aanzienlijk opgebouwd. Op vrijdag is de scan uitgevoerd en daaruit bleek dat het staartje van de alvleesklier ontstoken is en dat er sprake is van afgestorven weefsel.

Naast alle toeters en bellen die er al rondom Stan zijn (extra zuurstof, morfine, insuline, sondevoeding, toediening mineralen, antibiotica e.d.) is het belangrijk dat hij gaat eten om de alvleesklier aan het werk te zetten. Dat bevordert het herstel. Verder heeft het tijd nodig en zal Stan nog wel zo'n week of twee in het ziekenhuis doorbrengen. Pas na dit herstel kan zijn behandeling verder opgepakt worden. Het protocol voor zijn behandeling zal hierop aangepast worden.



Deze tegenvaller, die niet nodig was geweest, heeft veel impact op Stan en ons.We hopen dat Stan vanaf nu weer kan gaan herstellen!

Wensavond, toetsweek, de Efteling en start laatste intensieve behandeldeel

De behandelvrije periode van Stan werd afgesloten door de wensavond. Deze avond, speciaal georganiseerd voor ernstig zieke jongens, werd door Stichting Achterstevoren georganiseerd op en in het terrein van het Radboud UMC.
Stan heeft daar samen met Bob een superavond beleefd! Zij namen deel aan een workshop cocktail shaken, rappen, DJ-en. Een catering bedrijf zorgde voor voldoende eten en drinken




Zij konden tegen Arie Koomen gamen, maakten een kunstwerk tijdens de
workshop graffiti en reden een snel tochtje in een snelle auto of trike. Al met al een geslaagde avond. Met dank aan alle mensen die dat mogelijk hebben gemaakt!



In de week die volgde begon de toetsweek van school en startte Stan met nieuwe medicatie. Deze combinatie van toetsen maken en de bijwerkingen van de medicatie waren niet optimaal voor Stan. Hij zat zichzelf behoorlijk in de weg. Ondanks dat heeft hij een aantal toetsen kunnen maken, maar een aantal ook niet. In ieder geval gaat Stan over naar de derde klas!

Voordat de laatste intensieve chemo periode zou beginnen waren Stan en Meike uitgenodigd voor een weekend bij Gijs en Maaike (oom en tante). Vol goede moed is Stan daar samen met Meike heen gegaan. En wat heeft de afleiding hem weer goed gedaan! In een voor hem gereserveerde rolstoel heeft hij zich heerlijk rond laten rijden op de Efteling. In de attracties kon hij zijn energie kwijt. Tussendoor genieten van een broodje Unox, broodje hamburger en broodje Unox, zo kon voor hem de dag niet meer stuk! Als afsluiting van het logeren nog even karten en zo zou Stan er weer tegen moeten kunnen voor de laatste intensieve behandelperiode.

Afgelopen maandag begon de eerste chemo weer. Al vroeg, voor zeven uur, vertrokken we om op tijd voor de afspraak te zijn. Al snel bleek in het ziekenhuis dat de chemo voor Stan nog niet geleverd was door de apotheek. De behandeling kon dus nog niet starten. Uiteindelijk, na drie uur wachten, werd de chemo voor Stan op de dagbehandeling gebracht. Alles liep dusdanig uit dat wij pas tegen zeven uur weer thuis waren. Hoezo een lange dag!?

Met het thuiskomen begonnen eigenlijk ook meteen de bijwerkingen van de chemo. Stan werd flink beroerd en is dat helaas tot op het moment van dit schrijven nog steeds. Morgen opnieuw chemo, daar ziet Stan nu wel tegenop. Hij voelt zich immers al beroerd dus hoe zal dat morgen worden? Toch blijven we optimistisch want de röntgenfoto die vorige week gemaakt is liet geen afwijkingen zien!