vrijdag 24 oktober 2014

Sonde ... Geen politiedag!

Vorige week maandag werd bij Stan een nieuwe duodenumsonde geplaatst. Deze ligt net als de vorige in de darm. De bedoeling is dat je deze sonde minder snel uitspuugd. Maar ja, het is Stan al een keer gelukt, dus geen garantie. Na een lange tijd zonder voeding voelde Stan zich slap, dit herstelde gelukkig wel toen de voeding weer door de sonde aangevoerd werd.

Terug op Groot Klimmendaal weer zijn oefenprogramma opgepakt. Na een eerste observatieperiode van Stan  op Groot Klimmendaal is er door de revalidatiearts een inschatting gemaakt dat Stan nog een week of vijf/zes klinisch opgenomen blijft. Daarna zal zijn behandeling voortgezet worden in de vorm van dagbehandeling. Om de stand van zijn linkervoet te corrigeren krijgt hij om zijn linkerbeen gips. Zo wordt de voet in de goede stand gefixeerd.

Op donderdag, zijn vaste controle dag, weer op naar Nijmegen. Daar werd bloedgeprikt en voor de eerste keer weer chemo. Uit het bloedonderzoek blijkt dat Stan goed herstelt, zijn bloedwaarden laten dat zien. De chemo zorgt er wel weer voor dat Stan zich misselijk en moe voelt, waardoor hij minder energie heeft voor de revalidatie.

In het weekend was Stan thuis. Hij bleef zich moe en misselijk voelen waardoor we niet veel ondernomen hebben. Bovendien waren we in de voorbereiding van de politiedag die we maandag zouden hebben. Deze dag georganiseerd door Stichting achterstevoren werd verzorgd door de politie in Zwolle. Stan was daarvoor uitgenodigd.

En dan zou er nu een leuk verslag moeten volgen van de politiedag die Stan mee kon maken, Maar niets is minder waar. Op maandagochtend vroeg bleek de sonde verstopt te zitten. Dat betekent dat Stan dan geen voeding en geen medicatie kan krijgen. Na heen en weer bellen tussen Groot Klimmendaal en het Radboud konden we halverwege de ochtend terecht in het ziekenhuis van Zutphen. Na onderzoek van de verpleegkundige en kinderarts werden we doorverwezen naar de afdeling radiologie waar er een nieuwe duodenumsonde werd ingebracht. Tegen de tijd dat we weer thuis waren was de politiedag afgelopen.......weg dagje uit.....

Vanaf dinsdag weer aan de slag op groot Klimmendaal. Dinsdag was er stress in de tent, want de sonde zat weer verstopt. Even leek het erop dat het hele verhaal van een nieuwe duodenumsonde weer van start ging, maar gelukkig is het gelukt om de sonde weer door te spuiten. En de rust keerde terug.

Bij het bloedonderzoek in Nijmegen bleken de bloeduitslagen weer gunstig te zijn en herstelt Stan goed. Hij voelt zich alleen behoorlijk beroerd. Dat kan komen door de combinatie van de chemo met de medicatie tegen de schimmelinfectie. Pech voor Stan want zolang zijn bloeduitslagen goed zijn krijgt hij beide medicaties (die heeft hij ook nodig!!).


maandag 13 oktober 2014

Start Groot Klimmendaal

Stan is gestart met revalideren in Groot Klimmendaal. Dit is wel een week later geworden dan de bedoeling was, maar nu is het zover!

Twee weken geleden op maandag kwam Stan in het Radboud om bloed te prikken en zou daarna diezelfde dag bij Groot Klimmendaal beginnen. Helaas, pindakaas, dat ging niet door. Stan voelde zich toen al een paar dagen behoorlijk beroerd en in het Radboud was de boodschap dan ook meteen dat ze hem niet weer zouden laten gaan, voordat hij zich beter zou voelen. Dit leverde Stan een extra week ziekenhuisopname op. Wat een tegenvaller was dat.

Om uit te zoeken waar Stan last van had werd er van alles uit de kast getrokken. Een echo, een röntgenfoto, uitgebreid bloedonderzoek. Maar er werden geen aanwijzingen of verklaringen gevonden. Uiteindelijk is er in overleg een stressdosering hydrocortison gegeven. Deze medicatie was net volledig afgebouwd. Binnen korte tijd zagen we Stan behoorlijk opknappen. Uiteindelijk mocht Stan weer naar huis.




En dus kon Stan beginnen op Groot Klimmendaal. Werken aan zijn herstel, hij had er al zo'n zin in.
Sinds afgelopen dinsdag verblijft Stan op de groep voor kinderen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Na een middag vol met intake en kennismakingsgesprekken is zijn behandeling gestart. Door de week heen krijgt Stan fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, muziektherapie, onderzoek door de revalidatiearts en begeleiding van de neuropsycholoog. Dit alles om zijn herstel zo volledig mogelijk te maken.








Stan vindt het leuk op Groot Klimmendaal, Het is er gezellig en er is contact met andere kinderen. En ze hebben er een bad:



Het is er zo anders dan in het ziekenhuis dat hij zich geen patiënt meer voelt.... en dat alleen al doet wonderen!

In de weekenden mag Stan naar huis. En zo heeft hij afgelopen weekend thuis doorgebracht. Onze hond Joep was er ook. Sinds maanden waren we thuis compleet! Dit eerste weekend thuis heeft wel een staartje gekregen. Stan heeft zijn nieuwe, dieper liggende sonde uitgespuugd. Dit betekent dat hij opnieuw ingebracht moet worden en dat houdt weer een ritje Nijmegen in.