maandag 24 maart 2014

Opus Doet

Na de laatste kuurdag van afgelopen week werd Stan verzorgd door twee vrijwilligers. Naar aanleiding van NL Doet heeft de school van Stan ook een vrijwilligersproject genaamd Opus Doet. Het was de bedoeling dat de klasgenoten van Stan op vrijdag 21 maart een vrijwilligersklus op zich zouden nemen. Zo kwamen Thijs en Alain bij ons thuis. Het goede doel van hun vrijwilligersproject was Stan. Zij hebben Stan een lange middag verzorgd, ondersteund en vooral heel veel afleiding bezorgd. Stan was deze dag niet helemaal fit, waardoor er  niet heel veel gedaan kon worden. Maar de aanwezigheid van beide jongens was geweldig. Wat Stan betreft was deze actie enorm geslaagd!



In het weekend knapte Stan weer zienderogen op, ondanks een wat laag HB. Zo kon hij op zaterdag de hele wedstrijd van zijn team volgen en op zondag ontving hij weer twee klasgenoten, Thijs en Suus. En zelfs 's avonds had hij nog energie over en kwam Bob nog even op bezoek voor een spelletje.

In afwachting van de bloeduitslag van morgen zal Stan als het goed is de rest van de week weer op pad zijn voor zijn chemo. Op woensdag zal dat in Nijmegen plaatsvinden omdat er dan ook weer een ruggeprik gegeven wordt. De overige dagen gaan we naar Zutphen.

woensdag 19 maart 2014

Humor

Inmiddels zijn we weer een week verder. In deze week was er veel variatie in hoe Stan zich voelde. Het begon al vorige week woensdag. Na ons optimistische berichtje waar we de vorige keer mee afsloten voelde Stan zich belabberd. Na bloedonderzoek bleek dan ook dat zijn HB weer te veel gezakt was en zo volgde op donderdag een tweede bloedtransfusie. Daar knapte Stan weer goed van op totdat hij zijn avondmaaltijd gegeten had. De misselijkheid kwam toen in volle vaart terug. Als klap op de vuurpijl behaalden we ons record aantal uur in het ziekenhuis op een dag. Pas om 9 uur 's avonds waren we weer thuis!

Feit is dat Stan zijn humor niet snel kwijtraakt. Na bijna alle spuugbakjes van de afdeling gebruikt te hebben, ontdekte hij er nog een waarmee hij een grapje uithaalde. Bekijk zelf de foto's maar:


                                                         Stan sadface   
                         
                                                                                                                                                                   
                                                         Stan happyface



Gelukkig heeft Stan daarna een aantal goede dagen gehad en heeft hij in het weekend lekker kleine wandelingetjes in het bos gemaakt en zijn vader ingemaakt met een spelletje kolonisten van Catan. Ook de bezoekjes van Bob en Alain werden weer zeer op prijs gesteld.

Zo begon Stan aan zijn derde week van dit blok. Op maandag bloedprikken. Dit leverde geen bijzonderheden en is op dinsdag de gang naar Nijmegen weer gemaakt. En hoewel Stan weer wat minder fit is als in het weekend, lijkt de behandeling toch voorspoedig te verlopen. Nu nog twee keer naar Zutphen deze week en dan volgt volgende week alweer de laatste week van dit blok!


dinsdag 11 maart 2014

Doping, vampier of bloedtransfusie?

Zoals eerder aangegeven worden door de huidige medicatie van Stan zijn bloedwaarden behoorlijk aangetast. Gisteren bleek dan ook dat zijn HB zo laag geworden was dat een bloedtransfusie voorgeschreven werd. Dit tot grote opluchting van Stan en ons, want het zou betekenen dat hij van zijn duizeligheid en hele erge moeheid voorlopig verlost zou zijn. Na een lang weekend vol malaise konden we dat goed gebruiken. Het kleine nadeel dat er aan vast zat, weer een lange, lange dag in Nijmegen namen we op de koop toe.

Inmiddels wordt Stan door Meike vampier genoemd, en gezien de positieve verandering in zijn energieniveau heeft Fokko deze actie met doping geassocieerd.

Zijn overige bloedwaarden bleken nog wel voldoende op peil om de chemotherapie voort te zetten. Dus Stan is gisteren ook begonnen aan de tweede week van dit blok. Dat hield in dat hij naast de korte chemo van zo'n 10 minuten ook een ruggeprik kreeg met chemo. Voor de ruggeprik krijgt Stan een soort roesje, dat zorgt er voor dat hij na de ruggeprik heerlijk ligt te slapen gedurende een paar uur. Hij verliet gisteren het ziekenhuis dan ook beter dan zoals hij er 's ochtends gekomen was!

Vandaag heeft hij, nadat hij zijn chemo behandeling in Zutphen gehad had, met zijn webcamsysteem twee lessen gevolgd van school. In het weekend waren we bang dat dat niet zou lukken, maar dat lukte vandaag prima. Ook de rest van de week zal hij, mits hij zich goed genoeg voelt, lessen blijven volgen.

Doordat Stan zich zo beroerd voelde hebben we helaas de bezoekjes van het afgelopen weekend afgezegd. Maar zoals Stan zich nu weer voelt is bezoek weer van harte welkom!

donderdag 6 maart 2014

Een nieuwe chemokuur....

Na het goede nieuws van de vorige keer is Stan vol goede moed begonnen aan zijn tweede maand. Dit begon niet zo heel fijn, de eerste de beste dag was hij van 7 uur 's ochtends tot 7 uur 's avonds van huis. Hij voelde zich niet zo prettig en die hele lange dag bracht daar geen verbetering in. In het weekend kon hij daar wel weer van herstellen.

Vanaf afgelopen maandag heeft hij een hele korte chemo, die binnen 10 minuten ingespoten wordt via zijn  port a cath. Voor deze behandeling kan hij gelukkig deels ook in Zutphen terecht, wat enorm veel reistijd en energie bespaart.

Deze korte chemo werkt erg op zijn bloedwaarden. Zo kan het gebeuren dat de chemo uitgesteld wordt als zijn bloedwaarden te laag worden. Ter controle wordt er iedere week na de 4 kuurdagen bloed geprikt om te kijken of de volgende periode van 4 dagen gestart kan worden.

Stan is nog steeds erg moe, maar kikkert enorm op van kleine en soms korte vrienden bezoekjes. Soms is het genoeg even te kletsen, soms is hij wel in staat om een spelletje te spelen en af en toe maakt hij een klein wandelingetje.

Omdat zijn school deze week vakantie had, heeft Stan wat schoolwerk betreft ook een beetje vakantie gevierd. Vanaf volgende week zal hij toch een beetje aan de bak moeten. Samen met school wordt er dan een schema gemaakt voor de te volgen lessen met de webcam en dan zal er ook weer huiswerk gemaakt moeten worden.