Verrassing!

Afgelopen donderdag was een hele spannende dag. Allereerst zou Stan om 7.45 uur  's ochtends verwacht worden voor de pet-scan. En alhoewel Stan al vele malen onderzocht is, had hij nog nooit een pet scan meegemaakt. Na duidelijke uitleg en voorbereiding, kreeg Stan vloeistof ingespoten die een uur in  moest 'trekken'. In dat uurtje moest Stan zo stil mogelijk liggen. Stan was daarop voorbereid en had dan ook een luisterboek mee om naar te luisteren en de tijd door te komen. Na dat uurtje werd Stan in de scan gelegd en de scan zelf duurde een half uurtje.De uitslag zouden we aan het einde van de dag horen.

Terug op de afdeling kreeg Stan te horen dat zijn rechterbeen halverwege de middag onder narcose gezet zou worden en voor vier weken gips zou krijgen. Het nuchter blijven voor de narcose lukte aardig maar Stan was blij toen hij aan de beurt was.

Hij had een weddenschap met de pedagogisch medewerker afgesloten. Volgens Stan kon hij langer dan 24 seconden wakker blijven op het moment dat hij onder narcose zou gaan. En ja hoor dat lukte hem prima, het leverde hem een lekkere smoothie op! Door Stan zijn broze botten was het de vraag of het zetten van het been goed zou lukken, maar al na een kwartier was het been gezet en in het gips.

Terug op de kamer mocht Stan al snel weer wat drinken. Hij koos voor een lekkere warme chocomel met slagroom. Dat is de laatste tijd het favoriete drankje.


Aan het eind van de middag, na het grote overleg van de artsen dat iedere donderdag plaatsvindt, kwam de oncologe met nieuws, goed nieuws.



De pet scan was helemaal goed, dus geen enkele aanwijzing voor wat dan ook. Samen met alle andere onderzoeksuitslagen die ook allemaal goed waren bleef alleen de aanname over dat Stan zijn lichaam de medicatie niet meer verdraagt en rust nodig heeft om te gaan herstellen.
En zo is na overleg met collegae besloten dat Stan klaar is met zijn behandeling!

Het duurde even voordat het kwartje bij ons viel, maar het is echt zover. Een aantal weken eerder dan verwacht is Stan klaar. Alle chemo- en antischimmel medicatie is gestopt en Stan kan zich  nu volledig op herstel en revalidatie richten. Kleine belemmering daarbij is wel zijn rechterbeen dat in het gips zit van voet tot lies en ook de scheefstand van zijn linkerbeen. Maar dat mag de pret niet drukken.








Al gauw werd er ook gesproken over naar huis gaan. En nu ligt Stan prinsheerlijk op een ziekenhuis bed in de woonkamer, van alle gemakken voorzien en wat belangrijker is hij voelt zich al een stuk beter! Een lange weg ligt voor hem maar met vol vertrouwen en inzet gaat hij die tegemoet.

Twee gebroken benen!

Een paar daagjes thuis leek het wel redelijk te gaan met Stan. Op 4 januari werd tijdens de controle in Nijmegen vastgesteld dat de leverwaarden te hoog waren. Dat kon er voor zorgen dat Stan zich rot voelde. De antischimmel medicatie werd per direct stopgezet. Deze medicatie zou de lever het meest belasten. De dag erna voelde Stan zich alleen maar weer slechter worden en eindigde dan ook weer in een ziekenhuisopname. Omdat de week ervoor al allerlei onderzoeken waren gedaan en er niet direct aanwijzingen waren om ergens gericht naar te zoeken werd er met name geobserveerd hoe Stan reageerde op het stopzetten van de antischimmel medicatie en ook het stoppen van de chemo medicatie.

Op vrijdag in die week leek Stan voldoende opgeknapt en mocht hij weer mee naar huis. Daar heeft hij welgeteld 1 goede en fijne dag gehad. Daarna heeft hij 's nachts weer een epilepsie aanval gehad, waarna hij weer enorme pijn en krachtverlies in beide benen had zodat hij weer niet kon staan of lopen. Daarbij kreeg hij koorts en konden we weer richting Nijmegen voor een opname, dit keer met de ambulance omdat Stan totaal niet mobiel was/is.

Inmiddels heeft Stan toch nog allerlei aanvullende onderzoeken gehad. Onder narcose is er een ruggeprik uitgevoerd om hersenvocht te kunnen onderzoeken. De uitslag hiervan was gelukkig helemaal goed! Tegelijkertijd is er een beenmergpunctie uitgevoerd, ook die uitslag was gelukkig goed! Een nieuwe sonde werd geplaatst omdat de andere verstopt zat en als laatste zijn er röntgenfoto's gemaakt van Stan zijn rechterbeen/knie.

Stan had pijnklachten in zijn rechterbeen die erg leken op de pijn klachten die hij had bij de breuk in zijn linkerbeen. En ja hoor, in zijn rechterbeen zit ook een breuk en is ook veroorzaakt door de epilepsieaanval. Vandaag zal de orthopeed er naar komen kijken en meedenken over hoe dit nu verder moet. Door de botontkalking heeft Stan broze botten, dat herstelt sneller als je normaal beweegt. Maar met twee gebroken benen is het toch erg lastig bewegen.

Als afsluiter in de onderzoeksrij wordt er donderdag een pet scan uitgevoerd. De klachten van Stan zijn tot nu toe niet te verklaren en de pet scan kan mogelijke infecties en ontstekingen aan het licht brengen.

Al met al gebeurt er veel maar hebben we nog geen duidelijkheid. De behandeling ligt voorlopig helemaal stil. Stan zal voorlopig nog in het Radboud verblijven. Hieronder zijn adres voor degene die een kaartje willen sturen

Radboud UMC
Route 808 , kamer 1
Stan van der Zee
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Heftig einde van 2015.....op naar een beter 2016!

Op 18 december om 4 uur 's nachts stond Stan gereed met de vlag van Zuid-Korea om zich heen gedrapeerd om zijn zus welkom te heten in Nederland. Hij voelde zich wonderwel goed genoeg om daar midden in de nacht te zijn en genoot daar met volle teugen van!





Maandag 21 december was er controle in Nijmegen inclusief een consult bij de orthopeed in verband met Stan zijn linkerbeen/knie. Ook deze arts kon meteen zien dat er iets niet goed was en stuurde Stan naar de afdeling radiologie voor röntgen foto's van beide heupen, beide knieën en beide benen in hun geheel. 's Middags konden we weer bij de orthopeed terecht voor de uitslag daarvan. Er blijkt een breuk te zitten in de onderkant van zijn linkerbovenbeen, waardoor de pijn in zijn knie te verklaren is en ook de scheefstand van zijn onderbeen.

De breuk was al aan het helen en is vermoedelijk ontstaan tijdens de tweede epilepsieaanval. Het onderbeen zal op een later moment met behulp van een operatieve ingreep weer recht kunnen groeien. Op dit moment mag Stan zijn been maar deels belasten en is hij afhankelijk van twee krukken om zich zelfstandig voort te bewegen.

Het consult bij de oncoloog verliep goed. Stan voelde zich niet helemaal lekker maar zijn bloedwaarden zagen er prima uit. Wel ontdekte de oncoloog een klein rood plekje op Stan zijn buik. Zij maakte daar een foto van voor het geval de plekjes uit zouden breiden. Dat gebeurde op de woensdag daarna. Meerdere plekjes op zijn rug werden zichtbaar. In overleg met Nijmegen werden wij in Zutphen verwacht om de plekjes te laten bekijken. Het leek een bacteriële huidinfectie en we kregen zalf mee om te smeren.

Gedurende deze dagen voelde Stan zich minder lekker en met de Kerstdagen was het feest weer compleet. Bijna niet eten en drinken, spugen en lamlendig zijn. Na wat heen en weer mailen met de artsen in Nijmegen werd Stan maandag 28 december extra opgeroepen voor controle. Dit leverde hem een ziekenhuisopname op. Er werd een kweek gemaakt van de huidinfectie en daar kwam uit dat het geen bacteriële infectie was maar gordelroos. Onmiddellijk werd via het infuus behandeling gestart. Doordat de plekjes op de huid niet de enige klacht was van Stan maar hij zich ook echt ziek voelde zijn er ook andere onderzoeken ingezet om te achterhalen wat er met Stan loos was.

Een MRI van zijn hoofd leverde geen nieuwe bijzonderheden op, een echo van zijn buik voor de alvleesklier en cyste liet ook geen nieuwe ontwikkelingen zien, de CT scan voor zijn longen was helemaal goed en ook de röntgenfoto van zijn rug gaf geen nieuws. Daarnaast werden er bloedkweken genomen omdat Stan af en toe wat koortsig was. Ook daar kwam niets uit. Wel daalden zijn bloedwaarden waardoor er vermoed wordt dat er wel iets door Stan heen zit, maar dat niet vastgesteld kan worden wat.

Naast de medicatie voor de gordelroos werd er gestart met algemene antibiotica, paracetamol, forlax (voor zijn darmen) en fraxiparine (tegen trombose). Na een paar beroerde dagen en nachten, knapte Stan gisteren wat op en bleef koortsvrij. Na overleg met de betrokken artsen kreeg Stan groen licht om 's avonds na de laatste gift antibiotica via zijn infuus naar huis te mogen. En zo eindigde dit avontuur op oudejaarsavond thuis.




Stan zijn weerstand is erg laag en we moeten hem goed in de gaten houden. Maandag 4 januari zal de eerste controle weer zijn om te kijken hoe het met Stan en zijn bloedwaarden gesteld is. In de tussentijd ligt hij thuis weer lekker op de bank met een paar schermpjes om zich heen (tablet/TV). Hij heeft naast zijn 'gewone' medicatie er nu weer wat bij, zodat hij per dag toch wel zo'n 22 pillen weg moet werken.


Het kan haast niet anders of dit nieuwe jaar zal voor Stan meer herstelmogelijkheden met zich meebrengen dan dat 2015 uiteindelijk gedaan heeft. Het einde van de behandeling zal hopelijk een kentering brengen in zijn lage weerstand en in zijn lage energieniveau. Dat hij nog lang zal moeten revalideren is duidelijk maar de positieve lijn gaan we vast en zeker zien dit jaar!

Happy New Year!