maandag 30 november 2015

Epilepsie, revalidatie en herstart sondevoeding

De gipsspalk van Stan werd na een week vervangen door een gipsschoen waar Stan op mocht lopen. Met extra steun van een paar krukken was Stan weer een beetje mobiel. In Nijmegen werd geconcludeerd dat er sprake is van botontkalking. Stan moet nu calcium tabletten met vitamine D daarvoor innemen.

Het mobiel zijn was van korte duur, want een paar nachten later heeft Stan een tweede epilepsie aanval gehad. Deze bleek behoorlijk heftig gezien de naweeën ervan. Stan was erg moe en had net als de vorige keer enorme spierpijn in zijn benen. Maar daarnaast kon en kan hij niet op zijn benen staan, laat staan lopen! Dit heeft tot gevolg dat Stan eigenlijk alleen maar wat kan liggen en zitten. Bij bijna alles wat hij wil doen heeft hij hulp nodig omdat hij zelf de kracht niet heeft zijn benen te bewegen.

Ook het eten en drinken werd meteen weer minder. En hoewel Stan enorm zijn best heeft gedaan zagen we hem energie verliezen en magerder worden. Dus ook deze keer weer een extra bezoekje aan Nijmegen. Dat heeft Stan de terugkeer van de sonde opgeleverd. Morgen zal de sondepomp en voeding geleverd worden, de sonde is vandaag al ingebracht.

Na overleg van de artsen in Nijmegen mocht het gips van zijn linkervoet eraf. Dit belemmerde Stan in zijn herstel van de epilepsie aanval. Daarbij zal Groot Klimmendaal weer een actievere rol gaan spelen bij de revalidatie. Dit alles om Stan zo snel mogelijk weer op de been te krijgen, letterlijk en figuurlijk!



dinsdag 17 november 2015

Opluchting, teleurstelling, blessure

Er is besloten om Stan geen immunoglobulines meer toe te dienen. Hij wordt er beroerd van en dan wordt de chemo medicatie stop gezet om zo snel mogelijk te herstellen en dat weegt niet op tegen het doel dat de immunoglobulines hebben. Voor Stan is het geen zinvolle aanvulling op zijn behandeling en dus dit besluit. Wat een opluchting voor Stan!

Tegelijkertijd met bovenstaand besluit, is er nog een besluit genomen. Stan gaat niet mee op ski kamp de eerstvolgende keer. Het lijkt er toch op dat Stan te weinig conditie en kracht heeft om van zo'n week echt te kunnen genieten. Dan zou het zo maar op een teleurstelling uit kunnen lopen in plaats van een fantastische ervaring op de ski's. In overleg met de arts is Stan zelf tot dit besluit gekomen. Wat een wijsheid....... Gelukkig wel de toezegging voor deelname aan het kamp van volgend jaar! Wat in het vat zit verzuurt niet!

Zo zijn er weer wat weekjes voorbij gegaan met wat goede en wat minder goede dagen. Met wat meer en wat minder activiteit. Er wordt goed aan school gewerkt en Stan heeft voor een eerste toets die hij gemaakt heeft dit jaar toch een goede voldoende kunnen behalen. Het begin is er. Ook bij fysiotherapie wordt er steeds geoefend. Afgelopen vrijdag dacht Stan een knakje gehoord te hebben in zijn voet tijdens een oefening. Zijn voet deed pijn en werd ook dikker en roder. Uiteindelijk maandag toch maar een foto laten maken in Zutphen.


En zo werd er een klein barstje in een botje van zijn voet zichtbaar. Een gipsspalk, waar hij niet op mag staan of lopen, was het gevolg. Inclusief de spuitjes tegen trombose, die Stan niet zo prettig vindt. Aankomende vrijdag wordt de voet gecontroleerd en mag de gipsspalk er misschien af en wordt mogelijk vervangen door gewoon gips.

Aankomende maandag is de reguliere controle van Stan in Nijmegen. In verband met het barstje in zijn voet zal er onderzoek gedaan worden naar de botdichtheid bij Stan. Door de chemobehandeling kunnen zijn botten kalkarm geworden zijn, waardoor er gemakkelijker breuken ontstaan. Eventueel zal er dan gestart worden met vitamine D en calcium.



Stan brengt nu zijn dagen weer liggend op de bank door en nu niet omdat hij zich zo ziek of belabberd voelt maar omdat hij zijn voet hoog moet houden en niet mag staan en lopen.
Eerst dacht hij: ik laat me maar lekker verwennen en bedienen, maar inmiddels heeft hij wel in de gaten dat het hem behoorlijk belemmert in zijn doen en laten. Hopelijk is het van korte duur.