woensdag 21 december 2016

Op naar Zweden

Hoewel Stan nu snotverkouden en dus echt niet lekker is, kunnen we gelukkig wel zeggen dat het met kleine stapjes toch steeds iets beter gaat met Stan. Zijn energie neemt beetje bij beetje toe. Het starten met weer naar school te gaan voor een uurtje wordt na de kerstvakantie dan ook langzaamaan uitgebreid. Stan zal naast maatschappijleer ook met natuurkunde mee gaan doen en daarnaast thuis boeken voor Nederlands lezen en daar boekverslagen van maken. Het is een voorzichtige uitbreiding om niet te hard van stapel te lopen en dan een terugslag te krijgen. De psycholoog begeleidt Stan met de uitbreiding van zijn activiteiten.




Naast de uitbreiding voor school kan Stan ook meer tijd en energie steken in zijn herstel. De crosstrainer die wij thuis nog hadden en een spinfiets die binnen de familie beschikbaar was vormen Stan zijn privé trainingscentrum. Beide apparaten zijn op zijn kamer geplaatst (het drumstel moest er wel voor wijken) en Stan kan nu wanneer hij wil actief aan de slag. Zo begint hij zijn dag met de crosstrainer en sluit hij de dag af met een uurtje op de spinfiets.



Stan loopt nu een paar weken zonder krukken, nadat de orthopeed daar toestemming voor gegeven had. Zijn heup herstelt goed en ook de aanboring van zijn groeischijf in de linkerknie is goed verlopen. Wel is er een beenlengteverschil geconstateerd. Daar waar eerst zijn linkerbeen wat korter was is dat nu zijn rechterbeen. Na een bezoekje aan het technisch spreekuur van de revalidatiearts en de orthopedisch instrumentenmaker is dat beenlengte verschil bevestigd. In combinatie met de problemen die Stan ervaart aan zijn linkervoet/been is dat reden om aangepaste schoenen voor Stan aan te vragen.

Bij de ergotherapeut is gebleken dat Stan het schrijven en typen niet op voldoende snelheid kan krijgen. Er zal gekeken gaan worden naar ondersteunende middelen hiervoor, bijvoorbeeld een spraakprogramma voor op de computer. Ook is er vanuit het revalidatiecentrum geadviseerd om in verband met valgevaar, epilepsie en de ernstige botontkalking de eerste 1 a 2 jaar niet te rennen en te fietsen.

Bij de bloedcontroles bleek Stan al een aantal keer weinig witte bloedcellen en bloedplaatjes te hebben. Dit zou een bijwerking van de anti epileptica kunnen zijn. Inmiddels is er in overleg met de kinderneuroloog 1 pilletje van de dosering af, meer wordt er niet veranderd. Het veranderen van de dosering kan epileptische activiteit uitlokken en dat is niet de bedoeling vanwege Stan zijn broze botten.

De kinderneuroloog heeft in een uitgebreid gesprek onze vragen beantwoord en toelichting gegeven op de blijvende littekens die Stan heeft in zijn hoofd en wat de gevolgen daarvan zijn. De epilepsie is daar een voorbeeld van, maar ook het functioneren van Stan zijn linkerhand en been/voet worden daardoor veroorzaakt.



Naast alle ziekenhuis en revalidatiecentrum bezoekjes gebeuren er in Huize van der Zee gelukkig ook nog leuke dingen. Stan speelde dit jaar voor Sinterklaas en had voor Fokko en hemzelf kaartjes gekocht voor schaatswedstrijden in Heerenveen. De heren hebben zich daar prima vermaakt en de dag afgesloten met een lekker etentje. De dames mochten een week later op kosten van Stan naar het Song van het jaar festival in Tivoli, waar zij onder andere genoten van optredens van Jett Rebel, Haevn en Vant.



En als afsluiting van het jaar gaan we een weekje naar Zweden. We gaan ervan uit dat de verkoudheidsbacillen toch gauw ons huis verlaten en dat we richting Zweden kunnen om daar te genieten van een wintervakantie met sneeuw, rendieren, husky's, sneeuwscooters en een ....zwembad!

We wensen iedereen hele fijne dagen en een Gott Nytt År



woensdag 16 november 2016

Uurtje school

Net als de uitslag van de MRI scan wees de uitslag van de PET scan op onrust in de buik. Dit zou kunnen wijzen op een beginnende ontsteking, hoewel er verder geen aanwijsbare factoren zijn die dat konden bevestigen. Stan werd aangemeld voor het verwijderen van de buisjes (stents) die geplaatst zijn in zijn maag. Deze buisjes zijn in januari 2015 geplaatst om de pseudocyste, die ontstaan was na de alvleesklierontsteking, te draineren. Het zou kunnen dat deze buisjes voor de onrust in de buik zorgden.

En zo kon Stan zich op 7 november melden in het AMC alwaar de buisjes binnen 5 minuten verwijderd werden. Er was meer tijd gemoeid met de voorbereiding dan de ingreep zelf. Eenmaal helemaal wakker mocht Stan ook meteen weer mee naar huis. In afwachting van mogelijke verbetering van zijn energieniveau en vage klachten.







Nu een ruime week later lijkt het erop dat Stan er baat bij gehad heeft om de buisjes te laten verwijderen. De vage klachten in en rond zijn maag zijn nagenoeg verdwenen en daarbij heeft hij toch een klein beetje meer energie om wat te ondernemen. Zo gaat hij af en toe mee om een klein boodschapje te doen en dat lukt. Ondanks deze kleine verbetering zijn we erg voorzichtig. Het is de uitdaging om zijn energie te doseren zodat alles goed verloopt.






Al vanaf begin september gaat Stan niet meer naar school omdat hem dat teveel energie kost. Toch is er weer een klein plan bedacht voor Stan om hem betrokken te houden bij school en de leerstof. Voor dit jaar zal Stan zich om te beginnen inzetten voor maatschappijleer. Dat betekent dat hij, als het lukt, twee uur per week naar school gaat en huiswerk maakt voor dat vak. Uitbreiden kan altijd en zal gebeuren op het moment dat Stan er energie voor heeft. En zo ging Stan gisteren voor het eerst sinds begin dit schooljaar weer een uurtje naar school. Gelukkig is hem dat goed bevallen. Op naar de volgende les!

De komende periode staat in het teken van bezoeken aan het ziekenhuis en revalidatiecentrum. Zo zal Stan gezien worden door de oncoloog, de orthopeed, de kinderneuroloog, de psycholoog,  de fysiotherapeut en de ergotherapeut. Wij zijn benieuwd.....




vrijdag 14 oktober 2016

Veel nieuws, maar nog steeds moe

De energie van Stan is ver te zoeken. Hij kan zich nauwelijks concentreren en voelt zich moe, moe en nog eens moe. Op dit moment beïnvloedt dat zijn hele leventje op een negatieve manier. Hij redt het wel om zijn fysiotherapie voort te zetten en af en toe een rondje buiten in de rolstoel, maar daar houdt het dan eigenlijk ook wel weer mee op.

Ondertussen gebeurt er best veel, maar er verandert voor Stan heel weinig.

De uitslag van de MRI scan is binnen. Er zijn op Stan zijn benen plekjes gevonden van botnecrose, dat is afgestorven weefsel. De verwachting is, omdat Stan daar nu geen klachten van heeft dat hij die ook niet zal krijgen. In zijn rug is een ingezakte wervel ontdekt. Ook hiervoor geldt de verwachting dat Stan daar geen  last van krijgt omdat er geen klachten geweest zijn in de acute fase van het inzakken. In de linkerbovenbuik is 'onrust' gesignaleerd. Om dit meer precies in kaart te brengen heeft Stan afgelopen woensdag een PET scan ondergaan. Deze scan kan, middels radioactieve vloeistof die ingespoten wordt, infectiehaarden detecteren. De uitslag hiervan moet nog komen.

In de tussentijd is Stan geopereerd aan zijn linkerknie. De groeischijf aan de binnenkant van zijn linkerknie is aangeboord, zodat aan deze kant geen groei meer mogelijk is op die plek. Op het moment dat Stan gaat groeien, groeit de buitenkant van zijn been wel, waardoor de scheefstand gecorrigeerd kan worden. Of dat gebeuren zal en hoeveel is afhankelijk van de groei. Het is dan ook heel waarschijnlijk dat in een later stadium er een grotere operatie volgt om het been verder te corrigeren.

Tijdens deze ingreep is de orthopeed weer verrast door de enorme broosheid van Stan zijn botten. Het beleid rond herstel werd daar meteen op aangepast. Voor de operatie had hij aangegeven dat er twee weken met krukken gelopen moest worden. Na de operatie werd dit veranderd in zes weken. Waarvan drie weken links niet belast mag worden en daarna drie weken voor de helft. Dit viel Stan rauw op zijn dak. Hij kon en mocht net weer op beide benen lopen na de gebroken heup en nu voor zijn gevoel weer even teruggezet naar af.


Ook een bezoekje aan de revalidatie arts stond op het programma.Stan wilde graag dat er nog eens goed naar zijn linkerkant gekeken werd. Hij heeft veel moeite met het langer achter elkaar schrijven en dan ook nog in een aardig tempo. Dat lukt hem niet. Ook het lopen gaat nog niet helemaal optimaal, hoewel zijn schoenen met steunzool hem goed ondersteunen daarbij. Vanuit de revalidatie arts kwam het advies om zijn hand door de ergotherapeut te laten testen en haar mee te laten denken over een eventuele spalk voor de nacht voor zijn hand en arm om spieren op te rekken en eventuele verdere therapie voor zijn hand. Voor het lopen adviseerde zij de spalk, die Stan nog heeft van zijn eerdere revalidatietraject, weer te gaan gebruiken als hij links weer volledig mag belasten. In een later stadium zal het neuropsychologisch onderzoek herhaald gaan worden om eventuele veranderingen/ verbeteringen in kaart te brengen.

Vanuit Nijmegen zal er in verband met de ernstige vermoeidheid van Stan verder onderzoek ingezet gaan worden. Er gaat gekeken worden naar de stofwisseling, Stan zal een longfunctie onderzoek krijgen en ook een gesprek met de psycholoog is onderdeel van dit protocol.

De laatste weken is Stan niet op school geweest. Hoewel hij wel geprobeerd heeft zich voor te bereiden op een aangepaste toetsweek, is dit niet gelukt. Er is veel energie gegaan naar de bezoekjes aan Klimmendaal en het Radboud, waardoor school er helemaal bij in geschoten is. We hopen dan ook op meer duidelijkheid wat er met Stan is en hoe we hem het beste kunnen ondersteunen daarin.

Het zou fijn zijn als Stan na de herfstvakantie weer wat positieve ervaringen kan opdoen!

donderdag 15 september 2016

Pijn

Stan maakte een goede start op school in de eerste week. Er is een "rolstoel-duw-schema" gemaakt, zodat Stan als hij op school is altijd door iemand geduwd wordt.Wel werd meteen duidelijk dat hele dagen naar school gaan geen optie was, en is. In de tweede week werd dan ook het schema voor school aangepast naar halve dagen naar school. Daarnaast op maandag, woensdag en vrijdag therapie, waarvan 1 keer in het zwembad van Klimmendaal.

In de tweede week is Stan overvallen door een enorme moeheid. Op woensdag kwam hij dan ook eerder naar huis om te gaan rusten. Dit deed hij vol overgave. In plaats van dat hij wat opknapte kreeg hij pijn in zijn linkerzij erbij. Deze pijn werd erger en erger. En zo belandden wij op zondag in het ziekenhuis van Zutphen om een eerste check uit te voeren. Dit werd de maandag daarop vervolgd in Nijmegen. Er werd geen oorzaak gevonden. Met extra pijnstilling mocht Stan naar huis.

De pijn werd in de loop van de week zodanig onacceptabel, dat wij contact gezocht hebben met Nijmegen. Er is toen besloten om Stan op te nemen om verdere onderzoeken te kunnen doen en Stan te kunnen observeren. Ook nu werd er geen oorzaak gevonden en mocht Stan weer naar huis. Gelukkig was de pijn inmiddels bijna weg!

Om zo volledig mogelijk beeld te krijgen wat er met Stan is, heeft Stan gisteren een mri scan gehad. Deze scan duurde een uur, hij is dan ook van top tot teen gescand en ook met contrastvloeistof. De uitslag verwachten we volgende week.

De pijn is nagenoeg weg, maar de moeheid is in alle hevigheid terug. Stan gaat op dit moment ook niet of heel weinig naar school. Zijn concentratie is minimaal en alles lijkt hem teveel. Waar hij zo enthousiast aan begon is helaas weer flink verstoord.

dinsdag 23 augustus 2016

Zin in

Al een ruime maand is Stan aan het revalideren zonder gips. Dit verloopt zeer voorspoedig! Drie keer in de week naar Klimmendaal en dan daar therapie in het water en daarbij nog twee keer therapie in Lochem zorgt voor duidelijke vooruitgang. Stan is zeer gemotiveerd en werkt goed aan zijn herstel. Hij voelt zich daar goed bij.

Controle bij de oncoloog gaf geen bijzonderheden, alles was naar omstandigheden goed. Controle bij de orthopeed leverde ons een verrassing op waar we gelukkig blij mee konden zijn. De heup herstelt zich goed. Stan moet in ieder geval nog 6 weken met de krukken lopen omdat hij zijn rechterheup niet voor de volle 100% mag belasten. Maar langzaamaan uitbreiden van 50 naar 100% is wel de bedoeling.





Doordat de rechterheup zo goed herstelt komt het linkerbeen weer meer in de picture. De verrassing luidde dan ook als volgt: op 28 september zal de groeischijf aan de binnenkant van de linkerknie aangeboord gaan worden zodat op het moment dat Stan groeit dit ervoor zorgt dat zijn been weer recht kan groeien. De binnenkant groeit dan niet maar de buitenkant wel. Daarmee wordt de x-been stand, die ontstaan is na de breuk in zijn linkerbeen, gecorrigeerd. De verwachting is niet dat dit hiermee volledig zal corrigeren en er is dan ook uitgesproken dat op een later moment (als Stan uitgegroeid is) er een andere operatie zal volgen om het linkerbeen nog aanvullend te corrigeren.




Deze ingreep vindt eerder plaats dan wij verwacht hadden, maar hoe eerder hoe beter in verband met de groei van Stan. Het is niet helemaal duidelijk of en hoeveel Stan nog zal groeien, maar de verwachting is toch wel dat er nog gegroeid gaat worden. Iedere cm is voor de correctie van zijn linkerbeen meegenomen. Hoe groter de opbrengst van deze ingreep hoe kleiner het wig is wat later nog gemaakt gaat worden in zijn linkerbovenbeen.

Een aantal hulpmiddelen van de thuiszorg zijn we inmiddels weer kwijt. Zo langzamerhand gaat alles er steeds gewoner uit zien. Ook de hulp van de kinderthuiszorg waar wij toch zo'n 4 maanden dankbaar gebruik van hebben gemaakt is nu afgesloten. Vannacht heeft Stan voor het eerst weer in zijn eigen bed geslapen. Hij kan goed de trap op- en aflopen met behulp van leuning en kruk. Binnenkort zal dus ook de woonkamer een metamorfose ondergaan. Dan is het geen woon-slaap-bad-en eetgelegenheid meer voor Stan, maar gewoon een woonkamer met voor iedereen een fijne zitplek.



In deze vakantieperiode waar de nadruk lag op het revalideren hebben we ook nog leuke dingen kunnen ondernemen. Stan's energieniveau neemt ook nog steeds toe waardoor hij in staat is te genieten van uitjes. Zo zijn we we voor Meike haar verjaardag tapas gaan eten en hebben we naast een weekendje Groningen ook Amsterdam aangedaan. Daar hebben we het Rijksmuseum onveilig gemaakt en de vakantie goed afgesloten!


Nu het zo goed gaat met Stan gaat hij ook met goede voornemens weer naar school. Hoe dat zal gaan weten we niet. Vandaag is zijn eerste dag. Hij kan leunen op een zeer goede voorbereiding van school. Er is aan van alles gedacht en er zijn altijd mensen bereikbaar voor hem als er iets is.


En.....niet geheel onbelangrijk:

 Stan heeft er zin in!




donderdag 21 juli 2016

Het gips is eraf!

Eindelijk zijn de drie maanden om en is het gips eraf! De laatste loodjes waren best heel pittig, vooral omdat 2 weken geleden de orthopeed al zo tevreden was over de scan van zijn heup dat we hoopten dat toen het gips er af zou mogen. Dat was niet het geval, Stan heeft de 12 weken helemaal vol gemaakt.


Afgelopen donderdag werd Stan opgenomen om het gips te verwijderen en weer te mobiliseren zodat hij met eigen vervoer weer mee naar huis kon. Daar had hij wel een week voor nodig. Zijn been en met name zijn knie was dusdanig stijf dat het Stan al de nodige energie kostte om er beweging in te krijgen. Al gauw werd door de fysiotherapeut in het ziekenhuis een CPM geadviseerd. Dit apparaat, waar je je been op legt, beweegt vanzelf zonder krachtsinspanning van jezelf. Het helpt de stijfheid uit het gewricht te halen. Stan oefent hier drie keer per dag een uur mee.


Om het lopen weer te leren maakt Stan nu gebruik van een rollator waar hij meer steun aan heeft dan van zijn krukken. Eenmaal heeft hij in het ziekenhuis ook gebruik gemaakt van het zwembad. Via zijn bed op een brancard het water in.

De ziekenhuisopname vond Stan zo vervelend nog niet. Hij lag op de hem wel bekende afdeling en werd allerhartelijkst ontvangen. Ditmaal gelukkig niet omdat er iets met hem was of dat hij zich ziek voelde, maar gewoon omdat het gips eraf mocht. Eenmaal zonder gips werd hij door 6 man personeel in en uit bad geholpen om weer eens lekker te badderen. 



Ten aanzien van het eten is er ook het een en ander veranderd. Ook op de kinderafdeling van het Radboud is Food for Care nu verantwoordelijk voor het eten. Dit betekent dat er met zorg samengestelde maaltijden en tussendoortjes worden aangeboden met het idee dat de patiënt dan beter en of sneller kan herstellen. Stan liet het zich lekker smaken! Soepjes, shakes, smoothies.......



Thuis werd alles in de tussentijd weer geregeld zodat Stan naar huis zou kunnen zodra hij zover zou zijn met mobiliseren. We hebben nu naast de spullen die we al hadden een rollator erbij en een CPM zodat hij daar thuis ook mee kan oefenen. En sinds vandaag is ook Stan weer thuis!




Voor het revalideren zal Stan drie keer per week naar Klimmendaal gaan en daar in eerste instantie voornamelijk therapie in het zwembad krijgen. Tegelijkertijd zal hij ook thuis de therapie weer voortzetten en gaan oefenen op het droge.

Vanuit de orthopeed zijn er duidelijke instructies. De eerste drie weken mag Stan zijn rechterbeen max.10% belasten en daarna drie weken max. 50% belasten. Daarna volgt eerst weer een controle en zal de orthopeed aan de hand van een röntgenfoto het verdere beleid bepalen. Wel is al duidelijk dat het hele revalidatieproces rondom de breuk in de heup zo'n 6 tot 12 maanden kan gaan duren.


Nu Stan uit het gips is en weer vervoerd kan worden in onze eigen auto kunnen we in ieder geval rondom het revalideren heen wat uitstapjes gaan maken en zo ook nog een beetje vakantie vieren.


En dat gaan we zeker doen!







maandag 13 juni 2016

Hoera 15 jaar!

De weken in het gips is Stan aan het aftellen. Er zitten er nu ruim 7 weken op. En hij houdt het nog steeds goed vol. Er zijn best momenten van verveling maar over het algemeen gaat het erg goed.
Gelukkig heelt de heup goed. De laatste controle, 2 weken terug, is goed verlopen. Stan vertrok weer met de ambulance naar het Radboud en aldaar werden er weer röntgenfoto's gemaakt van zijn rechterheup en van zijn longen. Aansluitend volgden er controles bij respectievelijk de orthopeed en de oncoloog. Beide artsen waren dit keer weer tevreden. En zo kon Stan weer huiswaarts keren met goede berichten.

Over 2 weken is er weer een controle van beide artsen. De oncoloog past zich op dit moment aan het controleschema van de heup/orthopeed aan. Anders zou het zo uitkomen dat Stan nog vaker met de ambulance ritjes richting het ziekenhuis zou moeten maken en nu blijft dat beperkt. Over 2 weken wordt er van de heup een CT scan gemaakt. Als de orthopeed erg tevreden is mag heel misschien dan het gips eraf, maar het kan ook zijn dat Stan toch de 12 weken vol moet maken. Daarna zal Stan weer moeten revalideren. Hoe dat eruit gaat zien weten we nu  nog niet.

In de tussentijd hebben we ook een uitgebreid telefonisch consult gehad bij de kinderneuroloog. Vanuit dat gesprek is besloten dat Stan er voor de nacht een extra medicijn bij krijgt om de kans op een epileptisch insult zo klein mogelijk te maken. Stan is hiermee begonnen en heeft gelukkig nagenoeg geen last van bijwerkingen. Zo ongemerkt zit hij al wel weer op 13 pillen per dag! En de dagelijkse fraxiparine (injectie tegen trombose) komt daar nog bij.


Voor school is Stan met regelmaat aan het werk. Stan zal de komende weken meedoen met meerdere toetsen om het schooljaar af te sluiten. De medewerking van school die Stan krijgt helpt hem hier goed bij. Zo heeft de scheikunde lerares bij ons thuis een practicum les gegeven. Samen met een klasgenoot van Stan hebben ze proefjes gedaan. Dit was erg leuk en gezellig en bovenal natuurlijk ook leerzaam en motiverend voor Stan!





En....Stan is gisteren 15 jaar geworden! Een dag met kaartjes, bezoek en cadeautjes. Als klap op de vuurpijl is Stan als verrassing meegenomen met de invalide taxi en heeft heerlijk met ons kunnen genieten van een etentje. Deze verrassing is goed geslaagd want Stan heeft tot op het laatste moment niets door gehad en uiteindelijk erg lekker gegeten in een andere omgeving dan thuis of het ziekenhuis. En dat was heel wat waard!

zaterdag 14 mei 2016

Ruim drie weken later

Stan ligt nu zo'n drie weken thuis. Het had nog wel wat voeten in aarde om Stan thuis te krijgen. De stand van zijn benen is dusdanig breed dat hij niet rechtuit door een deur kan. Om te beginnen was er een ambulance met obesitas brancard geregeld zodat hij volledige ondersteuning voor zijn benen kreeg gedurende de weg naar huis. Eenmaal thuis bleek Stan niet op de brancard naar binnen te kunnen en is hij op zijn zij door drie man naar binnen gedragen.


lol in de tillift



Eenmaal binnen kon hij zich nestelen op het bed dat voor hem klaarstond. Het nestelen beperkt zich helaas tot het op zijn rug gaan liggen en zo blijven liggen. We zijn nu tijdelijk in het bezit van een tillift om Stan even uit bed te krijgen. Zo werd hij de eerste dagen gewassen en werd zijn bed verschoond. Hiervoor krijgen we hulp van de kinderthuiszorg, wat erg fijn is!

even naar buiten






Inmiddels is Stan iets beweeglijker en kan hij even op zijn zij draaien. Voor de verzorging is dat heel prettig. Er is ook een rolstoel gebracht waarin Stan in ieder geval even naar buiten kan. Hier kan hij niet te lang in omdat de houding niet helemaal optimaal is. Maar voor deze periode is het een prima tijdelijke oplossing.


Voorwaarde om naar huis te gaan was het stoppen van de morfine. Doordat Stan nog wel veel pijn had werd de morfine omgezet in zware pijnstilling in tabletvorm. Dit gebeurde in overleg met het pijnteam dat gevraagd was om mee te denken ivm de heftige pijn die Stan voelde. Gelukkig kunnen we nu zeggen dat Stan pijnvrij is, ook zonder enige vorm van pijnstilling!

Een eerste controle van de breuk heeft plaatsgevonden. Stan werd door een zorgambulance van huis gehaald en naar het ziekenhuis gereden. Na het maken van een röntgenfoto was de orthopeed niet helemaal zeker van wat hij zag en wilde een ct-scan om de beelden beter te kunnen beoordelen. En zo ging Stan met brancard en ambulancepersoneel weer door het ziekenhuis naar de afdeling radiologie.

Gelukkig was de orthopeed tevreden over de beelden van de ct-scan. Na nog een bezoekje aan de gipskamer om de randen van zijn gips wat wijder te maken kon Stan richting huis. Tot zijn verrassing reed de ambulance langs de Mac Donalds en kon hij een lekkere burger naar binnen werken. Voor de volgende controle zal Stan weer afhankelijk zijn van het vervoer met een ambulance.

Amerikaanse collega 's van Fokko sturen cadeautjes 

De medicatie voor de epilepsie is in stapjes opgehoogd tot de maximale dosering. Hier is voor gekozen om de kans op een aanval zo klein mogelijk te maken omdat de gevolgen van een aanval voor Stan op dit moment met zijn broze botten te heftig zijn en hij geen kans krijgt te herstellen. Het is alleen nog wel de vraag of deze medicatie bij Stan aanslaat maar dat moet de tijd uitwijzen. Gelukkig heeft Stan geen last van de bijwerkingen van deze medicatie.


In de tussentijd is de meivakantie voorbij gegleden en is Stan weer aan het werk voor school. Daar heeft hij nu ruim de tijd voor en hij zet zich er goed voor in.

Nog 9 weken te gaan in het gips, het aftellen is begonnen!


.


donderdag 21 april 2016

Epilepsie aanval + ernstige botontkalking = gebroken heup

Met Stan ging het bijzonder goed. Het revalideren zat in de lift. Van niet kunnen lopen, via met krukken lopen, naar lopen zonder krukken was wat Stan al bereikt had in de afgelopen paar weken. Hij was hard aan het werk. En ondanks dat hij geplaagd werd door een fikse verkoudheid en een paar dagen koorts liet hij zich niet kisten.

Ook voor school zet hij zijn beste beentje voor. Tijdens de afgelopen toetsweek van school heeft hij hard gewerkt en voor een aantal vakken ruime voldoendes gehaald! Er zou mogelijk kans zijn op het hervatten van het schoolgaan na de meivakantie voor een uurtje per dag.

De hartecho die gemaakt was, was helemaal goed en inmiddels is er ook een thorax foto gemaakt die ook geen afwijkingen laat zien. De bloedwaarden zijn nagenoeg op normaal niveau. En de operatie die voor zijn linkerbeen ingepland moet worden komt binnen bereik.

Maar dan......afgelopen zondagnacht krijgt Stan een epilepsie aanval en ondanks de toegediende medicatie vergaat Stan van de pijn. Na heen en weer bellen met Nijmegen komt de ambulance Stan ophalen. Na het nemen van foto's wordt al snel duidelijk dat er weer een breuk ontstaan is. De kop van zijn rechterheup laat een breuk zien.

Stan wordt aan de morfine gelegd en er volgen nog meer foto's en een ct-scan. Op woensdag staat Stan op de spoedlijst voor de operatiekamers. De morfine wordt opgehoogd omdat Stan erg veel pijn blijft houden nadat zijn heup onder doorlichting gezet is. Hij heeft een gipsbroek gekregen en kan alleen in een onmogelijke houding liggen. Helaas moet hij deze gipsbroek 6 weken dragen ter ondersteuning voor het helen van de breuk en na het beoordelen met een ct scan zal de periode nog met 6 weken verlengd worden. Dat is dus weer een hele tegenvaller! Zo weer helemaal terug bij af.......

Als de pijn minder wordt en de morfine afgebouwd is dan mag Stan naar huis. De voorbereidingen daarvoor zijn in volle gang. Er komt weer een bed in de woonkamer en alle toebehoren worden geleverd om het voor Stan zo comfortabel mogelijk te maken.

En dan maar weer vooruit kijken.

woensdag 16 maart 2016

Revalidatie gestart!

Na een paar heerlijke dagen in hotel en zwembad doorgebracht te hebben kon Stan niet wachten tot de revalidatie echt zou beginnen. Hij voelt zich zo'n stuk beter en ook energieker dat hij er tegenaan wil gaan. Al in het zwembad van het hotel werd duidelijk hoe goed de beweging voor zijn benen in het water is. Zijn rechterknie kon als gevolg van het "zwemmen" al een stuk beter buigen! Met als afsluiting van ons uitje een bezoek aan het theater van Maastricht, keerden wij uitgerust terug naar huis.




Al gauw kwam de opname datum dichterbij en op dinsdag 8 maart kon Stan vertrekken naar Klimmendaal. Daar zal hij in ieder geval de komende 10 weken zijn onderkomen vinden. Gelukkig is hij in het weekend wel gewoon thuis! Elke dag krijgt hij fysiotherapie, waarvan drie keer per week in het zwembad. Voor Stan is dat erg prettig, het bewegen in het water gaat beter en er is minder kans op blessures in verband met zijn broze botten. Daarnaast krijgt hij ook ergotherapie voor de kracht en motoriek van zijn linkerhand. Dit alles onder supervisie van de revalidatiearts.





Hoewel Stan zich best vermaakt in Klimmendaal is zijn kamer nog wat ongezellig. Kaartje sturen?

Klimmendaal
Tav Stan van der Zee
Afdeling 4 b
Postbus 9044
6800 GG Arnhem





In de overige tijd werkt Stan meer en meer aan school. Zijn concentratie en zijn conditie zijn al dusdanig verbeterd dat hij gedurende langere perioden achter elkaar kan werken en dat ook meerdere keren per dag. Van school krijgt Stan alle medewerking. Zo wordt er voor enkele vakken een apart programma gemaakt zodat Stan de leerstof kan doorlopen om, als dat succesvol verloopt, over te gaan naar de vierde. Zo is hij nu druk bezig om te leren voor de komende toetsweek en zal hij van een aantal vakken dezelfde toets maken als zijn klasgenoten.

Maandag a.s. wordt Stan opnieuw bekeken door de oncoloog en de orthopeed. Het bezoekje aan de oncoloog is een controlebezoek en zal vooral bestaan uit een bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek. Daarnaast wordt er deze keer ook een hartecho gemaakt, ter controle van eventuele bijwerkingen van de chemo die Stan gehad heeft. De orthopeed bekijkt of Stan zonder gipsspalk mag gaan lopen en er zal informatie gegeven worden over de operatieve mogelijkheden voor het rechtzetten van zijn linkerbeen.




Na een lange periode van tegenslagen en onzekerheden zit Stan nu in wat rustiger vaarwater en voelt hij zich goed. Gedurende zijn hele ziekte periode hebben wij van alle kanten steun ontvangen en ook nu, na het goede nieuws van het beëindigen van de behandeling, hebben we veel reacties gekregen op deze zo positieve ontwikkelingen rondom Stan. Daar willen wij iedereen hartelijk voor bedanken. Het is een fijn idee dat er zo meegeleefd wordt!

donderdag 18 februari 2016

Met volle kracht vooruit!

Het gaat goed met Stan! Het afsluiten van de behandeling heeft hem goed gedaan. Hij knapt per dag meer en meer op. Natuurlijk wordt hij belemmerd door de gebroken benen, maar over het geheel genomen zien we toch echt alleen maar verbetering.

Het afsluiten van de behandeling betekende ook dat Stan de laatste kraal voor aan zijn kanjerketting heeft gekregen, de bloemenkraal. Zo is er een eind gekomen aan het verzamelen van kralen en zal de ketting niet langer worden dan de ruim 8 meter die hij nu is.

Het gips om Stan zijn rechterbeen is afgelopen maandag verwijderd. Hij heeft er een gipsspalk voor in de plaats gekregen. Zo krijgt zijn knie de nodige ondersteuning en kan Stan ook af en toe zonder spalk oefenen om zijn knie te buigen. Die knie is namelijk behoorlijk stijf en Stan kan nu zijn knie nog niet helemaal buigen. Door rustig te oefenen zal dat steeds beter gaan. En met de gipsspalk om kan Stan oefenen om weer te gaan staan.

Ondertussen is Stan ook van zijn sonde af. Sinds het stoppen van de chemo- en antischimmel-medicatie is Stan veel minder misselijk en eet hij goed. Dit betekent dat hij sinds twee jaar 's ochtends weer gewoon ontbijt met twee boterhammen en dat hij ook weer met smaak eet.
De medicatie voor de epilepsie wordt in capsules aangeleverd dus ook daar is de sonde niet meer voor nodig.

Binnenkort zal Stan opgeroepen worden voor een klinische opname bij Klimmendaal. Dit zal zijn fysieke revalidatie enorm goed doen. Voorheen waren er nog teveel belemmeringen zoals de misselijkheid van Stan door alle medicatie en ook het gips om zijn been. Deze belemmeringen zijn nu opgeheven zodat de revalidatie voor en door Stan met volle kracht vooruit kan!

Doordat het zo goed gaat met Stan en wij groen licht hebben gekregen van de oncologe en orthopeed vertrekken wij in de voorjaarsvakantie richting het zuiden van het land. Wij zullen ons daar laten verwennen in een hotel met zwembad, speciaal voor Stan.  Even weg van huis zal ons allemaal goed doen. Wij hopen daarmee de positieve ontwikkelingen een extra boost te geven.


woensdag 20 januari 2016

Verrassing!

Afgelopen donderdag was een hele spannende dag. Allereerst zou Stan om 7.45 uur  's ochtends verwacht worden voor de pet-scan. En alhoewel Stan al vele malen onderzocht is, had hij nog nooit een pet scan meegemaakt. Na duidelijke uitleg en voorbereiding, kreeg Stan vloeistof ingespoten die een uur in  moest 'trekken'. In dat uurtje moest Stan zo stil mogelijk liggen. Stan was daarop voorbereid en had dan ook een luisterboek mee om naar te luisteren en de tijd door te komen. Na dat uurtje werd Stan in de scan gelegd en de scan zelf duurde een half uurtje.De uitslag zouden we aan het einde van de dag horen.

Terug op de afdeling kreeg Stan te horen dat zijn rechterbeen halverwege de middag onder narcose gezet zou worden en voor vier weken gips zou krijgen. Het nuchter blijven voor de narcose lukte aardig maar Stan was blij toen hij aan de beurt was.

Hij had een weddenschap met de pedagogisch medewerker afgesloten. Volgens Stan kon hij langer dan 24 seconden wakker blijven op het moment dat hij onder narcose zou gaan. En ja hoor dat lukte hem prima, het leverde hem een lekkere smoothie op! Door Stan zijn broze botten was het de vraag of het zetten van het been goed zou lukken, maar al na een kwartier was het been gezet en in het gips.




Terug op de kamer mocht Stan al snel weer wat drinken. Hij koos voor een lekkere warme chocomel met slagroom. Dat is de laatste tijd het favoriete drankje.


Aan het eind van de middag, na het grote overleg van de artsen dat iedere donderdag plaatsvindt, kwam de oncologe met nieuws, goed nieuws.



De pet scan was helemaal goed, dus geen enkele aanwijzing voor wat dan ook. Samen met alle andere onderzoeksuitslagen die ook allemaal goed waren bleef alleen de aanname over dat Stan zijn lichaam de medicatie niet meer verdraagt en rust nodig heeft om te gaan herstellen.
En zo is na overleg met collegae besloten dat Stan klaar is met zijn behandeling!

Het duurde even voordat het kwartje bij ons viel, maar het is echt zover. Een aantal weken eerder dan verwacht is Stan klaar. Alle chemo- en antischimmel medicatie is gestopt en Stan kan zich  nu volledig op herstel en revalidatie richten. Kleine belemmering daarbij is wel zijn rechterbeen dat in het gips zit van voet tot lies en ook de scheefstand van zijn linkerbeen. Maar dat mag de pret niet drukken.








Al gauw werd er ook gesproken over naar huis gaan. En nu ligt Stan prinsheerlijk op een ziekenhuis bed in de woonkamer, van alle gemakken voorzien en wat belangrijker is hij voelt zich al een stuk beter! Een lange weg ligt voor hem maar met vol vertrouwen en inzet gaat hij die tegemoet.



woensdag 13 januari 2016

Twee gebroken benen!

Een paar daagjes thuis leek het wel redelijk te gaan met Stan. Op 4 januari werd tijdens de controle in Nijmegen vastgesteld dat de leverwaarden te hoog waren. Dat kon er voor zorgen dat Stan zich rot voelde. De antischimmel medicatie werd per direct stopgezet. Deze medicatie zou de lever het meest belasten. De dag erna voelde Stan zich alleen maar weer slechter worden en eindigde dan ook weer in een ziekenhuisopname. Omdat de week ervoor al allerlei onderzoeken waren gedaan en er niet direct aanwijzingen waren om ergens gericht naar te zoeken werd er met name geobserveerd hoe Stan reageerde op het stopzetten van de antischimmel medicatie en ook het stoppen van de chemo medicatie.

Op vrijdag in die week leek Stan voldoende opgeknapt en mocht hij weer mee naar huis. Daar heeft hij welgeteld 1 goede en fijne dag gehad. Daarna heeft hij 's nachts weer een epilepsie aanval gehad, waarna hij weer enorme pijn en krachtverlies in beide benen had zodat hij weer niet kon staan of lopen. Daarbij kreeg hij koorts en konden we weer richting Nijmegen voor een opname, dit keer met de ambulance omdat Stan totaal niet mobiel was/is.

Inmiddels heeft Stan toch nog allerlei aanvullende onderzoeken gehad. Onder narcose is er een ruggeprik uitgevoerd om hersenvocht te kunnen onderzoeken. De uitslag hiervan was gelukkig helemaal goed! Tegelijkertijd is er een beenmergpunctie uitgevoerd, ook die uitslag was gelukkig goed! Een nieuwe sonde werd geplaatst omdat de andere verstopt zat en als laatste zijn er röntgenfoto's gemaakt van Stan zijn rechterbeen/knie.

Stan had pijnklachten in zijn rechterbeen die erg leken op de pijn klachten die hij had bij de breuk in zijn linkerbeen. En ja hoor, in zijn rechterbeen zit ook een breuk en is ook veroorzaakt door de epilepsieaanval. Vandaag zal de orthopeed er naar komen kijken en meedenken over hoe dit nu verder moet. Door de botontkalking heeft Stan broze botten, dat herstelt sneller als je normaal beweegt. Maar met twee gebroken benen is het toch erg lastig bewegen.

Als afsluiter in de onderzoeksrij wordt er donderdag een pet scan uitgevoerd. De klachten van Stan zijn tot nu toe niet te verklaren en de pet scan kan mogelijke infecties en ontstekingen aan het licht brengen.

Al met al gebeurt er veel maar hebben we nog geen duidelijkheid. De behandeling ligt voorlopig helemaal stil. Stan zal voorlopig nog in het Radboud verblijven. Hieronder zijn adres voor degene die een kaartje willen sturen

Radboud UMC
Route 808 , kamer 1
Stan van der Zee
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

vrijdag 1 januari 2016

Heftig einde van 2015.....op naar een beter 2016!




Op 18 december om 4 uur 's nachts stond Stan gereed met de vlag van Zuid-Korea om zich heen gedrapeerd om zijn zus welkom te heten in Nederland. Hij voelde zich wonderwel goed genoeg om daar midden in de nacht te zijn en genoot daar met volle teugen van!





Maandag 21 december was er controle in Nijmegen inclusief een consult bij de orthopeed in verband met Stan zijn linkerbeen/knie. Ook deze arts kon meteen zien dat er iets niet goed was en stuurde Stan naar de afdeling radiologie voor röntgen foto's van beide heupen, beide knieën en beide benen in hun geheel. 's Middags konden we weer bij de orthopeed terecht voor de uitslag daarvan. Er blijkt een breuk te zitten in de onderkant van zijn linkerbovenbeen, waardoor de pijn in zijn knie te verklaren is en ook de scheefstand van zijn onderbeen.

De breuk was al aan het helen en is vermoedelijk ontstaan tijdens de tweede epilepsieaanval. Het onderbeen zal op een later moment met behulp van een operatieve ingreep weer recht kunnen groeien. Op dit moment mag Stan zijn been maar deels belasten en is hij afhankelijk van twee krukken om zich zelfstandig voort te bewegen.

Het consult bij de oncoloog verliep goed. Stan voelde zich niet helemaal lekker maar zijn bloedwaarden zagen er prima uit. Wel ontdekte de oncoloog een klein rood plekje op Stan zijn buik. Zij maakte daar een foto van voor het geval de plekjes uit zouden breiden. Dat gebeurde op de woensdag daarna. Meerdere plekjes op zijn rug werden zichtbaar. In overleg met Nijmegen werden wij in Zutphen verwacht om de plekjes te laten bekijken. Het leek een bacteriële huidinfectie en we kregen zalf mee om te smeren.

Gedurende deze dagen voelde Stan zich minder lekker en met de Kerstdagen was het feest weer compleet. Bijna niet eten en drinken, spugen en lamlendig zijn. Na wat heen en weer mailen met de artsen in Nijmegen werd Stan maandag 28 december extra opgeroepen voor controle. Dit leverde hem een ziekenhuisopname op. Er werd een kweek gemaakt van de huidinfectie en daar kwam uit dat het geen bacteriële infectie was maar gordelroos. Onmiddellijk werd via het infuus behandeling gestart. Doordat de plekjes op de huid niet de enige klacht was van Stan maar hij zich ook echt ziek voelde zijn er ook andere onderzoeken ingezet om te achterhalen wat er met Stan loos was.

Een MRI van zijn hoofd leverde geen nieuwe bijzonderheden op, een echo van zijn buik voor de alvleesklier en cyste liet ook geen nieuwe ontwikkelingen zien, de CT scan voor zijn longen was helemaal goed en ook de röntgenfoto van zijn rug gaf geen nieuws. Daarnaast werden er bloedkweken genomen omdat Stan af en toe wat koortsig was. Ook daar kwam niets uit. Wel daalden zijn bloedwaarden waardoor er vermoed wordt dat er wel iets door Stan heen zit, maar dat niet vastgesteld kan worden wat.



Naast de medicatie voor de gordelroos werd er gestart met algemene antibiotica, paracetamol, forlax (voor zijn darmen) en fraxiparine (tegen trombose). Na een paar beroerde dagen en nachten, knapte Stan gisteren wat op en bleef koortsvrij. Na overleg met de betrokken artsen kreeg Stan groen licht om 's avonds na de laatste gift antibiotica via zijn infuus naar huis te mogen. En zo eindigde dit avontuur op oudejaarsavond thuis.




Stan zijn weerstand is erg laag en we moeten hem goed in de gaten houden. Maandag 4 januari zal de eerste controle weer zijn om te kijken hoe het met Stan en zijn bloedwaarden gesteld is. In de tussentijd ligt hij thuis weer lekker op de bank met een paar schermpjes om zich heen (tablet/TV). Hij heeft naast zijn 'gewone' medicatie er nu weer wat bij, zodat hij per dag toch wel zo'n 22 pillen weg moet werken.


Het kan haast niet anders of dit nieuwe jaar zal voor Stan meer herstelmogelijkheden met zich meebrengen dan dat 2015 uiteindelijk gedaan heeft. Het einde van de behandeling zal hopelijk een kentering brengen in zijn lage weerstand en in zijn lage energieniveau. Dat hij nog lang zal moeten revalideren is duidelijk maar de positieve lijn gaan we vast en zeker zien dit jaar!


Happy New Year!