In overleg met de kinderartsen is er besloten voorlopig geen tweede behandeling met de bisfosfonaten tegen de osteoporose te geven. Dit om te voorkomen dat Stan er mogelijk weer met zo'n terugval in zijn energieniveau op reageert.
In het nieuwe jaar zal in maart een nieuwe dexa scan uitgevoerd worden. Afhankelijk van de uitslag daarvan en de gesteldheid van Stan zelf zal er dan gekeken worden wat de behandelmogelijkheden zijn.
Op school gaat alles redelijk stabiel. Op dit moment heeft Stan toetsweek en maakt hij iedere dag 1 toets. Voor een aantal toetsen krijgt hij extra tijd en bij sommige toetsen mag hij gebruik maken van de spraakondersteuning zodat hij niet te veel hoeft te schrijven. Naar aanleiding van de uitslagen zal er een gesprek op school plaatsvinden om te kijken of Stan op de goede manier bezig is en of er aanpassingen of veranderingen nodig zijn.We kunnen wel al vaststellen dat Stan sinds lange tijd weer dagelijks naar schoolgaat, al is dat met een aangepast rooster.
Het vervoer naar school verloopt nog wel lastig zo af en toe. Voor Stan hebben wij ervoor gekozen om dichterbij zijn school te gaan wonen zodat de reistijd aanzienlijk (met 1 uur) verkort wordt. Nu wordt Stan op de terugweg vaak gekoppeld aan een andere leerling van een andere school, waardoor zijn rit er geen half uur maar anderhalf uur over doet. Dit kost Stan teveel energie, gaat ten koste van huiswerk maken en ten koste van zijn revalidatie. In overleg met de gemeente en het leerlingenvervoer komen we nog niet tot een structurele verbetering hiervan en dus rijden we nog veel zelf heen en weer. Bij de revalidatiearts hebben we gevraagd om een indicatie voor individueel vervoer. Die hopen we deze week te ontvangen zodat ook het vervoer naar het zin verloopt.
In de herfstvakantie is de port a cath van Stan verwijderd. Dit kastje heeft zijn diensten bewezen, maar is nu niet meer nodig. Deze kleine ingreep verliep voorspoedig en de enige last die Stan er van ondervond was dat hij een week lang niet mocht zwemmen. En dus moest hij een weekje therapie bij Klimmendaal overslaan.
Het laatste nieuws, vers van de pers, is de uitslag van de gangbeeldanalyse. Vanuit het onderzoek dat gedaan is wordt gezien dat Stan met name een zwakke enkel heeft en moeite met de aansturing van zijn linkervoet. Spasticiteit werd nauwelijks teruggezien en ook het beenlengte verschil is niet meer zichtbaar. De revalidatiearts heeft voorgesteld om ter ondersteuning van de voet een steunzool te maken en ter ondersteuning van de zwakke enkel zal een aangepaste schoen geadviseerd worden. Deze voorstellen zullen tijdens het technisch schoenen spreekuur opnieuw besproken worden waarbij de revalidatiearts dan overlegt met de instrumentenmaker. Hiervoor krijgen wij nog een oproep.
En dan als laatste: over twee weken verhuizen wij naar ons nieuwe adres. Het vakantiehuisje zullen wij dan achter ons laten en maken we een nieuwe start in Arnhem in ons nieuwe huis. Nu zijn we druk aan het klussen, waar ook Stan naar beste kunnen aan meedoet.
