dinsdag 29 september 2015

Antistoffen tekort

De verkoudheid die Stan in zijn greep houdt wil maar niet overgaan. Ondanks een preventief ingezette antibiotica kuur wil de verkoudheid van geen wijken weten. De verkoudheid van Stan heeft bij hem een uitgebreidere impact dan alleen wat snotteren en niet helemaal lekker zijn. Stan voelt zich dusdanig ziek dat hij geen energie heeft om naar school en/of fysiotherapie te gaan. Ook worden er nagenoeg geen spelletjes gespeeld waar Stan toch meestal wel voor te porren is. Hij kan zijn aandacht niet voldoende richten en vasthouden. En dus blijft er weinig anders over dan wat film kijken.

Vorige week zijn we in het ziekenhuis van Zutphen geweest om bloed te laten prikken. De behandelend arts van Stan wilde weten hoe het gesteld is met zijn afweer. Die bleek aan de lage kant, hij heeft zelf te weinig antistoffen. Zo kwam Stan in aanmerking voor het toedienen van immuunglobulines (antistoffen).




Gisteren heeft Stan dan ook heel gezellig de dag doorgebracht in het Radboud. Na de controle op de poli mocht hij naar de afdeling omdat er op de dagbehandeling geen plaats meer was. Daar werd hij met open armen ontvangen. Er werd al snel een X-box voor Stan geregeld zodat hij wat spelletjes kon doen en film kon kijken tijdens het inlopen van de immuunglobulines. Ondertussen kreeg hij gelukkig ook een beetje trek en liet hij zich een broodje kroket uit het restaurant lekker smaken.



Als dit goed aanslaat zal Stan zich in de loop van de week wat beter moeten gaan voelen. Hij zal dan over vier weken en daarna weer over vier weken eenzelfde soort behandeling krijgen, zodat hij voldoende antistoffen heeft om de winter met alle virussen en infecties redelijk tot goed door te komen.

Naast deze verkoudheidstegenvaller is er gelukkig ook weer iets leuks te melden:

Stan heeft een uitnodiging ontvangen voor Winterkolder. Dat is een skivakantie georganiseerd door de SKOV. Stan valt binnen de doelgroep voor dit kamp en als hij zich goed genoeg voelt en voldoende energie heeft mag hij mee om te leren skiën in Oostenrijk.

woensdag 9 september 2015

School enzo

Stan is het einde van de vakantie goed doorgekomen. Zo heeft hij nog volop genoten van het uitje naar de Efteling met zijn oom en tante.  En in het ziekenhuis tijdens een controlebezoek een cadeautje in ontvangst genomen. De pedagogisch medewerker die betrokken is bij Stan en erg meeleeft, had dit voor hem geregeld.



Deze schilderijtjes worden in het ziekenhuis gemaakt, op de poli, dagbehandeling en afdeling. De organisatie Vrienden van Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen verzorgen en ondersteunen deze actie. Zie ook www.vriendenkocnijmegen.nl

Stan heeft inmiddels vier van deze muizenschilderijtjes.


Vlak daarna begon het gewone schoolleventje weer. Uitgerust kon Stan daaraan beginnen. Er is met school afgesproken dat Stan gaat proberen twee uur per dag les te volgen op school. Daarnaast maakt hij huiswerk en wordt hij nog een uur aan huis begeleid vanuit de organisatie OZL. Stan lijkt wat beter in zijn vel te zitten waardoor het schoolwerk beter lukt dan voor de vakantie!



De eerste twee weken verliepen best goed. Ondanks dat Stan last had van zeer pijnlijke knieën, waardoor het lopen heel langzaam en moeizaam ging en dat hij last had van tintelende handen en voeten. Deze klachten werden erger en erger. Na een extra telefonisch contact met het ziekenhuis verdwenen deze klachten wonderwel als sneeuw voor de zon. De tintelingen zijn een bijwerking van de antischimmel medicatie en kunnen zich te pas en te onpas voordoen. Voor de zeer pijnlijke knieën werd geen oorzaak gevonden.

Nu de derde schoolweek is begonnen blijkt maar weer hoe kwetsbaar en vatbaar Stan is. We merkten in de loop van maandag en dinsdag al op dat het energieniveau wat aan het dalen was en ja sinds vandaag is Stan echt niet fit. Hij lijkt een verkoudheid onder de leden te hebben die hem goed te pakken heeft. De dag brengt hij nu liggend op de bank door, met af en toe een filmpje kijken.