Na stijgende lijn weer een dipje.

Na een aantal kwakkelweken en een korte opname knapte Stan zienderogen op. Hij voelde zich een stuk beter, had meer energie en at ook met meer smaak. Zo pakte hij de draad met fysiotherapie weer op en ook begon hij, in de herfstvakantie, met wat schoolwerk.

Tussendoor nog een controle bij Groot Klimmendaal, waar ze tevreden waren over het lopen met de spalk. Zo kreeg Stan onlangs een steunzool aangemeten, die hij mag afwisselen met de spalk. Dit is gelukkig weer een stap vooruit! Bovendien leverde het Stan een paar nieuwe schoenen op, want de schoenen bij de spalk zijn te groot voor de steunzool. Dus zo nog een extra meevallertje.

Doordat Stan zich een stuk beter voelde konden er ook afspraken ingepland worden met klasgenoten, vrienden en familie. Dit kostte Stan wel veel energie maar leverde hem ook positieve ervaringen en afleiding op.

Stan is afgestapt van zijn speciale toastjes-met-brie-dieet en eet een stuk gevarieerder. De speciale dieetdrankjes en -toetjes zijn helaas niet aan hem besteed. Maar door slagroom en volle producten te gebruiken komt hij een heel eind in de goede richting van het aantal calorieën dat hij binnen moet krijgen. Het blijft wel een aandachtspunt, evenals het voldoende drinken.

Inmiddels krijgt Stan ook weer de volledige dosering van de chemo, die we helaas vandaag weer stop moeten zetten. Afgelopen maandag heeft Stan voor de tweede keer de immuunglobulines toegediend gekregen. Al tijdens de inloop daarvan voelde Stan zich niet fit en kreeg een zweetaanval. De toediening is op een lager inlooptempo voortgezet.

Dinsdag en woensdag zagen we Stan weer slechter worden. Veel last van hoofdpijn, misselijkheid en een algeheel belabberd gevoel. Na contact met Nijmegen is besloten de chemo weer even stop te zetten, zodra Stan weer opknapt kunnen we dat weer hervatten. Ook zal er bekeken worden in hoeverre het doel van immuunglobulines opweegt tegen deze gevolgen. Het is dus even de vraag of Stan dit nog vaker toegediend gaat krijgen.

Ondertussen is per post de definitieve uitnodiging voor het ski kamp Winterkolder binnen gekomen. Als Stan voldoende energie heeft, zich goed voelt en stevig genoeg op zijn benen staat, gaat hij de laatste week van januari lekker skiën in Oostenrijk!

Op het nippertje ontsnapt aan sondevoeding

Na het toedienen van de immuunglobulines was de verwachting dat Stan zich beter ging voelen. Dat was niet het geval. Integendeel, Stan ging zich slechter en slechter voelen. Hij kreeg steeds meer moeite om voldoende te eten en te drinken, voelde zich enorm belabberd en was ook weer begonnen met overgeven.

Dit alles leidde vorige week donderdag tot opname van Stan in het Radboud. Hij kreeg meteen extra vocht toegediend via zijn pac en er werd bloed geprikt en op kweek gezet. Omdat niet duidelijk was wat de oorzaak van Stan zijn beroerdheid was, werden er diverse onderzoeken aangevraagd om dit verder uit te zoeken.

Zo kreeg Stan een MRI van zijn hoofd om te kijken of er veranderingen zouden zijn ten aanzien van de schimmelinfectie in zijn hoofd. Dit was niet het geval. Een echo van zijn buik om de cyste te checken leverde ook geen bijzonderheden op en een röntgenfoto van zijn longen gelukkig ook niet.

De chemo medicatie werd tijdelijk stopgezet, in de hoop dat de misselijkheid daarmee weer zou verdwijnen. Dat gebeurde gelukkig wel. Stan kreeg langzaamaan weer wat trek, maar niets smaakte hem. Daarmee kwam de sondevoeding wel in het zicht. De arts wilde niet dat Stan verder af zou vallen of zou verzwakken. Hij kreeg de kans om vrijdagmiddag met ontslag te gaan onder voorbehoud dat hij zelf weer voldoende zou eten en drinken. Na het weekend werd dan contact opgenomen vanuit het Radboud met de vraag of hij dat voldoende gedaan had.

Beetje bij beetje ging Stan wat meer drinken en zette hij zichzelf op een toastjes-met-brie-dieet. Dat was het enige wat hem echt smaakte.Hij deed zijn uiterste best en gelukkig, het was in ieder geval genoeg om niet geconfronteerd te worden met, opnieuw, een sonde. Stan was blij dat hij zijn doel had bereikt; geen sondevoeding. Wel zou de diëtiste mee gaan denken over eventuele adviezen en aanvullingen op de voeding van Stan om te voorkomen dat hij weer te weinig gaat eten en drinken.

Inmiddels zijn we een weekje verder en probeert Stan echt wel voldoende te eten en te drinken. Maar het kost hem veel moeite. In overleg met de diëtiste is dan ook besloten om ter aanvulling dieetdrankjes vol met voedingsstoffen en calorieën te gaan gebruiken.

De chemo medicatie is weer gestart, maar omdat Stan zich nog lang niet goed genoeg voelt, krijgt hij nog niet de volle 100% van deze medicatie. Ook de spiegel van de antischimmel medicatie was te hoog, dus ook die dosering gaat omlaag.

Wie weet zal deze combinatie van factoren: extra voedingsondersteuning, lagere chemo dosering en lagere dosering antischimmel medicatie er voor zorgen dat Stan meer energie krijgt en verder op knapt. Dan krijgen school en fysiotherapie  ook weer de kans een rol te gaan spelen in het nu toch wel geïsoleerde leventje van Stan!