Lichte verbetering

Op basis van de sondevoeding krijgt Stan de gelegenheid weer wat aan te sterken. Dit gaat niet snel maar wel gestaag. Hij komt wat aan in gewicht en voelt dat hij wat meer energie krijgt. Voorlopig zit hij nog aan de sondevoeding vast. Na in de eerste week de sonde er drie keer uitgespuugd te hebben is daar gelukkig wat rust in gekomen nadat hij een sonde ingebracht kreeg die stugger is.

Zijn benen kregen ook weer wat meer kracht en Stan kan zich binnenshuis nu een klein beetje voortbewegen met twee krukken. Voor verder vervoer wordt de rolstoel gebruikt. Zoals voor een wandeling in het bos.



Zijn linkerbeen blijft een punt van zorg. Sinds de epilepsie aanval lijkt zijn linkeronderbeen wat scheef te hangen onder zijn knie. De knie zelf is ook wat dik en dit bemoeilijkt het lopen.

Op aanvraag van de oncoloog is Stan extra gezien door de revalidatie arts. Zij heeft de knie uitvoerig bekeken en heeft het idee dat er mogelijk een pees in het bovenbeen niet op de goede plek ligt waardoor het onderbeen scheef hangt. Daarnaast zit er vocht in de knie. Haar advies was dat er een orthopeed mee moet kijken voor een definitieve diagnose. Eventueel kan met een MRI aangetoond worden hoe het been en de knie er nu uitzien. Aankomende maandag zal Stan een bezoekje brengen aan de orthopeed in Nijmegen, waar hij dan toch is voor controle bij de oncoloog en de diëtiste.

De revalidatie arts heeft met ons het verdere revalidatieproces besproken. Alles staat nu weer in een ander daglicht door de terugval na de epilepsie aanval. Tot nu toe voldeed twee keer per week fysiotherapie aan huis, maar nu is er meer nodig om Stan weer op het niveau te brengen waar hij was ..... en verder.

Zoals het zich nu laat aanzien gaat Stan vanaf half januari een dagbehandelingstraject volgen om de revalidatie te intensiveren. Daarbij zullen we gebruik maken van de logeermogelijkheden van het Ronald Macdonald huis, zodat er geen energie van Stan verloren gaat door het heen en weer reizen. Een en ander is nog wel afhankelijk van de uitkomst van het onderzoek van zijn linkerbeen en -knie. Daaruit zal ook informatie komen in hoeverre Stan zijn been mag belasten.

De activiteiten voor school zullen hieromheen gepland worden. Nu werkt Stan dagelijks aan een aantal vakken en heeft hij in deze periode twee toetsen en een boekverslag gemaakt. Deze positieve lijn wil hij graag voortzetten!

In de tussentijd heeft Stan zijn moeder uitgezwaaid op Schiphol die een bezoekje bracht aan Meike, zijn zus, in Zuid Korea. Thuis werden de honneurs waargenomen door zijn vader. Beide heren hebben zich goed door deze paar dagen heen geslagen.

Aankomende vrijdag zal Stan waarschijnlijk weer afreizen richting Schiphol. Dit keer om zijn zus welkom thuis te heten. Zij komt na een verblijf van 10 maanden in Zuid-Korea thuis de boel weer onveilig maken!

Epilepsie, revalidatie en herstart sondevoeding

De gipsspalk van Stan werd na een week vervangen door een gipsschoen waar Stan op mocht lopen. Met extra steun van een paar krukken was Stan weer een beetje mobiel. In Nijmegen werd geconcludeerd dat er sprake is van botontkalking. Stan moet nu calcium tabletten met vitamine D daarvoor innemen.

Het mobiel zijn was van korte duur, want een paar nachten later heeft Stan een tweede epilepsie aanval gehad. Deze bleek behoorlijk heftig gezien de naweeën ervan. Stan was erg moe en had net als de vorige keer enorme spierpijn in zijn benen. Maar daarnaast kon en kan hij niet op zijn benen staan, laat staan lopen! Dit heeft tot gevolg dat Stan eigenlijk alleen maar wat kan liggen en zitten. Bij bijna alles wat hij wil doen heeft hij hulp nodig omdat hij zelf de kracht niet heeft zijn benen te bewegen.

Ook het eten en drinken werd meteen weer minder. En hoewel Stan enorm zijn best heeft gedaan zagen we hem energie verliezen en magerder worden. Dus ook deze keer weer een extra bezoekje aan Nijmegen. Dat heeft Stan de terugkeer van de sonde opgeleverd. Morgen zal de sondepomp en voeding geleverd worden, de sonde is vandaag al ingebracht.

Na overleg van de artsen in Nijmegen mocht het gips van zijn linkervoet eraf. Dit belemmerde Stan in zijn herstel van de epilepsie aanval. Daarbij zal Groot Klimmendaal weer een actievere rol gaan spelen bij de revalidatie. Dit alles om Stan zo snel mogelijk weer op de been te krijgen, letterlijk en figuurlijk!

Opluchting, teleurstelling, blessure

Er is besloten om Stan geen immunoglobulines meer toe te dienen. Hij wordt er beroerd van en dan wordt de chemo medicatie stop gezet om zo snel mogelijk te herstellen en dat weegt niet op tegen het doel dat de immunoglobulines hebben. Voor Stan is het geen zinvolle aanvulling op zijn behandeling en dus dit besluit. Wat een opluchting voor Stan!

Tegelijkertijd met bovenstaand besluit, is er nog een besluit genomen. Stan gaat niet mee op ski kamp de eerstvolgende keer. Het lijkt er toch op dat Stan te weinig conditie en kracht heeft om van zo'n week echt te kunnen genieten. Dan zou het zo maar op een teleurstelling uit kunnen lopen in plaats van een fantastische ervaring op de ski's. In overleg met de arts is Stan zelf tot dit besluit gekomen. Wat een wijsheid....... Gelukkig wel de toezegging voor deelname aan het kamp van volgend jaar! Wat in het vat zit verzuurt niet!

Zo zijn er weer wat weekjes voorbij gegaan met wat goede en wat minder goede dagen. Met wat meer en wat minder activiteit. Er wordt goed aan school gewerkt en Stan heeft voor een eerste toets die hij gemaakt heeft dit jaar toch een goede voldoende kunnen behalen. Het begin is er. Ook bij fysiotherapie wordt er steeds geoefend. Afgelopen vrijdag dacht Stan een knakje gehoord te hebben in zijn voet tijdens een oefening. Zijn voet deed pijn en werd ook dikker en roder. Uiteindelijk maandag toch maar een foto laten maken in Zutphen.


En zo werd er een klein barstje in een botje van zijn voet zichtbaar. Een gipsspalk, waar hij niet op mag staan of lopen, was het gevolg. Inclusief de spuitjes tegen trombose, die Stan niet zo prettig vindt. Aankomende vrijdag wordt de voet gecontroleerd en mag de gipsspalk er misschien af en wordt mogelijk vervangen door gewoon gips.

Aankomende maandag is de reguliere controle van Stan in Nijmegen. In verband met het barstje in zijn voet zal er onderzoek gedaan worden naar de botdichtheid bij Stan. Door de chemobehandeling kunnen zijn botten kalkarm geworden zijn, waardoor er gemakkelijker breuken ontstaan. Eventueel zal er dan gestart worden met vitamine D en calcium.

Stan brengt nu zijn dagen weer liggend op de bank door en nu niet omdat hij zich zo ziek of belabberd voelt maar omdat hij zijn voet hoog moet houden en niet mag staan en lopen.
Eerst dacht hij: ik laat me maar lekker verwennen en bedienen, maar inmiddels heeft hij wel in de gaten dat het hem behoorlijk belemmert in zijn doen en laten. Hopelijk is het van korte duur.

Na stijgende lijn weer een dipje.

Na een aantal kwakkelweken en een korte opname knapte Stan zienderogen op. Hij voelde zich een stuk beter, had meer energie en at ook met meer smaak. Zo pakte hij de draad met fysiotherapie weer op en ook begon hij, in de herfstvakantie, met wat schoolwerk.

Tussendoor nog een controle bij Groot Klimmendaal, waar ze tevreden waren over het lopen met de spalk. Zo kreeg Stan onlangs een steunzool aangemeten, die hij mag afwisselen met de spalk. Dit is gelukkig weer een stap vooruit! Bovendien leverde het Stan een paar nieuwe schoenen op, want de schoenen bij de spalk zijn te groot voor de steunzool. Dus zo nog een extra meevallertje.

Doordat Stan zich een stuk beter voelde konden er ook afspraken ingepland worden met klasgenoten, vrienden en familie. Dit kostte Stan wel veel energie maar leverde hem ook positieve ervaringen en afleiding op.

Stan is afgestapt van zijn speciale toastjes-met-brie-dieet en eet een stuk gevarieerder. De speciale dieetdrankjes en -toetjes zijn helaas niet aan hem besteed. Maar door slagroom en volle producten te gebruiken komt hij een heel eind in de goede richting van het aantal calorieën dat hij binnen moet krijgen. Het blijft wel een aandachtspunt, evenals het voldoende drinken.

Inmiddels krijgt Stan ook weer de volledige dosering van de chemo, die we helaas vandaag weer stop moeten zetten. Afgelopen maandag heeft Stan voor de tweede keer de immuunglobulines toegediend gekregen. Al tijdens de inloop daarvan voelde Stan zich niet fit en kreeg een zweetaanval. De toediening is op een lager inlooptempo voortgezet.

Dinsdag en woensdag zagen we Stan weer slechter worden. Veel last van hoofdpijn, misselijkheid en een algeheel belabberd gevoel. Na contact met Nijmegen is besloten de chemo weer even stop te zetten, zodra Stan weer opknapt kunnen we dat weer hervatten. Ook zal er bekeken worden in hoeverre het doel van immuunglobulines opweegt tegen deze gevolgen. Het is dus even de vraag of Stan dit nog vaker toegediend gaat krijgen.

Ondertussen is per post de definitieve uitnodiging voor het ski kamp Winterkolder binnen gekomen. Als Stan voldoende energie heeft, zich goed voelt en stevig genoeg op zijn benen staat, gaat hij de laatste week van januari lekker skiën in Oostenrijk!

Op het nippertje ontsnapt aan sondevoeding

Na het toedienen van de immuunglobulines was de verwachting dat Stan zich beter ging voelen. Dat was niet het geval. Integendeel, Stan ging zich slechter en slechter voelen. Hij kreeg steeds meer moeite om voldoende te eten en te drinken, voelde zich enorm belabberd en was ook weer begonnen met overgeven.

Dit alles leidde vorige week donderdag tot opname van Stan in het Radboud. Hij kreeg meteen extra vocht toegediend via zijn pac en er werd bloed geprikt en op kweek gezet. Omdat niet duidelijk was wat de oorzaak van Stan zijn beroerdheid was, werden er diverse onderzoeken aangevraagd om dit verder uit te zoeken.

Zo kreeg Stan een MRI van zijn hoofd om te kijken of er veranderingen zouden zijn ten aanzien van de schimmelinfectie in zijn hoofd. Dit was niet het geval. Een echo van zijn buik om de cyste te checken leverde ook geen bijzonderheden op en een röntgenfoto van zijn longen gelukkig ook niet.

De chemo medicatie werd tijdelijk stopgezet, in de hoop dat de misselijkheid daarmee weer zou verdwijnen. Dat gebeurde gelukkig wel. Stan kreeg langzaamaan weer wat trek, maar niets smaakte hem. Daarmee kwam de sondevoeding wel in het zicht. De arts wilde niet dat Stan verder af zou vallen of zou verzwakken. Hij kreeg de kans om vrijdagmiddag met ontslag te gaan onder voorbehoud dat hij zelf weer voldoende zou eten en drinken. Na het weekend werd dan contact opgenomen vanuit het Radboud met de vraag of hij dat voldoende gedaan had.

Beetje bij beetje ging Stan wat meer drinken en zette hij zichzelf op een toastjes-met-brie-dieet. Dat was het enige wat hem echt smaakte.Hij deed zijn uiterste best en gelukkig, het was in ieder geval genoeg om niet geconfronteerd te worden met, opnieuw, een sonde. Stan was blij dat hij zijn doel had bereikt; geen sondevoeding. Wel zou de diëtiste mee gaan denken over eventuele adviezen en aanvullingen op de voeding van Stan om te voorkomen dat hij weer te weinig gaat eten en drinken.

Inmiddels zijn we een weekje verder en probeert Stan echt wel voldoende te eten en te drinken. Maar het kost hem veel moeite. In overleg met de diëtiste is dan ook besloten om ter aanvulling dieetdrankjes vol met voedingsstoffen en calorieën te gaan gebruiken.

De chemo medicatie is weer gestart, maar omdat Stan zich nog lang niet goed genoeg voelt, krijgt hij nog niet de volle 100% van deze medicatie. Ook de spiegel van de antischimmel medicatie was te hoog, dus ook die dosering gaat omlaag.

Wie weet zal deze combinatie van factoren: extra voedingsondersteuning, lagere chemo dosering en lagere dosering antischimmel medicatie er voor zorgen dat Stan meer energie krijgt en verder op knapt. Dan krijgen school en fysiotherapie  ook weer de kans een rol te gaan spelen in het nu toch wel geïsoleerde leventje van Stan!

Antistoffen tekort

De verkoudheid die Stan in zijn greep houdt wil maar niet overgaan. Ondanks een preventief ingezette antibiotica kuur wil de verkoudheid van geen wijken weten. De verkoudheid van Stan heeft bij hem een uitgebreidere impact dan alleen wat snotteren en niet helemaal lekker zijn. Stan voelt zich dusdanig ziek dat hij geen energie heeft om naar school en/of fysiotherapie te gaan. Ook worden er nagenoeg geen spelletjes gespeeld waar Stan toch meestal wel voor te porren is. Hij kan zijn aandacht niet voldoende richten en vasthouden. En dus blijft er weinig anders over dan wat film kijken.

Vorige week zijn we in het ziekenhuis van Zutphen geweest om bloed te laten prikken. De behandelend arts van Stan wilde weten hoe het gesteld is met zijn afweer. Die bleek aan de lage kant, hij heeft zelf te weinig antistoffen. Zo kwam Stan in aanmerking voor het toedienen van immuunglobulines (antistoffen).




Gisteren heeft Stan dan ook heel gezellig de dag doorgebracht in het Radboud. Na de controle op de poli mocht hij naar de afdeling omdat er op de dagbehandeling geen plaats meer was. Daar werd hij met open armen ontvangen. Er werd al snel een X-box voor Stan geregeld zodat hij wat spelletjes kon doen en film kon kijken tijdens het inlopen van de immuunglobulines. Ondertussen kreeg hij gelukkig ook een beetje trek en liet hij zich een broodje kroket uit het restaurant lekker smaken.



Als dit goed aanslaat zal Stan zich in de loop van de week wat beter moeten gaan voelen. Hij zal dan over vier weken en daarna weer over vier weken eenzelfde soort behandeling krijgen, zodat hij voldoende antistoffen heeft om de winter met alle virussen en infecties redelijk tot goed door te komen.

Naast deze verkoudheidstegenvaller is er gelukkig ook weer iets leuks te melden:

Stan heeft een uitnodiging ontvangen voor Winterkolder. Dat is een skivakantie georganiseerd door de SKOV. Stan valt binnen de doelgroep voor dit kamp en als hij zich goed genoeg voelt en voldoende energie heeft mag hij mee om te leren skiën in Oostenrijk.

School enzo

Stan is het einde van de vakantie goed doorgekomen. Zo heeft hij nog volop genoten van het uitje naar de Efteling met zijn oom en tante.  En in het ziekenhuis tijdens een controlebezoek een cadeautje in ontvangst genomen. De pedagogisch medewerker die betrokken is bij Stan en erg meeleeft, had dit voor hem geregeld.

Deze schilderijtjes worden in het ziekenhuis gemaakt, op de poli, dagbehandeling en afdeling. De organisatie Vrienden van Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen verzorgen en ondersteunen deze actie. Zie ook www.vriendenkocnijmegen.nl

Stan heeft inmiddels vier van deze muizenschilderijtjes.


Vlak daarna begon het gewone schoolleventje weer. Uitgerust kon Stan daaraan beginnen. Er is met school afgesproken dat Stan gaat proberen twee uur per dag les te volgen op school. Daarnaast maakt hij huiswerk en wordt hij nog een uur aan huis begeleid vanuit de organisatie OZL. Stan lijkt wat beter in zijn vel te zitten waardoor het schoolwerk beter lukt dan voor de vakantie!



De eerste twee weken verliepen best goed. Ondanks dat Stan last had van zeer pijnlijke knieën, waardoor het lopen heel langzaam en moeizaam ging en dat hij last had van tintelende handen en voeten. Deze klachten werden erger en erger. Na een extra telefonisch contact met het ziekenhuis verdwenen deze klachten wonderwel als sneeuw voor de zon. De tintelingen zijn een bijwerking van de antischimmel medicatie en kunnen zich te pas en te onpas voordoen. Voor de zeer pijnlijke knieën werd geen oorzaak gevonden.

Nu de derde schoolweek is begonnen blijkt maar weer hoe kwetsbaar en vatbaar Stan is. We merkten in de loop van maandag en dinsdag al op dat het energieniveau wat aan het dalen was en ja sinds vandaag is Stan echt niet fit. Hij lijkt een verkoudheid onder de leden te hebben die hem goed te pakken heeft. De dag brengt hij nu liggend op de bank door, met af en toe een filmpje kijken.

Gamescom Keulen groot succes voor Stan

Al maanden geleden waren de zogenaamde "wenshalers" van de organisatie Make-A-Wish bij ons langs geweest. Zij hebben Stan over allerlei dingen bevraagd om erachter te komen wat zijn grootste wens zou zijn. De wens die Stan had om een van 's werelds grootste gamebeurzen te bezoeken is vorige week vervuld. Stan mocht samen met ons (ouders) en Bob genieten van een vierdaags bezoek aan Keulen om daar Gamescom te bezoeken!



En zo werden wij op donderdag 6 augustus thuis opgehaald door onze taxi met chauffeur Roel. Hij heeft ons netjes voor het luxe hotel afgeleverd. Na het inchecken op weg voor een lekkere lunch en meteen maar een bezoekje aan Gamescom. We hebben onze ogen uitgekeken. Deze gamebeurs is enorm groot, er is heel veel te doen en wordt heel druk bezocht.




Zowel op vrijdag als op zaterdag hebben Stan en Bob diverse spellen kunnen spelen. Op vrijdag was er een speciale rondleiding georganiseerd en kregen de jongens kaartjes voor de 'snelle rij', zodat zij geen uren wachttijd hadden voor diverse spellen. Na de drukke uren op Gamescom was er iedere dag ook ruimte voor wat rustmomenten en relaxen in het zwembad van het hotel. Ook hier hebben Stan en Bob lekker gebruik van gemaakt.

Alle avonden trokken wij Keulen in om ons tegoed te doen aan een lekker avondmaal. Aangezien het hotel in het centrum was gelegen, was er voldoende eetgelegenheid in de omgeving. Dankzij het mooie weer hebben wij op diverse terrassen gezeten en langs de Rijn gewandeld. Op zondagochtend na een uitgebreid ontbijt en zwembadbezoek een cultureel onderdeel ingepland. Zo hebben we de Dom van Keulen van binnen bekeken. 's Middags verscheen Roel weer en heeft ons na een geweldig lang weekend veilig thuisgebracht.




Dit zo goed georganiseerde verblijf , en ook het eerste uitje sinds een jaar dat niet door ziekenhuisbezoek of andere perikelen afgezegd of onderbroken moest worden heeft Stan en ons enorm goed gedaan. Stan zijn wens is vervuld en ook wij hebben ons verwend gevoeld door dit compleet verzorgde verblijf. Make-A-Wish  enorm bedankt dat jullie dit voor Stan (ons) gedaan hebben!

Vakantie Zweden beëindigd na bezoek ziekenhuis Stockholm

Ruim twee weken geleden vertrokken wij naar Zweden. In overleg met de arts van Stan waren we overeengekomen dat Zweden prima was om naar toe te gaan, mits we in de buurt van een groot ziekenhuis zouden verblijven. En zo was ons vakantieplan gericht op en rond Stockholm.




Het eerste huisje lag aan een meer en Stan heeft zich daar prima kunnen vermaken. Hier en daar een kleine toer door de omgeving, een picknick of gewoon lekker lezen bij het huisje. Als klap op de vuurpijl hebben wij Stan zelfs over kunnen halen om een balletje te trappen, te badmintonnen of een balletje te slaan (hockey). En bijna iedere avond een spelletje Machiavelli, waarbij Stan toch erg regelmatig de winnaar was. Een kort kano-avontuur mocht niet ontbreken, helaas zorgden regen en toenemende wind voor een vroegtijdige terugkeer.



Na deze eerste zeer geslaagde week vertrokken wij richting Stockholm. Wij zouden daar het weekend verblijven en daarna de tweede week in een ander huisje doorbrengen. In Stockholm was Stan ook weer goed te pas. We hebben een bezoek gebracht aan de oude stad, waarbij Stan zich in de rolstoel liet voortduwen en geen last had van de regen.



Op zondag was het plan om het historisch museum te gaan bekijken. Op verzoek van Stan die erg geïnteresseerd is in geschiedenis. Naast de vaste collectie was er een tentoonstelling over de Vikingen. Na een late lunch nog wat gewinkeld en terug naar het hotel voor wat rust. 's Avonds hebben we ons bezoek aan Stockholm afgesloten met een etentje bij de Italiaan. Stan liet zich de pizza weer goed smaken.

In de nacht die volgde heeft Stan ons erg laten schrikken. Hij heeft een epileptische aanval gekregen en is met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Na een paar uur op de spoedeisende hulp kreeg Stan een plekje op de afdeling waar hij de nacht verder doorbracht. De volgende ochtend hebben wij overleg gehad met de Zweedse arts en met de arts in het Radboud. Er werd besloten geen verder onderzoek te doen. Met medicatie op zak voor als het weer gebeurt werd Stan ontslagen.

Door de aanval was Stan erg vermoeid en had en heeft hij veel spierpijn. In combinatie met de schrik heeft ons dat doen besluiten naar huis terug te keren. Daar heeft Stan veel gerust en de moeheid weer een beetje overwonnen, maar de spierpijn speelt hem nog steeds parten en belemmert hem in het bewegen.

Vandaag hebben we controle in Nijmegen gehad en een gesprek met oncoloog en neuroloog. Doordat Stan kleine littekens heeft van de schimmelinfectie in zijn hoofd, doordat hij nu een epilepsie aanval heeft gehad en door de bijwerkingen van de antischimmelmedicatie is de kans vergroot dat er een herhaling plaatsvindt. Of dit ook daadwerkelijk gebeurt zal de tijd leren.

Terugblik en vooruitkijken

Bijna anderhalf jaar geleden werd bij Stan de diagnose gesteld, Non Hodgkin Lymfoom. De behandeling ging van start. Een jaar geleden werd Stan opgenomen op de IC en trad de ene complicatie na de andere op. Uitdroging, veel te hoge bloedsuikers, een alvleesklierontsteking, schimmelinfectie in de longen, schimmelinfectie in de hersenen met uitvalsverschijnselen en cystevorming in de buikholte als gevolg van de alvleesklierontsteking.



Na drie maanden ziekenhuis in het Radboud, opname in het revalidatiecentrum Groot Klimmendaal en rond dec 2014 en jan 2015 enkele opnames in het AMC in verband met de cyste.


Al deze behandelingen en opnames hebben er voor gezorgd dat Stan  meer en meer kralen kreeg voor de kanjerketting. Iedere kraal staat voor een behandeling of ingreep, bijv. voor chemo, of een scan. De kanjerketting van Stan is nu 6.5 meter lang


De kanjerketting zal nog langer worden, hij groeit tot het einde van de behandeling van Stan. Wekelijks komen er kralen bij.


In de periode tot nu toe gaat het met Stan op en af. Hij is erg beperkt in zijn energie, pikt snel een virusje op en voelt zich moe en ook nog geregeld misselijk. Gelukkig zijn alle uitslagen van rontgenfoto's, echo's en MRI's tot nu toe goed. Het wekelijkse bloedbeeld wisselt nog weleens.

Toch zien we de laatste weken dat Stan iets energieker is en meer zin heeft om iets te ondernemen. Zo heeft hij nog hard gewerkt voor school samen met de begeleider van OZL. Vandaag kon hij zijn rapport dan ook ophalen (zie foto hiernaast... Stan zn aangepaste rapport)

Eerder in de week is er een gesprek geweest op school waar gebleken is dat school z'n uiterste best zal doen om Stan goed te begeleiden en aanpassingen aan te brengen waar nodig. Dit in goed overleg met alle betrokkenen.

Ook in het Radboud kregen we goed nieuws te horen. Het gaat met Stan goed, medisch gezien. De controles worden dan ook niet meer wekelijks maar twee wekelijks! Dat scheelt de nodige ritjes en wachturen in het ziekenhuis.

Zo gaan wij, met de berichten van school en ziekenhuis, met gepast optimisme de zomervakantie tegemoet!

Zeilkamp

Voorafgaand aan het zeilkamp verbleven wij op Ameland om het huwelijk van een oom en tante bij te wonen. Dat bleek voor Stan al een grote uitdaging. Gelukkig was vriend Bob mee en hebben zij zich samen goed kunnen vermaken. De bruiloft was een geslaagd feestje met volop zon, zee en strand.


De volgende dag vroeg op om naar Friesland te vertrekken. Tegen de middag hadden we Grou bereikt en daar lekker geluncht. Zo konden we Stan met een volle buik afleveren bij Zomerzotheid. Na een muzikale ontvangst, het opruimen van de bagage, afleveren van medicatie en het ophalen van zwemvest en zeilpak kon de eerste zeiltocht beginnen.

Al voor het eerste zeiltochtje bleek dat Stan wel een kussentje kon gebruiken om op te zitten, later in de week is dit nog wat verder aangepast om wat comfortabeler te kunnen zitten.


Met leuke activiteiten naast het zeilen is de week snel voorbij gegaan. Ze hebben een zwembad bezocht waar ze met duikuitrusting gedoken hebben, er is een roofvogel show geweest en ook de bonte avond ontbrak niet.


Het mooie, zonnige weer zorgde voor grootverbruik van zonnebrandmiddelen en de niet aflatende wind zorgde voor mooi zeilweer. SKOV enorm bedankt voor dit mooie kamp dat zo gesmeerd en sfeervol verlopen is!


Voor Stan was de week, ondanks veel rustmomenten erg vermoeiend. Hij had de pech een bal midden in zijn gezicht te krijgen en als klap op de vuurpijl is hij op zijn verjaardag (ja, hij is 14 jaar geworden!) op het kamp hard gestruikeld over een fatboy.Wat hem een aantal blauwe plekken opleverde en wij Stan met mitella mee naar huis kregen.

Eenmaal thuis hebben we Stan zijn verjaardag en petit commite gevierd. Meike (verblijft nog in Zuid-Korea) was via skype ooggetuige van het uitpakken van de door haar opgestuurde cadeautjes en ook wij konden Stan uitgebreid feliciteren.

Inmiddels is Stan snipverkouden geworden en beurs van alle blauwe plekken. Zo werden alle schoolse activiteiten dan ook noodgedwongen afgezegd afgelopen week. Op donderdag in Nijmegen stuurde de oncoloog ons voor de zekerheid door naar de orthopeed in verband met alle blauwe en pijnlijke plekken van Stan. Deze wilde toch even alles op de foto zetten om gelukkig definitief te kunnen zeggen dat er niets aan de hand is. Eerder die dag was er ook een thoraxfoto gemaakt ter controle van zijn lymfoom. Ook die foto zag er goed uit!

Energie

Na het dagje Hoogvliegers keerde Stan al snel weer met zijn hoofd uit de wolken terug en landde met beide benen op de grond. Hierdoor voelde hij meteen weer dat hij zo erg weinig energie heeft, en dat daar ook zo weinig vooruitgang in zit. Reden voor een gesprek met de hoofdbehandelaar van Stan.


Na het uiten van onze zorgen omtrent Stan en zijn moeheid, kregen wij een duidelijk beeld van hoe het er voor staat met Stan. Stan zijn lichaam krijgt bijzonder veel medicatie om te verwerken en af te breken. Dat kost veel, heel veel energie. Daarbij geven zowel de chemo medicatie als de antischimmelmedicatie veel bijwerkingen, waaronder moeheid en misselijkheid.

Het is dus geen wonder dat Stan zich zo moe blijft voelen. Er valt dan ook weinig vooruitgang meer te verwachten ten aanzien van zijn energieniveau tot ruim na de behandeling. Dat betekent dat Stan tot ruim na februari 2016 moet wachten om zich energieker te gaan voelen. Dit zo concrete nieuws was wel even slikken, maar gaf ook veel duidelijkheid.


Gelukkig levert een bezoekje aan het Radboud ook weleens wat lekkers op, appeltaart en warme chocolademelk!



Intussen heeft Stan voor zijn linkervoet de spalk gekregen. Hoewel het niet echt leuk is om met een spalk te lopen, ervaart Stan er veel steun van. Hij merkt dat hij beter loopt met de spalk en ook wat sneller kan lopen. Meteen komt dan ook zijn wens om weer te kunnen rennen in beeld. Zou er nu misschien wat opschiet inzitten....?

Om meer zicht te krijgen op het lopen van Stan en wat de spalk daaraan toevoegt, heeft Stan een gangbeeldanalyse gehad. Bij Groot Klimmendaal heeft hij heen en weer moeten lopen met en zonder spalk en is hij gefilmd, daarnaast is hij onderzocht door een fysiotherapeut die ook allerlei testjes afnam. Aan de hand van alle informatie die verzameld is, zal er een advies gegeven worden voor verdere fysiotherapie en het gebruik van eventuele hulpmiddelen.

Voor Stan ligt er ook wat leuks in het verschiet. Hij mag mee op zeilkamp. De Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen (SKOV) organiseert onder andere het zeilkamp Zomerzotheid en Stan is een van de gelukkige deelnemers. Onder begeleiding van artsen, verpleegkundigen en andere vrijwilligers zal hij vanaf 7 juni de Friese wateren onveilig maken. Wordt vervolgd......

Piloot Stan

Na een behoorlijk vervelend verloop van de meivakantie, met als gevolg het afzeggen van een feestje, dagje walibi en bioscoop, kon Stan het hemelvaartweekend met een topdag afsluiten!

Op de dag dat we Meike in februari uitgezwaaid hebben naar Zuid-Korea werd Stan aangesproken door een bestuurslid van de Stichting Hoogvliegers. Stan kreeg zijn kaartje en er werd hem gevraagd of hij weleens wilde vliegen en dat hij dan maar een berichtje moest sturen. Stan wilde natuurlijk wel een keer vliegen en heeft zich via deze weg in kunnen schrijven voor een dagje Teuge.

Stichting Hoogvliegers bestaat uit vrijwilligers die het mogelijk maken voor ernstig zieke en of gehandicapte kinderen om een dagje mee te vliegen als (co)piloot.

Zo kwam ook Stan in aanmerking hiervoor en afgelopen vrijdag was het zover. Tijdens de grote Hoogvliegersdag in Teuge heeft Stan een vlucht gemaakt samen met Bob en Fokko. Van te voren was gevraagd of Stan gefilmd wilde worden want dan ging de TV-ploeg van RTV Apeldoorn mee aan boord.





In overleg met de piloot is er naar Lochem gevlogen en weer terug. Zo hebben zij een leuke foto weten te maken van onze woonwijk. En niet alleen de piloot heeft gevlogen, ook Stan heeft als co-piloot een stuk zelf mogen vliegen. De filmploeg heeft gefilmd en na afloop Stan en Fokko geinterviewd. Dit is terug te zien op de volgende link http://youtu.be/k8-wGSQk-Gk (vanaf 4 minuten)

Al met al een leuke dag: Stichting Hoogvliegers bedankt hiervoor!

RS virus heeft Stan te pakken

Zoals de titel doet vermoeden, kunnen we niet anders vertellen dan dat Stan ziek is. Het RS virus is een week geleden bij Stan vastgesteld. We waren voor controle in Nijmegen en Stan snotterde wat erger dan de keren daarvoor. Er was toen al het vermoeden van een virus, maar nog niet verder onderzocht.
Door het maken van een kweek uit neus en keel kwam naar voren dat het gaat om het RS virus. Voor Stan betekent dit een heftige verkoudheid met koorts die maar heel langzaam minder wordt. En dat dan net weer in de meivakantie, waar Stan zich op verheugd had om leuke dingen te kunnen ondernemen.
Nu is hij de eerste week aan bed gekluisterd geweest en zal nog zeker de komende week nodig hebben om ook maar weer enigszins op krachten te komen. De revalidatie ligt op dit moment dus ook weer helemaal stil. De eerste sessie van de cognitieve training hebben we af moeten zeggen, evenals de fysiotherapie. En ook in gewicht heeft hij weer een paar kilootjes ingeleverd.

Toch kregen we ook goed nieuws over de onderzoeken die gedaan zijn. Op de longfoto worden geen afwijkingen gezien, er is geen lymfoom zichtbaar. En bij de echo van zijn buik is gezien dat er nog een kleine cyste zit. Vanuit het Radboud wordt er met het AMC overlegd hoe de behandeling verder zal gaan. Het gaat dan voornamelijk om de buisjes die geplaatst zijn. De vraag is of en wanneer die verwijderd zullen worden.

Vanuit bloedonderzoek en de fysieke conditie van Stan is besloten om de chemo medicatie op dit moment stop te zetten. Dit is om te voorkomen dat Stan in een dip raakt en nog vatbaarder wordt voor vanalles. Zodra hij meer opknapt en de bloedwaarden laten dat zien zal de chemo medicatie hervat worden.
De medicatie voor de schimmelinfectie is ook aangepast. Iedere week wordt daar vanuit Stan zijn bloed een spiegelwaarde voor bepaald. Is de spiegel te laag dan wordt de medicatie opgehoogd en is de spiegel te hoog dan gaat de medicatie omlaag.
Twee weken terug was de spiegel te laag en ging de medicatie omhoog, maar deze week was de spiegel te hoog en moest de medicatie omlaag. Stan is er nu wel blij mee, want geen chemo en minder medicatie voor de schimmelinfectie betekent gewoon minder pillen per dag!

Uitslag onderzoek Groot Klimmendaal

Vandaag hebben ze in Nijmegen weer een echo gemaakt van de buik van Stan om te kijken hoe het er voor staat met de cyste. Ook is er een rontgenfoto gemaakt van de longen van Stan ter controle van zijn lymfoom. Van deze beide onderzoeken krijgen we volgende week de uitslag.

Zijn bloedwaarden zijn nog niet helemaal goed, vorige week werd al vastgesteld naar aanleiding van de klachten die Stan had in combinatie met zijn bloedwaarden dat er hoogstwaarschijnlijk sprake was van een virus. Dat lijkt nu nog een beetje aanwezig te zijn. Stan voelt zich wel iets beter en eet ook weer wat beter maar voelt zich nog niet helemaal top.

In de tussentijd hebben wij ook evaluatiegesprekken gehad op Groot Klimmendaal met betrekking tot de revalidatie van Stan. Specifieke logopedie en ergotherie zijn op dit moment niet nodig. Met het natuurlijke herstel zal de spraak duidelijker worden en ook de kracht in zijn handen zal toenemen.

Wel is Stan aangewezen op fysiotherapie, dit ter versterking van zijn spieren en het vergroten van zijn uithoudingsvermogen. Daarnaast zijn er ook specifieke oefeningen voor zijn linkervoet. Het natuurlijke herstel in zijn linkervoet heeft niet voldoende doorgezet en Stan zal naast de oefeningen ook een spalk aangemeten krijgen om de voet tijdens het bewegen in de goede stand te zetten.

Uit het neuropsychologisch onderzoek is geconcludeerd dat er sprake is van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Stan heeft met name problemen met zijn aandacht en concentratie, het plannen en de snelheidsverwerking. Mogelijk treedt hierin nog (deels) herstel op of zal Stan dit kunnen compenseren. Hij zal er de komende weken een cognitieve training voor volgen op Groot Klimmendaal.

Naast alle gesprekken en bezoeken aan het ziekenhuis en Groot Klimmendaal is Stan ook actief voor school. Hij probeert wekelijks een paar uurtjes mee te draaien en werkt thuis aan huiswerk. Afgelopen week is de Klasgenoot van KPN op het Staring College in gebruik genomen. Voor Stan is het dus mogelijk om vanuit huis de les te volgen mbv de laptop met camera (onderdeel van de Klasgenoot).

Als Stan voldoende energie heeft is hij graag sportief bezig binnen zijn mogelijkheden. Hij fietst 's avonds graag een rondje en kortgeleden heeft hij zijn skeelers aangetrokken en een rondje in de tuin geskeelerd!

Twee stapjes vooruit, een stapje achteruit.

Na een succesvolle kennismaking met zijn nieuwe klas is Stan enthousiast begonnen met een paar uurtjes per week naar school te gaan. Hij voelt zich als een vis in het water tussen zijn klasgenoten. Dat het hem ook heel veel energie kost, merkte hij de tweede week al. Ook de week daarop kreeg Stan de rekening gepresenteerd: teveel uurtjes naar school betekende een tekort aan energie en het afzeggen van een paar lessen was onvermijdelijk.

Stan en wiskunde

Thuis werkt Stan aan een paar vakken om zijn kennis weer wat op te halen en te wennen aan het schoolwerk in het algemeen. Stan heeft lange tijd niets aan school kunnen doen en moet nu omschakelen om dat langzaamaan weer op te pakken. 

Na een tijdje geconcentreerd gewerkt te hebben is een pauze wel verdiend

In de tussentijd is er een MRI scan van zijn hoofd gemaakt. Dit keer met contrastvloeistof om meer gedetailleerde informatie van de schimmelinfectie te krijgen. De beelden van de scan wijzen uit dat de schimmelhaarden weer kleiner zijn geworden, en ook dat er minder activiteit plaatsvindt. Dat is natuurlijk goed nieuws! 

De controles in Nijmegen leverden de laatste paar keren ook geen bijzonderheden op. De bloedwaarden zijn goed en de doseringen van de medicatie blijven voorlopig hetzelfde. Sinds de sonde eruit is krijgt Stan alle medicatie in capsule vorm en het lukt hem goed om deze capsules te slikken.

Door de moeheid van Stan, die de laatste dagen erger is, hebben we alle activiteiten op een laag pitje gezet. Met een rustig paasweekend voor de deur hopen we dat Stan gelegenheid krijgt weer een beetje op te laden om daarna weer het een en ander op te pakken.

Goed nieuws: de sonde is eruit!

Gelukkig kunnen we dit bericht positief afsluiten. Maar Meike was nog niet vertrokken naar Zuid-Korea of Stan kreeg ernstige buikpijn die met pijnstillers niet te beïnvloeden was. Zo gebeurde het dat wij, ruim twee weken terug, midden in de nacht bij de spoedeisende hulp van het Radboud arriveerden met een Stan die kermde van de pijn.

Doordat Stan de pijn omschreef als dezelfde pijn die hij had tijdens de alvleesklierontsteking, gingen de alarmbellen natuurlijk rinkelen. Na bloedonderzoek en een echo van de buik leek de pijn iets te zakken. Uit de onderzoeken kwamen ook geen bijzonderheden. Na twee dagen observatie in het ziekenhuis ging Stan weer met ontslag. Sindsdien gaat het gelukkig alleen maar weer bergop. Even schrikken was het wel!

In de afgelopen weken is het neuropsychologisch onderzoek afgenomen en is Stan ook door de andere therapeuten van Groot Klimmendaal gezien. Volgende maand zal daar een advies uitrollen ten aanzien van verdere revalidatie. In de tussentijd zit Stan niet stil.




Hij mag en kan weer fietsen en dat brengt hem weer zelfstandig op andere plekken. Zo fietst hij naar het hockeyveld, naar de kapper (ja ook zijn haar moet weer geknipt worden), naar de stad voor een boodschap en naar fysiotherapie.



Doordat de fysiotherapie nu niet meer aan huis is biedt de therapie meer mogelijkheden en afwisseling voor het trainen van zijn conditie, waar Stan plezier in heeft.



Voor het eerst in lange tijd heeft Stan een logeerpartij achter de rug bij vriend Bob. Samen naar de film geweest, lekker gegeten, computeren en monopoly spelen. Stan heeft zich prima vermaakt! Dankzij de goede zorgen van de moeder van Bob voor de medicatie is dit mogelijk geweest.

Ook ten aanzien van school is er vooruitgang merkbaar. Stan werkt thuis aan een aantal vakken om weer aan de schoolse dingen te wennen. Het energieniveau van Stan is nog wel laag, wat ons heeft doen besluiten om Stan van school te laten wisselen. Het reizen naar Arnhem zit er echt nog lang niet in en de energie die hem dat zou kosten kan hij voor andere zaken nog heel goed gebruiken. Stan zal binnenkort gaan kennismaken op het Staring College.

En dan nu het goede nieuws van vandaag: De sonde is er uit! Het is goed nieuws, want Stan heeft de sonde niet uitgespuugd maar er bewust zelf uitgehaald. Alle medicatie is in capsule vorm gemaakt voor Stan. Met capsules slikken heeft hij geen problemen en dus is de sonde niet meer nodig om er medicatie doorheen te spuiten.

Stan zwaait zus Meike uit op Schiphol

Na weken van terugval lijkt Stan de weg vooruit te zijn ingeslagen!

We hebben sinds de laatste keer AMC nog 1 slechte dag gehad maar verder alleen maar goede en betere dagen. Het eten en drinken gaat steeds beter, zo goed dat in overleg met de diëtiste de sonde voeding nu helemaal is gestopt. Stan komt langzaam wat aan qua gewicht.

Afgelopen donderdag tijdens de wekelijkse controle afspraak is er ook middels een echo naar zijn hart gekeken (zijn hartspier kan verslappen door de medicatie) en is er een thoraxfoto gemaakt om zijn lymfoom te checken. Beide onderzoeken waren goed!

Voor het herstel is Groot Klimmendaal weer in beeld. Stan is begonnen met een neuropsychologisch onderzoek en binnenkort wordt een algehele check gedaan. Stan krijgt ook fysio aan huis in combinatie met dagelijkse oefeningen.

Ten aanzien van school pakt Stan de draad ook langzamerhand weer op. We zijn gestart met wiskunde en Frans met ondersteuning van een onderwijsconsulent aan huis. Het is een klein begin maar wel de start van een nieuwe fase.





Als klap op de vuurpijl is zus Meike vandaag voor een klein jaar vertrokken naar Zuid-Korea! Zij verblijft daar een jaar in een gastgezin en gaat naar een Koreaanse High School.


De avond ervoor hadden we een afscheidsetentje, dat vooral bij Stan zeer goed in de smaak viel.

Op veler verzoek hier ook het blogadres van Meike: meikeinzuidkorea.blogspot.nl

Vals alarm

Na de goede dagen kreeg Stan een terugval. Al vanaf afgelopen maandag nam de misselijkheid weer toe. Het zelf eten werd daardoor ook meteen weer minder. Op dinsdag en woensdag leverde dat een uitgespuugde sonde op inclusief een tochtje naar Zutphen voor het inbrengen van een nieuwe sonde.

Op woensdag hebben we op voorhand contact gezocht met Nijmegen. Donderdag moesten we voor controle maar we wilden dat ze al op de hoogte waren van Stan zijn problemen. Naar aanleiding van ons telefoontje is op donderdag na de de gebruikelijke controle een echo ingepland.

De echo zou aan kunnen tonen of er iets met de cyste aan de hand zou zijn. De symptomen van Stan wezen wel in die richting. Echter op de echo werd niet iets ongewoons aangetroffen dat de klachten van Stan zou verklaren. 

Ook uit het bloedonderzoek kwamen geen verhoogde infectiewaarden.Wel werd de dosering van de chemo medicatie gehalveerd om te voorkomen dat Stan in een dip zou raken en daardoor extra vatbaar zou zijn voor eventuele infecties.

Doordat de klachten van Stan bleven werd er in overleg met Amsterdam besloten om Stan in het AMC op te nemen ter observatie. Ook daar werd een echo gemaakt waar niet iets bijzonders uit bleek. Langzaamaan werd de sondevoeding weer opgestart en Stan mocht ook zelf weer eten als hij trek had. De sondevoeding bleef erin, zelf wat eten lukte nog niet. 

Stan knapte een klein beetje op en er waren geen aanwijzingen dat er iets met de cyste was. In overleg met de kinder-mdl-arts mocht Stan weer naar huis als hij zich goed genoeg voelde. 

En zo zijn wij sinds gisteravond weer thuis, het bleek vals alarm. 

Opnieuw hopen we dat Stan nu weer verder gaat herstellen zonder al te veel hobbels op zijn weg.

Het gaat goed!

Stan is nu ruim tien dagen thuis en knapt zienderogen op!

Na de laatste ingreep bleek de cyste zodanig schoon dat dat ook de laatste ingreep moet zijn geweest. De cyste was door het spoelen en schoonmaken inmiddels ook weer wat kleiner geworden. Stan mocht dan ook op de dag van de laatste ingreep naar huis.

Na een paar rustige dagen thuis worden er nu langzaamaan en heel voorzichtig weer plannen gemaakt. Plannen voor revalideren en herstellen en plannen voor leuke dingen.

Vanaf deze week zal er twee keer per week een fysiotherapeute aan huis komen om met Stan te werken aan zijn conditie en het verdere herstel van zijn linkervoet. Op de andere dagen zal hij zelf oefenen.

In overleg met de diëtiste is Stan gestopt met de doorlopende sondevoeding. Dit levert hem rond etenstijd een hongergevoel op zodat hij zelf iets kan eten. Wat hij tekort komt wordt aangevuld met een portie sondevoeding. Van het hongergevoel heeft hij meteen gebruik gemaakt, zie foto.

In overleg met Groot Klimmendaal wordt bij Stan binnenkort, als hij voldoende energie heeft, een neuropsychologisch onderzoek afgenomen worden. Afhankelijk van de uitkomst levert dat aanknopingspunten op om aan te werken, ook in relatie met school.

De behandeling van de schimmelinfectie blijft doorgaan op het zelfde hoge niveau. Binnen de behandeling van zijn lymfoom krijgt Stan geen aanvullende chemotherapie meer. De onderhoudstherapie met chemopillen die Stan dagelijks krijgt blijft volgens het protocol doorlopen. Samen met nog wat aanvullende medicatie zijn dat in totaal zo'n tien pillen gemiddeld per dag.

Om deze eerste week goed af te sluiten is Stan samen met Fokko naar de film geweest. Michiel de Ruyter was volgens beide heren een groot succes!

Weer in het AMC.

Ook het nieuwe jaar heeft voor Stan z'n ups en downs. Na thuiskomst leek hij goed op te knappen. Dat duurde helaas maar een paar dagen. Daarna voelde Stan zich weer regelmatig misselijk en wilde zelf steeds minder eten. Omdat de stoelgang al een paar dagen stilstond leek er in eerste instantie sprake van verstopping. Na contact met Nijmegen, omdat Stan ook koorts kreeg, werd ons gevraagd naar het ziekenhuis in Zutphen te gaan. Met een klysma leek het probleem enigszins opgelost.

De dag erna, zondag, keerden de klachten van Stan even zo goed weer terug. Na weer contact met Nijmegen vertrokken we weer naar Zutphen en later die dag naar Nijmegen. Er werd gestart met antibiotica en er werd een echo van z'n buik gemaakt. Deze informatie werd met het AMC besproken en uiteindelijk is Stan dinsdagochtend weer met de ambulance van Nijmegen naar het AMC gebracht.

In het AMC is een MRI scan gemaakt van Stan zijn buik. Op die manier is er aanvullende informatie verzameld op basis waarvan besloten werd om bij Stan weer te gaan kijken via de maag in de cyste.

Vandaag is er tijdens deze ingreep weer schoongemaakt en gespoeld in de cyste. Stan heeft nu voor een aantal dagen naast zijn maagsonde ook weer een spoelslang door zijn neus lopen. Hiermee wordt de cyste doorlopend zachtjes gespoeld en 6 keer per dag moet er aanvullend met wat meer kracht gespoeld worden.

Aankomende dinsdag zal de spoelslang verwijderd worden omdat er dan een nieuwe ingreep plaats zal vinden. Als de cyste daarna voldoende schoon is zal toch echt het herstel een keer gaan beginnen en doorzetten!

Kerst en Oud&Nieuw in ziekenhuis - Gelukkig 2015?

Een rustige Kerst in Nijmegen is het niet geworden. Stan kreeg op eerste kerstdag hoge koorts en opnieuw werd er een echo van zijn buik gemaakt. De echo liet zien dat de cyste weer gegroeid was. In overleg met het AMC werd besloten dat Stan met spoed naar het AMC zou worden overgebracht.

grapjas op OK

Vanuit de echo en het beeld van de groeiende cyste leek het erop dat de buisjes van maag naar cyste verstopt zaten. Dat veroorzaakt een ontsteking en dat zou dan Stan zijn koorts ook verklaren.

Eenmaal in het AMC is op tweede kerstdag een tweede ingreep uitgevoerd. Zoals altijd zat Stan nog vol met grapjes, zelfs op de OK.

De verstopte buisjes werden verwijderd. De cyste was gevuld met vocht en afgestorven weefsel van de alvleesklier. Dat weefsel is voor een groot deel verwijderd. Er werd een spoelslang ingebracht om de cyste te spoelen en twee nieuwe buisjes werden geplaatst.

sondeslang en spoelslang

Afgelopen maandag is deze ingreep herhaald om de cyste zo schoon en leeg mogelijk te maken.  Na een rustige oudejaarsavond in het AMC, met uitzicht over heel Amsterdam en het aldaar afgestoken vuurwerk, werd de spoelslang op nieuwjaarsdag verwijderd. De buisjes blijven voorlopig zitten.


Eindelijk is de druk van de ketel, in dit geval van Stan zijn maag. Sinds gisteren zijn we weer thuis en probeert Stan met smaak zelf weer te gaan eten. De sondevoeding blijft nog ter aanvulling.






We gaan er vanuit dat Stan nu verder kan met zijn herstel en zijn revalidatieproces, het belooft dan ook een beter jaar te gaan worden!

Happy New Year