Uitjes

Stan is oncologisch gezien weer goedgekeurd! De controle bestond dit keer uit een echo van de buik en de hals, een longfoto en bloedonderzoek. De echo's en de foto waren helemaal goed! De volgende controle, over drie maanden, zal dan bestaan uit een longfoto en bloedonderzoek.
Uit het bloedonderzoek bleek weer dat de witte bloedcellen en de bloedplaatjes te weinig aanwezig zijn. Dit, zo wordt aangenomen, is een bijwerking van de medicijnen tegen epilepsie. Over het algemeen merkt Stan daar niet zo heel veel van. Maar op het moment dat hij iets onder de leden heeft, omdat hij vatbaarder is, komt hij daar ook weer moeilijk vanaf. Daarnaast kan zijn moeheid, die er helaas ook nog steeds is daar ook voor een deel mee samen hangen.

Bij de neuroloog kwam deze bloeduitslag natuurlijk ook aan de orde. Toch zal er geen mindering in medicatie komen op dit moment. Nog steeds is het risico van een insult geen optie in verband met de broze botten van Stan. Wel heeft de neuroloog voorgesteld om samen met de oncoloog en een zeer ervaren kinderarts de situatie van Stan nog eens goed te bestuderen ten aanzien van de osteoporose.

Na de diagnose van Stan, in januari 2014, is zijn beugel verwijderd. Dit was voorschrift in verband met de hygiëne. Nu, toch ruim een jaar na het beëindigen van de behandeling, is het tijd voor een bezoekje aan de orthodontist. In mei zal Stan een nieuwe beugel krijgen, eerst alleen onder en later ook boven.

Stan gaat nog steeds met plezier naar Brein Support. Vlak voor de meivakantie was er een excursie waar Stan met veel plezier aan mee gedaan heeft. Het was een bezoek aan het Aiborn museum. En voor Stan , die erg geïnteresseerd is in geschiedenis en zeker ook in de tweede wereldoorlog was dit een spekkie naar zijn bekkie!






En zo komen we uit in de meivakantie. Zowel Stan als Meike hebben 2 weken vrij, waarvan er nu alweer 1 week voorbij is. Afgelopen week zijn wij op koningsdag richting Den Haag gegaan. 's Avonds hebben wij daar in het Zuiderstrandtheater een originele voorstelling bijgewoond van Lucky TV Live. Dat was erg leuk.


In de komende week hebben we nog een uitje tegoed. Dan gaan we richting Doetinchem om daar Pieter Derks in het theater te zien. Daar kijken we naar uit!

Laatste nieuws

De voorjaarsvakantie is voorspoedig verlopen in Portugal. Hoewel het echte mooie weer op zich liet wachten, hebben we ons prima kunnen vermaken. Zo hebben we wat rond getoerd in de omgeving, een boottochtje langs de rotskust gemaakt, lekker gegeten in een Portugees restaurantje, geluierd en een aardewerk fabriekje bezocht, waar het aardewerk nog met de hand beschilderd werd.

Stan heeft het als enige aan gedurfd
om in het zwembad te duiken. Het water was erg koud en Stan stond dan ook met een paar minuten weer op de kant!














Stan gaat inmiddels al een paar weken met veel plezier naar Brein Support. Hij heeft het daar erg naar zijn zin. Er worden leuke activiteiten ondernomen en hij is onder leeftijdgenoten, dat doet hem goed. Het lijkt hem energie te geven in plaats van dat het hem energie kost! Binnenkort gaat Stan dan ook een dag extra er naar toe. Hij werkt daar ook aan maatschappijleer en heeft afgelopen week weer een mondelinge toets gehad op het Staring College.
Vanuit de gemeente is het vervoer van Stan naar Brein Support goed gekeurd. Dat betekent dat Stan tegenwoordig met de taxi gebracht en gehaald wordt. Dat verloopt erg goed.

De aanvraag bij het UWV voor de spraaksoftware ondersteuning is goed gekeurd. Binnenkort kan Stan gaan oefenen. Er zal eerst iemand met hem komen trainen hiervoor en dan kan Stan gaan bekijken wanneer hij deze ondersteuning het beste kan gebruiken voor schoolwerk.

In verband met het valgevaar van Stan (epileptie en osteoporose) mag Stan voorlopig niet op een gewone fiets. Via de WMO, en in overleg met de ergotherapeute, is dan ook een aanvraag gedaan voor een driewielligfiets. Ook deze aanvraag is goedgekeurd en zal er binnen enkele weken een driewielligfiets voor Stan beschikbaar zijn. Voor Stan gaat er dan weer een wereld open, want dan kan hij zelfstandig ergens heen en is hij niet meer afhankelijk van ons om ergens te komen.

Het logopedisch onderzoek is afgelopen. Stan scoort op een aantal onderdelen van een taaltest heel goed, maar helaas zijn er ook enkele onderdelen waar hij op uitvalt. Zo blijkt hij onder andere moeite te hebben met de zinsbouw. De logopediste gaat met Stan aan het werk om te kijken welke problemen dit voor hem geeft binnen de schoolse taken.
Daarbij heeft zij ook de spraak van Stan beoordeelt. Stan vindt zelf dat hij te vaak over woorden struikelt. Het blijkt dat zijn tong niet goed aangestuurd wordt waardoor Stan wat minder duidelijk spreekt.

Zo langzamerhand  hopen we toch de laatste nieuwtjes gehad te hebben, die te maken hebben met de beschadigingen in zijn hersenen als gevolg van de schimmelinfectie. Alles wat de laatste tijd vastgesteld is, is blijvende schade voor Stan. In de komende tijd worden er geen onderzoeken meer gedaan door de logopedist, de psycholoog, de ergotherapeut en de fysiotherapeut. Wel blijven alle controle bezoeken bij de specialisten door gaan. Zo zien wij deze maand de oncoloog en de neuroloog.