vrijdag 14 oktober 2016

Veel nieuws, maar nog steeds moe

De energie van Stan is ver te zoeken. Hij kan zich nauwelijks concentreren en voelt zich moe, moe en nog eens moe. Op dit moment beïnvloedt dat zijn hele leventje op een negatieve manier. Hij redt het wel om zijn fysiotherapie voort te zetten en af en toe een rondje buiten in de rolstoel, maar daar houdt het dan eigenlijk ook wel weer mee op.

Ondertussen gebeurt er best veel, maar er verandert voor Stan heel weinig.

De uitslag van de MRI scan is binnen. Er zijn op Stan zijn benen plekjes gevonden van botnecrose, dat is afgestorven weefsel. De verwachting is, omdat Stan daar nu geen klachten van heeft dat hij die ook niet zal krijgen. In zijn rug is een ingezakte wervel ontdekt. Ook hiervoor geldt de verwachting dat Stan daar geen  last van krijgt omdat er geen klachten geweest zijn in de acute fase van het inzakken. In de linkerbovenbuik is 'onrust' gesignaleerd. Om dit meer precies in kaart te brengen heeft Stan afgelopen woensdag een PET scan ondergaan. Deze scan kan, middels radioactieve vloeistof die ingespoten wordt, infectiehaarden detecteren. De uitslag hiervan moet nog komen.

In de tussentijd is Stan geopereerd aan zijn linkerknie. De groeischijf aan de binnenkant van zijn linkerknie is aangeboord, zodat aan deze kant geen groei meer mogelijk is op die plek. Op het moment dat Stan gaat groeien, groeit de buitenkant van zijn been wel, waardoor de scheefstand gecorrigeerd kan worden. Of dat gebeuren zal en hoeveel is afhankelijk van de groei. Het is dan ook heel waarschijnlijk dat in een later stadium er een grotere operatie volgt om het been verder te corrigeren.

Tijdens deze ingreep is de orthopeed weer verrast door de enorme broosheid van Stan zijn botten. Het beleid rond herstel werd daar meteen op aangepast. Voor de operatie had hij aangegeven dat er twee weken met krukken gelopen moest worden. Na de operatie werd dit veranderd in zes weken. Waarvan drie weken links niet belast mag worden en daarna drie weken voor de helft. Dit viel Stan rauw op zijn dak. Hij kon en mocht net weer op beide benen lopen na de gebroken heup en nu voor zijn gevoel weer even teruggezet naar af.


Ook een bezoekje aan de revalidatie arts stond op het programma.Stan wilde graag dat er nog eens goed naar zijn linkerkant gekeken werd. Hij heeft veel moeite met het langer achter elkaar schrijven en dan ook nog in een aardig tempo. Dat lukt hem niet. Ook het lopen gaat nog niet helemaal optimaal, hoewel zijn schoenen met steunzool hem goed ondersteunen daarbij. Vanuit de revalidatie arts kwam het advies om zijn hand door de ergotherapeut te laten testen en haar mee te laten denken over een eventuele spalk voor de nacht voor zijn hand en arm om spieren op te rekken en eventuele verdere therapie voor zijn hand. Voor het lopen adviseerde zij de spalk, die Stan nog heeft van zijn eerdere revalidatietraject, weer te gaan gebruiken als hij links weer volledig mag belasten. In een later stadium zal het neuropsychologisch onderzoek herhaald gaan worden om eventuele veranderingen/ verbeteringen in kaart te brengen.

Vanuit Nijmegen zal er in verband met de ernstige vermoeidheid van Stan verder onderzoek ingezet gaan worden. Er gaat gekeken worden naar de stofwisseling, Stan zal een longfunctie onderzoek krijgen en ook een gesprek met de psycholoog is onderdeel van dit protocol.

De laatste weken is Stan niet op school geweest. Hoewel hij wel geprobeerd heeft zich voor te bereiden op een aangepaste toetsweek, is dit niet gelukt. Er is veel energie gegaan naar de bezoekjes aan Klimmendaal en het Radboud, waardoor school er helemaal bij in geschoten is. We hopen dan ook op meer duidelijkheid wat er met Stan is en hoe we hem het beste kunnen ondersteunen daarin.

Het zou fijn zijn als Stan na de herfstvakantie weer wat positieve ervaringen kan opdoen!