woensdag 21 december 2016

Op naar Zweden

Hoewel Stan nu snotverkouden en dus echt niet lekker is, kunnen we gelukkig wel zeggen dat het met kleine stapjes toch steeds iets beter gaat met Stan. Zijn energie neemt beetje bij beetje toe. Het starten met weer naar school te gaan voor een uurtje wordt na de kerstvakantie dan ook langzaamaan uitgebreid. Stan zal naast maatschappijleer ook met natuurkunde mee gaan doen en daarnaast thuis boeken voor Nederlands lezen en daar boekverslagen van maken. Het is een voorzichtige uitbreiding om niet te hard van stapel te lopen en dan een terugslag te krijgen. De psycholoog begeleidt Stan met de uitbreiding van zijn activiteiten.




Naast de uitbreiding voor school kan Stan ook meer tijd en energie steken in zijn herstel. De crosstrainer die wij thuis nog hadden en een spinfiets die binnen de familie beschikbaar was vormen Stan zijn privé trainingscentrum. Beide apparaten zijn op zijn kamer geplaatst (het drumstel moest er wel voor wijken) en Stan kan nu wanneer hij wil actief aan de slag. Zo begint hij zijn dag met de crosstrainer en sluit hij de dag af met een uurtje op de spinfiets.



Stan loopt nu een paar weken zonder krukken, nadat de orthopeed daar toestemming voor gegeven had. Zijn heup herstelt goed en ook de aanboring van zijn groeischijf in de linkerknie is goed verlopen. Wel is er een beenlengteverschil geconstateerd. Daar waar eerst zijn linkerbeen wat korter was is dat nu zijn rechterbeen. Na een bezoekje aan het technisch spreekuur van de revalidatiearts en de orthopedisch instrumentenmaker is dat beenlengte verschil bevestigd. In combinatie met de problemen die Stan ervaart aan zijn linkervoet/been is dat reden om aangepaste schoenen voor Stan aan te vragen.

Bij de ergotherapeut is gebleken dat Stan het schrijven en typen niet op voldoende snelheid kan krijgen. Er zal gekeken gaan worden naar ondersteunende middelen hiervoor, bijvoorbeeld een spraakprogramma voor op de computer. Ook is er vanuit het revalidatiecentrum geadviseerd om in verband met valgevaar, epilepsie en de ernstige botontkalking de eerste 1 a 2 jaar niet te rennen en te fietsen.

Bij de bloedcontroles bleek Stan al een aantal keer weinig witte bloedcellen en bloedplaatjes te hebben. Dit zou een bijwerking van de anti epileptica kunnen zijn. Inmiddels is er in overleg met de kinderneuroloog 1 pilletje van de dosering af, meer wordt er niet veranderd. Het veranderen van de dosering kan epileptische activiteit uitlokken en dat is niet de bedoeling vanwege Stan zijn broze botten.

De kinderneuroloog heeft in een uitgebreid gesprek onze vragen beantwoord en toelichting gegeven op de blijvende littekens die Stan heeft in zijn hoofd en wat de gevolgen daarvan zijn. De epilepsie is daar een voorbeeld van, maar ook het functioneren van Stan zijn linkerhand en been/voet worden daardoor veroorzaakt.



Naast alle ziekenhuis en revalidatiecentrum bezoekjes gebeuren er in Huize van der Zee gelukkig ook nog leuke dingen. Stan speelde dit jaar voor Sinterklaas en had voor Fokko en hemzelf kaartjes gekocht voor schaatswedstrijden in Heerenveen. De heren hebben zich daar prima vermaakt en de dag afgesloten met een lekker etentje. De dames mochten een week later op kosten van Stan naar het Song van het jaar festival in Tivoli, waar zij onder andere genoten van optredens van Jett Rebel, Haevn en Vant.



En als afsluiting van het jaar gaan we een weekje naar Zweden. We gaan ervan uit dat de verkoudheidsbacillen toch gauw ons huis verlaten en dat we richting Zweden kunnen om daar te genieten van een wintervakantie met sneeuw, rendieren, husky's, sneeuwscooters en een ....zwembad!

We wensen iedereen hele fijne dagen en een Gott Nytt År