zondag 17 mei 2015

Piloot Stan

Na een behoorlijk vervelend verloop van de meivakantie, met als gevolg het afzeggen van een feestje, dagje walibi en bioscoop, kon Stan het hemelvaartweekend met een topdag afsluiten!

Op de dag dat we Meike in februari uitgezwaaid hebben naar Zuid-Korea werd Stan aangesproken door een bestuurslid van de Stichting Hoogvliegers. Stan kreeg zijn kaartje en er werd hem gevraagd of hij weleens wilde vliegen en dat hij dan maar een berichtje moest sturen. Stan wilde natuurlijk wel een keer vliegen en heeft zich via deze weg in kunnen schrijven voor een dagje Teuge.

Stichting Hoogvliegers bestaat uit vrijwilligers die het mogelijk maken voor ernstig zieke en of gehandicapte kinderen om een dagje mee te vliegen als (co)piloot.

Zo kwam ook Stan in aanmerking hiervoor en afgelopen vrijdag was het zover. Tijdens de grote Hoogvliegersdag in Teuge heeft Stan een vlucht gemaakt samen met Bob en Fokko. Van te voren was gevraagd of Stan gefilmd wilde worden want dan ging de TV-ploeg van RTV Apeldoorn mee aan boord.





In overleg met de piloot is er naar Lochem gevlogen en weer terug. Zo hebben zij een leuke foto weten te maken van onze woonwijk. En niet alleen de piloot heeft gevlogen, ook Stan heeft als co-piloot een stuk zelf mogen vliegen. De filmploeg heeft gefilmd en na afloop Stan en Fokko geinterviewd. Dit is terug te zien op de volgende link http://youtu.be/k8-wGSQk-Gk (vanaf 4 minuten)



Al met al een leuke dag: Stichting Hoogvliegers bedankt hiervoor!





zondag 3 mei 2015

RS virus heeft Stan te pakken

Zoals de titel doet vermoeden, kunnen we niet anders vertellen dan dat Stan ziek is. Het RS virus is een week geleden bij Stan vastgesteld. We waren voor controle in Nijmegen en Stan snotterde wat erger dan de keren daarvoor. Er was toen al het vermoeden van een virus, maar nog niet verder onderzocht.
Door het maken van een kweek uit neus en keel kwam naar voren dat het gaat om het RS virus. Voor Stan betekent dit een heftige verkoudheid met koorts die maar heel langzaam minder wordt. En dat dan net weer in de meivakantie, waar Stan zich op verheugd had om leuke dingen te kunnen ondernemen.
Nu is hij de eerste week aan bed gekluisterd geweest en zal nog zeker de komende week nodig hebben om ook maar weer enigszins op krachten te komen. De revalidatie ligt op dit moment dus ook weer helemaal stil. De eerste sessie van de cognitieve training hebben we af moeten zeggen, evenals de fysiotherapie. En ook in gewicht heeft hij weer een paar kilootjes ingeleverd.

Toch kregen we ook goed nieuws over de onderzoeken die gedaan zijn. Op de longfoto worden geen afwijkingen gezien, er is geen lymfoom zichtbaar. En bij de echo van zijn buik is gezien dat er nog een kleine cyste zit. Vanuit het Radboud wordt er met het AMC overlegd hoe de behandeling verder zal gaan. Het gaat dan voornamelijk om de buisjes die geplaatst zijn. De vraag is of en wanneer die verwijderd zullen worden.

Vanuit bloedonderzoek en de fysieke conditie van Stan is besloten om de chemo medicatie op dit moment stop te zetten. Dit is om te voorkomen dat Stan in een dip raakt en nog vatbaarder wordt voor vanalles. Zodra hij meer opknapt en de bloedwaarden laten dat zien zal de chemo medicatie hervat worden.
De medicatie voor de schimmelinfectie is ook aangepast. Iedere week wordt daar vanuit Stan zijn bloed een spiegelwaarde voor bepaald. Is de spiegel te laag dan wordt de medicatie opgehoogd en is de spiegel te hoog dan gaat de medicatie omlaag.
Twee weken terug was de spiegel te laag en ging de medicatie omhoog, maar deze week was de spiegel te hoog en moest de medicatie omlaag. Stan is er nu wel blij mee, want geen chemo en minder medicatie voor de schimmelinfectie betekent gewoon minder pillen per dag!