Laatste nieuws, laatste blog

Het gaat goed met Stan! Na een eerste voorzichtige stabiele periode, kunnen we nu vaststellen dat deze stabiele periode zich voort gezet heeft. Op school is Stan deze week nog bezig met de laatste twee toetsen van zijn tweede toetsweek. En als de uitslag een beetje lijkt op die van de eerste toetsweek, dan kan Stan tevreden zijn! Hoewel zijn energieniveau beperkt blijft, lukt het hem om zich goed in te zetten voor school. Het ziet er dan ook naar uit dat hij zijn VWO-diploma over een paar jaar wel zal halen. Dat is een goed vooruitzicht!


De verhuizing naar Arnhem is nu helemaal afgerond en we zijn inmiddels al wel gewend. We hebben de stad al een paar keer onveilig gemaakt, de winkels, restaurants en het theater. De voorstelling van Rundfunk is ons alle vier goed bevallen.



Ook Joep, onze hond, heeft het hier erg naar zijn zin. Hij mag in bos en park, vanuit huis te voet te bereiken, loslopen en dat is hij niet zo gewend. Feest dus voor hem!


In de tussentijd heeft Stan zijn vroegere schoolafdeling opgezocht. En zo trof hij Hilde en Erna van Opus in Arnhem. Hij werd hartelijk ontvangen door beide dames en er werden flink wat herinneringen opgehaald.




Aan het begin van het nieuwe jaar stond er een oncologiecontrole gepland. Deze is weer goed verlopen. De uitslagen van bloed en foto zagen er weer goed uit. De volgende controle is nu over een half jaar en zal dan in Utrecht plaatsvinden in het Maxima Centrum. Alle jeugdige oncologiepatiënten worden dan vanuit dat Centrum behandeld en gevolgd. Na vier jaar behandeling en controle in het Radboud is dat best een omschakeling. Toch zal Stan in het Radboud nog gezien worden door de andere betrokken specialisten (orthopeed, neuroloog, kinderarts), maar niet meer door de oncoloog, deze verhuist mee naar Utrecht.

In het traject van de revalidatie zal Stan opgeroepen worden voor het zogenaamde sportloket. Hierin zitten onder andere een fysiotherapeut en een bewegingsagoog. Er gaat samen met Stan dan gekeken worden welke sporten hij leuk vindt en welke sporten door hem beoefend kunnen worden. Dit hangt af van zijn conditie en ook de broosheid van zijn botten. Zo zal binnen afzienbare tijd een dexascan gepland worden, zodat er 'harde' cijfers zijn met betrekking tot de botdichtheid en er een afgestemde keuze gemaakt kan worden voor een sport. Stan kan bijna niet wachten tot het zover is. Hij wil graag sporten, het liefst weer gaan hockeyen. Of dat haalbaar is en op welke termijn, dat is nog de vraag.

Ondanks dat er nog vragen zijn en de toekomst niet geheel duidelijk is, ten aanzien van opleiding, sport, energieniveau en overige zaken, gaat het goed met Stan. Het is een groot verschil met de afgelopen jaren. Er zijn vele ups en helaas ook vele downs geweest. En nu gaat het zowaar al een tijd behoorlijk stabiel. Dat geeft rust en ruimte voor andere zaken. Stan is altijd positief geweest en kijkt vooruit naar de toekomst. Die ziet hij vol vertrouwen voor zich. Wij als gezin sluiten ons daar van harte bij aan.

Na vier jaar bloggen is nu het moment daar om het af te sluiten. Alle lezers en volgers bedankt voor jullie steun en betrokkenheid! Wij gaan de toekomst met een lach tegemoet!

Een halve verhuizing verder

Gelukkig kunnen we weer wat optimistischer zijn dan de vorige keer. De moeheid van Stan is nog steeds aanwezig maar er lijkt toch wel sprake te zijn van een lichte en langzame stijgende lijn!
In overleg met de kinderartsen is er besloten voorlopig geen tweede behandeling met de bisfosfonaten tegen de osteoporose te geven. Dit om te voorkomen dat Stan er mogelijk weer met zo'n terugval in zijn energieniveau op reageert.
In het nieuwe jaar zal in maart een nieuwe dexa scan uitgevoerd worden. Afhankelijk van de uitslag daarvan en de gesteldheid van Stan zelf zal er dan gekeken worden wat de behandelmogelijkheden zijn.
Op school gaat alles redelijk stabiel. Op dit moment heeft Stan toetsweek en maakt hij iedere dag 1 toets. Voor een aantal toetsen krijgt hij extra tijd en bij sommige toetsen mag hij gebruik maken van de spraakondersteuning zodat hij niet te veel hoeft te schrijven. Naar aanleiding van de uitslagen zal er een gesprek op school plaatsvinden om te kijken of Stan op de goede manier bezig is en of er aanpassingen of veranderingen nodig zijn.We kunnen wel al vaststellen dat Stan sinds lange tijd weer dagelijks naar schoolgaat, al is dat met een aangepast rooster.
Het vervoer naar school verloopt nog wel lastig zo af en toe. Voor Stan hebben wij ervoor gekozen om dichterbij zijn school te gaan wonen zodat de reistijd aanzienlijk (met 1 uur) verkort wordt. Nu wordt Stan op de terugweg vaak gekoppeld aan een andere leerling van een andere school, waardoor zijn rit er geen half uur maar anderhalf uur over doet. Dit kost Stan teveel energie, gaat ten koste van huiswerk maken en ten koste van zijn revalidatie. In overleg met de gemeente en het leerlingenvervoer komen we nog niet tot een structurele verbetering hiervan en dus rijden we nog veel zelf heen en weer. Bij de revalidatiearts hebben we gevraagd om een indicatie voor individueel vervoer. Die hopen we deze week te ontvangen zodat ook het vervoer naar het zin verloopt.


In de herfstvakantie is de port a cath van Stan verwijderd. Dit kastje heeft zijn diensten bewezen, maar is nu niet meer nodig. Deze kleine ingreep verliep voorspoedig en de enige last die Stan er van ondervond was dat hij een week lang niet mocht zwemmen. En dus moest hij een weekje therapie bij Klimmendaal overslaan.

Het laatste nieuws, vers van de pers, is de uitslag van de gangbeeldanalyse. Vanuit het onderzoek dat gedaan is wordt gezien dat Stan met name een zwakke enkel heeft en moeite met de aansturing van zijn linkervoet. Spasticiteit werd nauwelijks teruggezien en ook het beenlengte verschil is niet meer zichtbaar. De revalidatiearts heeft voorgesteld om ter ondersteuning van de voet een steunzool te maken en ter ondersteuning van de zwakke enkel zal een aangepaste schoen geadviseerd worden. Deze voorstellen zullen tijdens het technisch schoenen spreekuur opnieuw besproken worden waarbij de revalidatiearts dan overlegt met de instrumentenmaker. Hiervoor krijgen wij nog een oproep.
En dan als laatste: over twee weken verhuizen wij naar ons nieuwe adres. Het vakantiehuisje zullen wij dan achter ons laten en maken we een nieuwe start in Arnhem in ons nieuwe huis. Nu zijn we druk aan het klussen, waar ook Stan naar beste kunnen aan meedoet.

Alle nieuwtjes op een rij

De vakantie is nog maar net achter de rug, toch is er al weer veel te vertellen. Eerst natuurlijk over de vakantie zelf. Vlak nadat de plaatsing van Stan definitief was op de Monnikskap hebben wij besloten om voor Stan te gaan verhuizen. En wel naar Arnhem, zodat zijn reistijd naar Nijmegen veel beter haalbaar is in verband met zijn energieniveau en ook het werk van Fokko nog goed te bereiken is. Meike is immers op kamers gegaan in Utrecht, en komt graag het weekend nog naar huis maar of dat in Lochem is of in Arnhem maakt niet zoveel uit.



In de week dat wij vertrokken naar Zweden, voor onze rondreis, kwam ons huis te koop te staan. En ook meteen waren er enkele bezichtigingen. Ondertussen hadden wij een fijne tijd in Zweden. We hebben ondanks de aanpassingen aan Stan toch veel gezien en gedaan. Ook Stan was helemaal in zijn element.


Op de terugweg van onze vakantie kregen we een telefoontje van onze makelaar en bleek dat onze woning verkocht was!
Zo snel! Dat had niemand durven dromen!

Het betekende wel dat wij ook snel op huizenjacht moesten gaan. Zo gezegd zo gedaan. Een paar weken later was ook de aankoop van ons nieuwe huis een feit.

Voor eind september vertrekken wij uit Lochem. We zullen dan eerst verblijven in een vakantiehuisje in Arnhem en vanaf eind oktober beschikken wij over de sleutel van ons nieuwe huis.

Ondertussen is Stan actief aan het revalideren. In de vakantie heeft hij fysiotherapie gehad en ook wekelijks meegedaan met een fitnessgroep. Zijn conditie verbetert gelukkig nog steeds. in de laatste week van de vakantie stond er een gangbeeldanalyse op het programma. Dit wordt op Klimmendaal uitgevoerd. Het lopen van Stan en welke spieren en zenuwen daarvoor gebruikt worden, wordt helemaal in kaart gebracht. Als de uitslag er is komt er een advies voor ondersteuning als dat nodig is. Bijvoorbeeld een steunzool of een aangepaste schoen. De uitslag volgt later, maar er werd al wel vastgesteld dat het beenlengteverschil van Stan nagenoeg verdwenen is. Zijn huidige aangepaste schoenen hoeft hij dan ook niet meer aan.

Na de gangbeeldanalyse werd Stan in het Radboud verwacht. Daar zou hij de eerste gift van de bisfosfonaten krijgen en een DEXAscan zou gemaakt worden. Hij was daar wel weer een aantal uurtjes mee zoet. Ook op de dagbehandeling wordt er eten geserveerd van Food for Care. Stan mocht daar weer heerlijk van mee genieten. Naast twee broodjes, kreeg hij een soepje, een smoothie, tonijnsalade en fruitsalade.

Ook was de muisjes schilder aanwezig. Wederom had Stan het genoegen om een schilderijtje mee naar huis te nemen, zijn verzameling groeit gestaag!

Na de eerste paar dagen leek het met de bijwerkingen van de bisfosfonaten mee te vallen. Maar dat viel later in de week vies tegen. Naast de gebruikelijke bijwerkingen als gewrichtspijn, grieperig gevoel werd Stan enorm moe. Tot op de dag van vandaag is dat het geval. Gisteren zijn we voor extra onderzoek naar Nijmegen geweest om uit te sluiten of er iets anders aan de hand zou zijn. Dit is niet het geval en heeft Stan eigenlijk gewoon domme pech dat dit middeltje hem zo aanpakt.


Het beïnvloedt zijn dagelijks leven behoorlijk. Vorige week was de start van het nieuwe schooljaar op zijn nieuwe school. Die viel door de moeheid voor een groot deel in het water. Al de eerste dag wilde Stan eerder naar huis, de tweede dag hebben we ingekort. Inmiddels is het aangepaste rooster van Stan nog een keer aangepast nadat hij twee dagen thuis is geweest.

Wat een fijn en leuk begin had moeten zijn van het schooljaar is hierdoor voor Stan behoorlijk tegengevallen. Helaas is dat ook niet de eerste keer.....

Morgen gaat Stan er weer tegenaan. Hij gaat naar school vanaf half elf en we hopen dat de moeheid langzaamaan weer wegtrekt. Hij heeft ondanks alles zin om te beginnen aan school en die motivatie houden we graag vast!

Dan nog een klein nieuwtje over zijn PAC. Die zou in de vakantie verwijderd worden. Dat ging toen niet door in verband met ziekte van de chirug. De nieuwe datum was vorige week. Die afspraak hebben wij afgezegd omdat Stan zo ontzettend moe is. Dus nu in de herkansing: op 19 oktober, in de herfstvakantie, zal zijn  PAC verwijderd worden.

Osteoporose

Inmiddels is Stan 16 geworden. Dit hebben we met een klein etentje gevierd in Utrecht. Zus Meike heeft daar een kamer gekregen (zij is geslaagd en gaat daar studeren!). Na het verhuizen van haar spulletjes hebben we gegeten bij een restaurantje waar je een heel kippetje kon bestellen per persoon. Stan is altijd al een liefhebber van kip geweest maar sinds hij ziek geweest is, heeft kip kluiven toch sterk de voorkeur. En zo zat hij naar aanleiding van zijn verjaardag in een restaurantje in Utrecht te genieten van een heel kippetje!

Nu alweer een paar weken verder. De driemaandelijkse controle bij de oncoloog was weer, op een paar bloedwaarden na, helemaal goed. Dus daar komen we dan over drie maanden weer.

Toch zal Stan in de tussentijd weer enkele bezoekjes aan het Radboud afleggen. De datum van zijn PAC verwijderen is bekend, dat gebeurt op 4 augustus.




Er is ook een dexa scan ingepland om de botdichtheid te meten. Afgelopen week is er een handfoto gemaakt en in combinatie met de gegevens van de dexa scan zal er voor de osteoporose een plan van aanpak uit gevoerd gaan worden. Zoals het er nu naar uit ziet krijgt Stan vanaf augustus eens in de drie maanden een infuus met bisfosfonaten. Deze zorgen voor afremming van de botafbraak, waarmee de botaanmaak en de botafbraak meer in balans zullen zijn en Stan zijn botten sterker zullen worden. Afhankelijk van de uitslag van de scan wordt er een half jaar of een heel jaar behandeld.

In de vakantieperiode wordt Stan ook wekelijks ingepland bij Klimmendaal voor een fitnessgroep en voor zwemtherapie. Er is een fysieke vooruitgang merkbaar en de therapeuten van Klimmendaal willen hier graag gebruik van maken en met Stan zo effectief mogelijk trainen om zijn conditie zo ver mogelijk op peil te krijgen. Stan voelt zich hier goed bij en ziet het plan helemaal zitten! Daarbij is de ligfiets thuis in gebruik genomen en is Stan zeker van plan regelmatig een tochtje te maken.

Op het Staring College heeft Stan afscheid genomen tijdens het ophalen van zijn rapport. Hij kreeg een rapport met daarop zijn cijfers voor maatschappijleer. Dat vak heeft hij met succes afgerond. Hij kreeg een agenda mee waarin leraren en klasgenoten op diverse plekken een leuke boodschap hadden geschreven. Zo zal Stan, bij gebruik van deze agenda, verspreid door het jaar heen nog even herinnerd worden aan het Staring door het lezen van deze leuke boodschappen.

Na de vakantie gaat Stan starten op de Monnikskap in Nijmegen. Afgelopen week heeft hij een officieel plaatsingsgesprek gehad. Daarin zijn een aantal afspraken gemaakt en zo zal Stan iedere dag naar de lessen komen maar in het begin nog niet hele dagen. Ook heeft Stan gevraagd of hij in zijn pakket economie mocht verwisselen voor geschiedenis, en dat is goed gekeurd!

Nu eerst genieten van een fijne vakantie. We wensen iedereen een fijne zomer!

Nieuwe school?

Al een paar weken, op een verkoudheid na, gaat het redelijk stabiel met Stan. Tijdens de tussenevaluatie die we hadden op Brein Support werd dan ook afgesproken dat Stan op 2 dagen in de week niet om half 11 gaat beginnen maar om half 9. En zo gaat hij nu op maandag en op vrijdag om half 8 de deur uit. Hij heeft dan op deze ochtenden meer tijd om aan schoolwerk te besteden en we kunnen op deze manier goed testen of Stan dit vol kan houden. Dat is met name ook belangrijk om te weten voor de schoolkeuze voor volgend jaar.

Bij de tussenevaluatie kwam natuurlijk de schoolkeuze uitgebreid aan bod. Het lijkt voor Stan niet meer haalbaar om terug te keren naar zijn oude school. Zijn NAH (Niet Aangeboren Hersenletstel) en zijn nog steeds beperkte energieniveau spelen hem te veel parten. Het volop meedraaien in een volle klas met een vol rooster is voorlopig, en misschien wel nooit meer, een optie

In overleg met Brein Support zijn we inmiddels op 2 scholen gaan kijken. De eerste school waar we een kennismakingsgesprek hadden leek een schot in de roos. In Nijmegen heeft het Dominicus College een aparte afdeling, De Monnikskap, gespecialiseerd in onderwijs aan kinderen met een beperking, een chronische ziekte of NAH. Er wordt onderwijs geboden op HAVO/VWO niveau aangepast aan de individuele leerling met zijn behoeften en aanpassingen. Zo zijn er rustkamers, aangepaste roosters, hulpmiddelen en begeleiding waar nodig. Ze zijn bekend met het spraakherkenningssysteem dat Stan gaat gebruiken voor de computer en hebben jarenlange ervaring.

Daarna zijn we gaan kijken bij het Luzac College in Arnhem. Ondanks dat we met open armen ontvangen werden en er wel allerlei mogelijkheden voor aanpassingen zijn, leek dit wat in de schaduw te staan van wat De Monnikskap bieden kan.

Een derde optie zou Mariendael kunnen zijn, een school voor voortgezet speciaal onderwijs. Ook daar is veel ervaring en zijn er diverse aanpassingen mogelijk, maar deze school biedt geen onderwijs op VWO niveau. En alhoewel het VWO misschien voor Stan te veel gevraagd wordt, willen we hem dat niet op voorhand ontnemen. Proberen kan en als dat lukt is het fijn, lukt het niet dan is HAVO alsnog een goede optie. Vooralsnog is Stan zelf erg gemotiveerd om verder te gaan met zijn VWO.

Op 15 juni gaat Stan een dag meedraaien bij De Monnikskap en als dat goed bevalt lijkt de keuze gemaakt!

Vanuit het UWV is er een laptop met toebehoren geleverd waarop Stan kan gaan werken met het spraakherkenningssysteem. Afgelopen week heeft hij aan huis een training gehad hoe hij er mee werken kan. Nu is het oefenen geblazen, en dan na de zomer krijgt hij nog een training als hij deze voorziening volop gaat gebruiken voor school.
Via de WMO en Welzorg weten we inmiddels dat de driewielligfiets goedgekeurd is en op 4 juli thuisbezorgd zal worden. Het duurt allemaal wel even, maar dan heb je ook wat! Het is fijn dat al deze mogelijkheden er zijn.

Ondertussen gaat de revalidatie stug door. Inmiddels weer drie keer per week fysiotherapie, een keer logopedie en een keer fitness onder begeleiding van Klimmendaal. Er valt nog steeds veel winst te behalen op alle vlakken. Er is een nieuw onderzoek aangevraagd voor het lopen van Stan. Dit wordt opnieuw in kaart gebracht en dan zal er een nieuw (schoen)advies komen.

Ook in het Radboud zijn er weer nieuwe afspraken. De PAC van Stan mag er uit, het kastje dat onder zijn huid geplaatst is voor het toedienen van chemo. Hiervoor moet hij eerst bij de anesthesist zijn en wordt daarna opgeroepen voor deze kleine ingreep. Er staat een afspraak gepland bij een kinderarts die mee gaat denken over de osteoporose en de gebruikelijke oncologiecontrole komt er ook al weer gauw aan.

Maar eerst, niet geheel onbelangrijk, wordt Stan 16 jaar!

Uitjes

Stan is oncologisch gezien weer goedgekeurd! De controle bestond dit keer uit een echo van de buik en de hals, een longfoto en bloedonderzoek. De echo's en de foto waren helemaal goed! De volgende controle, over drie maanden, zal dan bestaan uit een longfoto en bloedonderzoek.
Uit het bloedonderzoek bleek weer dat de witte bloedcellen en de bloedplaatjes te weinig aanwezig zijn. Dit, zo wordt aangenomen, is een bijwerking van de medicijnen tegen epilepsie. Over het algemeen merkt Stan daar niet zo heel veel van. Maar op het moment dat hij iets onder de leden heeft, omdat hij vatbaarder is, komt hij daar ook weer moeilijk vanaf. Daarnaast kan zijn moeheid, die er helaas ook nog steeds is daar ook voor een deel mee samen hangen.

Bij de neuroloog kwam deze bloeduitslag natuurlijk ook aan de orde. Toch zal er geen mindering in medicatie komen op dit moment. Nog steeds is het risico van een insult geen optie in verband met de broze botten van Stan. Wel heeft de neuroloog voorgesteld om samen met de oncoloog en een zeer ervaren kinderarts de situatie van Stan nog eens goed te bestuderen ten aanzien van de osteoporose.

Na de diagnose van Stan, in januari 2014, is zijn beugel verwijderd. Dit was voorschrift in verband met de hygiëne. Nu, toch ruim een jaar na het beëindigen van de behandeling, is het tijd voor een bezoekje aan de orthodontist. In mei zal Stan een nieuwe beugel krijgen, eerst alleen onder en later ook boven.

Stan gaat nog steeds met plezier naar Brein Support. Vlak voor de meivakantie was er een excursie waar Stan met veel plezier aan mee gedaan heeft. Het was een bezoek aan het Aiborn museum. En voor Stan , die erg geïnteresseerd is in geschiedenis en zeker ook in de tweede wereldoorlog was dit een spekkie naar zijn bekkie!






En zo komen we uit in de meivakantie. Zowel Stan als Meike hebben 2 weken vrij, waarvan er nu alweer 1 week voorbij is. Afgelopen week zijn wij op koningsdag richting Den Haag gegaan. 's Avonds hebben wij daar in het Zuiderstrandtheater een originele voorstelling bijgewoond van Lucky TV Live. Dat was erg leuk.


In de komende week hebben we nog een uitje tegoed. Dan gaan we richting Doetinchem om daar Pieter Derks in het theater te zien. Daar kijken we naar uit!

Laatste nieuws

De voorjaarsvakantie is voorspoedig verlopen in Portugal. Hoewel het echte mooie weer op zich liet wachten, hebben we ons prima kunnen vermaken. Zo hebben we wat rond getoerd in de omgeving, een boottochtje langs de rotskust gemaakt, lekker gegeten in een Portugees restaurantje, geluierd en een aardewerk fabriekje bezocht, waar het aardewerk nog met de hand beschilderd werd.

Stan heeft het als enige aan gedurfd
om in het zwembad te duiken. Het water was erg koud en Stan stond dan ook met een paar minuten weer op de kant!














Stan gaat inmiddels al een paar weken met veel plezier naar Brein Support. Hij heeft het daar erg naar zijn zin. Er worden leuke activiteiten ondernomen en hij is onder leeftijdgenoten, dat doet hem goed. Het lijkt hem energie te geven in plaats van dat het hem energie kost! Binnenkort gaat Stan dan ook een dag extra er naar toe. Hij werkt daar ook aan maatschappijleer en heeft afgelopen week weer een mondelinge toets gehad op het Staring College.
Vanuit de gemeente is het vervoer van Stan naar Brein Support goed gekeurd. Dat betekent dat Stan tegenwoordig met de taxi gebracht en gehaald wordt. Dat verloopt erg goed.

De aanvraag bij het UWV voor de spraaksoftware ondersteuning is goed gekeurd. Binnenkort kan Stan gaan oefenen. Er zal eerst iemand met hem komen trainen hiervoor en dan kan Stan gaan bekijken wanneer hij deze ondersteuning het beste kan gebruiken voor schoolwerk.

In verband met het valgevaar van Stan (epileptie en osteoporose) mag Stan voorlopig niet op een gewone fiets. Via de WMO, en in overleg met de ergotherapeute, is dan ook een aanvraag gedaan voor een driewielligfiets. Ook deze aanvraag is goedgekeurd en zal er binnen enkele weken een driewielligfiets voor Stan beschikbaar zijn. Voor Stan gaat er dan weer een wereld open, want dan kan hij zelfstandig ergens heen en is hij niet meer afhankelijk van ons om ergens te komen.

Het logopedisch onderzoek is afgelopen. Stan scoort op een aantal onderdelen van een taaltest heel goed, maar helaas zijn er ook enkele onderdelen waar hij op uitvalt. Zo blijkt hij onder andere moeite te hebben met de zinsbouw. De logopediste gaat met Stan aan het werk om te kijken welke problemen dit voor hem geeft binnen de schoolse taken.
Daarbij heeft zij ook de spraak van Stan beoordeelt. Stan vindt zelf dat hij te vaak over woorden struikelt. Het blijkt dat zijn tong niet goed aangestuurd wordt waardoor Stan wat minder duidelijk spreekt.

Zo langzamerhand  hopen we toch de laatste nieuwtjes gehad te hebben, die te maken hebben met de beschadigingen in zijn hersenen als gevolg van de schimmelinfectie. Alles wat de laatste tijd vastgesteld is, is blijvende schade voor Stan. In de komende tijd worden er geen onderzoeken meer gedaan door de logopedist, de psycholoog, de ergotherapeut en de fysiotherapeut. Wel blijven alle controle bezoeken bij de specialisten door gaan. Zo zien wij deze maand de oncoloog en de neuroloog.