Nieuw dieptepunt: verstopte sonde en een groeiende cyste!

De revalidatie van Stan kabbelt voort, soms een goede dag maar ook heel regelmatig een slechte dag. In de weekenden naar huis en op donderdag standaard naar Nijmegen voor controle en/of behandeling.

Vorige week donderdag was er een gesprek met de kinder maag darm en lever (mdl)arts. Onderwerp van gesprek was de cyste van Stan en de klachten die Stan daarvan ondervindt.
Om een actueel beeld van de cyste te krijgen werd een week later een echo ingepland. De klachten die Stan heeft zouden ook veroorzaakt kunnen worden door een maagledigingsstoornis.



Met deze informatie gingen we een redelijk goed weekend in. Stan voelde zich best goed en waagde een bioscoop bezoekje. Daar was hij al maanden niet meer geweest.


Samen met Meike naar de film Mockingjay part 1. Hij heeft zich prima vermaakt. Op zondagavond ook weer met goede moed terug naar groot Klimmendaal.



De goede moed zonk wel in zijn schoenen toen op dinsdagmiddag bleek dat zijn sonde weer verstopt zat. Na enkele telefoontjes naar Nijmegen eindelijk bericht om weer naar Zutphen te gaan voor een nieuwe sonde.Stan heeft inmiddels de ervaring dat de sonde inbrengen heel snel kan maar ook lang en pijnlijk kan zijn. Deze keer zat het niet mee en heeft Stan er een pijnlijke ervaring bij.

Inmiddels voelde Stan zich al weer een stuk slechter, hij kreeg ook weer meer pijn. Eenmaal op controle in Nijmegen werd er al gauw gezegd dat Stan opgenomen zou worden. Na uitgebreid bloedonderzoek en de echo van de cyste bleek er geen ontsteking te zijn maar op de echo was goed te zien dat de cyste gegroeid was. De geplande chemo van die dag werd niet gegeven omdat Stan zo beroerd was.

Op de afdeling werd nieuwe medicatie voorgeschreven tegen de pijn en tegen de misselijkheid. Daarvan werd Stan zo slaperig dat hij zijn ogen echt niet open kon houden. Ondertussen was er overleg met de oncoloog en de kinder en volwassenen mdl artsen.

De cyste zal nu aangeprikt gaan worden, daarmee wordt het vocht via de maag weggezogen. Wanneer en waar dat gaat gebeuren is nog niet duidelijk. In Nijmegen zit alles vol tot aan de Kerst en het is de bedoeling dat Stan voor die tijd geholpen gaat worden. Doordat kinderen zelden zo'n cyste hebben moet er ook een ervaren arts beschikbaar zijn.

De pijn is weer onder controle en Stan is weer ietsje opgeknapt. Hij mocht dan na twee nachtjes het ziekenhuis weer verlaten. We hopen komende week te horen waar en wanneer de ingreep plaats gaat vinden, want dat de cyste in de weg zit is wel duidelijk!