Nieuw dieptepunt: verstopte sonde en een groeiende cyste!

De revalidatie van Stan kabbelt voort, soms een goede dag maar ook heel regelmatig een slechte dag. In de weekenden naar huis en op donderdag standaard naar Nijmegen voor controle en/of behandeling.

Vorige week donderdag was er een gesprek met de kinder maag darm en lever (mdl)arts. Onderwerp van gesprek was de cyste van Stan en de klachten die Stan daarvan ondervindt.
Om een actueel beeld van de cyste te krijgen werd een week later een echo ingepland. De klachten die Stan heeft zouden ook veroorzaakt kunnen worden door een maagledigingsstoornis.



Met deze informatie gingen we een redelijk goed weekend in. Stan voelde zich best goed en waagde een bioscoop bezoekje. Daar was hij al maanden niet meer geweest.


Samen met Meike naar de film Mockingjay part 1. Hij heeft zich prima vermaakt. Op zondagavond ook weer met goede moed terug naar groot Klimmendaal.



De goede moed zonk wel in zijn schoenen toen op dinsdagmiddag bleek dat zijn sonde weer verstopt zat. Na enkele telefoontjes naar Nijmegen eindelijk bericht om weer naar Zutphen te gaan voor een nieuwe sonde.Stan heeft inmiddels de ervaring dat de sonde inbrengen heel snel kan maar ook lang en pijnlijk kan zijn. Deze keer zat het niet mee en heeft Stan er een pijnlijke ervaring bij.

Inmiddels voelde Stan zich al weer een stuk slechter, hij kreeg ook weer meer pijn. Eenmaal op controle in Nijmegen werd er al gauw gezegd dat Stan opgenomen zou worden. Na uitgebreid bloedonderzoek en de echo van de cyste bleek er geen ontsteking te zijn maar op de echo was goed te zien dat de cyste gegroeid was. De geplande chemo van die dag werd niet gegeven omdat Stan zo beroerd was.

Op de afdeling werd nieuwe medicatie voorgeschreven tegen de pijn en tegen de misselijkheid. Daarvan werd Stan zo slaperig dat hij zijn ogen echt niet open kon houden. Ondertussen was er overleg met de oncoloog en de kinder en volwassenen mdl artsen.

De cyste zal nu aangeprikt gaan worden, daarmee wordt het vocht via de maag weggezogen. Wanneer en waar dat gaat gebeuren is nog niet duidelijk. In Nijmegen zit alles vol tot aan de Kerst en het is de bedoeling dat Stan voor die tijd geholpen gaat worden. Doordat kinderen zelden zo'n cyste hebben moet er ook een ervaren arts beschikbaar zijn.

De pijn is weer onder controle en Stan is weer ietsje opgeknapt. Hij mocht dan na twee nachtjes het ziekenhuis weer verlaten. We hopen komende week te horen waar en wanneer de ingreep plaats gaat vinden, want dat de cyste in de weg zit is wel duidelijk!

Grote teleurstelling en een nieuwe hobby

Stan is alweer een aantal weken op Groot Klimmendaal aan het revalideren. Dit verloopt zeer wisselend. In eerste instantie boekte Stan behoorlijke vooruitgang, maar al snel bleek dat de invloed van zijn chemo dusdanig negatief is dat de vooruitgang blijft steken.

De chemo die Stan eens in de drie weken krijgt zorgt voor misselijkheid en een algeheel gevoel van malaise. Deze bijwerkingen blijven ruim een week actief. De revalidatie wordt dan bijna stilgelegd omdat Stan geen energie over heeft om te oefenen.

Tijdens de eerste evaluatie van het revalidatietraject van Stan is dan ook besloten dat de klinische opname vooralsnog wordt verlengd tot aan de kerstvakantie. Na een kort kerstverlof wordt dan bekeken of een heropname in het nieuwe jaar nodig is of dat de revalidatie voortgezet wordt in de vorm van dagbehandeling.

Voor dagbehandeling zijn voor Stan twee voorwaarden gesteld:
Stan moet het vol kunnen houden om twee of drie keer in de week naar Arnhem te reizen en te revalideren en het moet niet meer nodig zijn om vijf dagen therapie te krijgen, twee of drie dagen moet dan voldoende zijn.

Hoewel deze afspraak duidelijkheid biedt, was het wel even slikken. In een eerder gesprek was aangegeven dat misschien vijf of zes weken klinisch wel voldoende zou zijn. Het wordt nu zeker twee keer zo lang.

Gelukkig heeft Stan het op Groot Klimmendaal wel naar zijn zin. Er is voldoende gelegenheid om spelletjes te doen en film te kijken, naast het intensieve therapieprogramma. Daarnaast heeft Stan een nieuwe hobby: er is een bad.......en al voelt Stan zich nog zo beroerd in bad wil hij altijd wel!
Zelfs met het gips was dat mogelijk.

Ondertussen is er al wel wat veranderd en verbeterd. Zo heeft Stan toch wel meer uithoudingsvermogen gekregen en heeft zijn voet twee weken in het gips gezeten en staat deze nu al bijna in de goede stand. Hij moet daar wel mee oefenen om dat zo te houden. Als hij zich weer goed voelt kan hij volop trainen!

Vanuit Nijmegen is besloten om de dosering van de chemo die Stan eens in de drie weken krijgt te halveren. De bijwerkingen zijn nu te erg voor Stan en belemmeren zijn revalidatieproces te veel. Door de dosering te halveren worden de bijwerkingen mogelijk minder erg en duren ze minder lang.

We hopen dan ook dat vanaf nu de revalidatie met meer succes zal verlopen. Er wordt in ieder geval door alle partijen hard aan gewerkt om het zo succesvol mogelijk te laten zijn!


Voor degene die een kaartje wil sturen is hier het adres van Stan:

RMC Groot Klimmendaal
T.a.v. Stan van der Zee, groep 9
Postbus 9044
6800 GG Arnhem