zondag 21 juni 2015

Zeilkamp


Voorafgaand aan het zeilkamp verbleven wij op Ameland om het huwelijk van een oom en tante bij te wonen. Dat bleek voor Stan al een grote uitdaging. Gelukkig was vriend Bob mee en hebben zij zich samen goed kunnen vermaken. De bruiloft was een geslaagd feestje met volop zon, zee en strand.


De volgende dag vroeg op om naar Friesland te vertrekken. Tegen de middag hadden we Grou bereikt en daar lekker geluncht. Zo konden we Stan met een volle buik afleveren bij Zomerzotheid. Na een muzikale ontvangst, het opruimen van de bagage, afleveren van medicatie en het ophalen van zwemvest en zeilpak kon de eerste zeiltocht beginnen.



Al voor het eerste zeiltochtje bleek dat Stan wel een kussentje kon gebruiken om op te zitten, later in de week is dit nog wat verder aangepast om wat comfortabeler te kunnen zitten.


Met leuke activiteiten naast het zeilen is de week snel voorbij gegaan. Ze hebben een zwembad bezocht waar ze met duikuitrusting gedoken hebben, er is een roofvogel show geweest en ook de bonte avond ontbrak niet.


Het mooie, zonnige weer zorgde voor grootverbruik van zonnebrandmiddelen en de niet aflatende wind zorgde voor mooi zeilweer. SKOV enorm bedankt voor dit mooie kamp dat zo gesmeerd en sfeervol verlopen is!


Voor Stan was de week, ondanks veel rustmomenten erg vermoeiend. Hij had de pech een bal midden in zijn gezicht te krijgen en als klap op de vuurpijl is hij op zijn verjaardag (ja, hij is 14 jaar geworden!) op het kamp hard gestruikeld over een fatboy.Wat hem een aantal blauwe plekken opleverde en wij Stan met mitella mee naar huis kregen.

Eenmaal thuis hebben we Stan zijn verjaardag en petit commite gevierd. Meike (verblijft nog in Zuid-Korea) was via skype ooggetuige van het uitpakken van de door haar opgestuurde cadeautjes en ook wij konden Stan uitgebreid feliciteren.

Inmiddels is Stan snipverkouden geworden en beurs van alle blauwe plekken. Zo werden alle schoolse activiteiten dan ook noodgedwongen afgezegd afgelopen week. Op donderdag in Nijmegen stuurde de oncoloog ons voor de zekerheid door naar de orthopeed in verband met alle blauwe en pijnlijke plekken van Stan. Deze wilde toch even alles op de foto zetten om gelukkig definitief te kunnen zeggen dat er niets aan de hand is. Eerder die dag was er ook een thoraxfoto gemaakt ter controle van zijn lymfoom. Ook die foto zag er goed uit!

maandag 1 juni 2015

Energie

Na het dagje Hoogvliegers keerde Stan al snel weer met zijn hoofd uit de wolken terug en landde met beide benen op de grond. Hierdoor voelde hij meteen weer dat hij zo erg weinig energie heeft, en dat daar ook zo weinig vooruitgang in zit. Reden voor een gesprek met de hoofdbehandelaar van Stan.


Na het uiten van onze zorgen omtrent Stan en zijn moeheid, kregen wij een duidelijk beeld van hoe het er voor staat met Stan. Stan zijn lichaam krijgt bijzonder veel medicatie om te verwerken en af te breken. Dat kost veel, heel veel energie. Daarbij geven zowel de chemo medicatie als de antischimmelmedicatie veel bijwerkingen, waaronder moeheid en misselijkheid.

Het is dus geen wonder dat Stan zich zo moe blijft voelen. Er valt dan ook weinig vooruitgang meer te verwachten ten aanzien van zijn energieniveau tot ruim na de behandeling. Dat betekent dat Stan tot ruim na februari 2016 moet wachten om zich energieker te gaan voelen. Dit zo concrete nieuws was wel even slikken, maar gaf ook veel duidelijkheid.


Gelukkig levert een bezoekje aan het Radboud ook weleens wat lekkers op, appeltaart en warme chocolademelk!



Intussen heeft Stan voor zijn linkervoet de spalk gekregen. Hoewel het niet echt leuk is om met een spalk te lopen, ervaart Stan er veel steun van. Hij merkt dat hij beter loopt met de spalk en ook wat sneller kan lopen. Meteen komt dan ook zijn wens om weer te kunnen rennen in beeld. Zou er nu misschien wat opschiet inzitten....?

Om meer zicht te krijgen op het lopen van Stan en wat de spalk daaraan toevoegt, heeft Stan een gangbeeldanalyse gehad. Bij Groot Klimmendaal heeft hij heen en weer moeten lopen met en zonder spalk en is hij gefilmd, daarnaast is hij onderzocht door een fysiotherapeut die ook allerlei testjes afnam. Aan de hand van alle informatie die verzameld is, zal er een advies gegeven worden voor verdere fysiotherapie en het gebruik van eventuele hulpmiddelen.

Voor Stan ligt er ook wat leuks in het verschiet. Hij mag mee op zeilkamp. De Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen (SKOV) organiseert onder andere het zeilkamp Zomerzotheid en Stan is een van de gelukkige deelnemers. Onder begeleiding van artsen, verpleegkundigen en andere vrijwilligers zal hij vanaf 7 juni de Friese wateren onveilig maken. Wordt vervolgd......